Los destroza-ilusiones
La ilusión es una enfermedad que se cura con la vejez, dicen algunos. En el caso de las personas sordas, este estado de trance ilusorio puede durar más que en las personas oyentes. La barrera comunicativa puede resultar ser un búnker que aísla de la realidad.
Recuerdo, por ejemplo, cuando descubrí que por más que hubiera sido bueno o malo, los Reyes Magos siempre dejan algún presente en los zapatos limpios debajo del árbol de Navidad. Y cuando volvía al colegio, tras las vacaciones, todos hablaban de lo que les habían traído los Reyes, con una complicidad propia de película de intriga, hablando de un cuento que nunca mágico creado para fomentar la ilusión.
Muy probablemente, la mayoría de las personas sordas reaccionaron de la misma forma, con sentimientos encontrados de asombro y decepción, ante la gran noticia de que Melchor, Gaspar y Baltasar ni vienen en camello desde Oriente, ni compran en Toys ’R’ Us, si no que tiran de tarjeta de crédito y buscan momentos para escaparse de la rutina familiar para comprar los presentes a escondidas de sus hijos. Vamos, que como reza una de las frases más crueles de la historia, “los Reyes son los padres”.
La reacción al saber este dramático detalle es para todos igual. Llanto, en el caso de los más creyentes, e incredulidad y desencajo de las mandíbulas en la gran mayoría de los que se enteran de que los Reyes son los padres y que el gran momento mágico consiste en no tener que cambiar o devolver los regalos porque no nos gustan o no es la talla deseada.
La decepción, con la noticia, está asegurada. Pero las circunstancias en las que se descubre todo el pastel pueden variar en función de las circunstancias de cada uno. Hay personas sordas que rebasan todas las barreras de la edad posibles y que aún mantienen la ilusión durante muchos años. Qué envidia, ¿no? Bueno, imagino que ellos no pensarán lo mismo.
Siempre hay un personaje familiar, un primo, un amigo, etc., que nunca será olvidado por dar esa nefasta noticia. En mi caso, este papel lo jugó mi hermana mayor y, aunque no recuerdo qué edad tendría cuando entré en shock, sí que recuerdo que fue un acto de venganza por su parte: estábamos peleando por alguna tontería típica de los niños y yo le amenacé con “decírselo a papá y a mamá” (otra clásica cita de la infancia). Ella tan sólo bufó que me iba a contar un secreto malo y yo me puse chulita y le animé a que lo soltara. Así lo hizo. Mi madre, acto seguido, vino a donde estábamos nosotras y yo, entre sollozos, le dije “Mamá, me ha dicho que son los Reyes no existen”. Mi madre, nada sutil ella (todo hay que decirlo), lo primero que hizo fue abroncar a mi hermana. Ahí es cuando el castillo de naipes que yo tenía montado se cayó carta a carta.
Ahora tengo un recuerdo muy cariñoso y tierno de este episodio. No le niego la crueldad a mi hermana, pero le agradezco mucho que no me tomase por extraña sólo por ser sorda. Se agradece la crueldad, sí señora.
Pero los recuerdos tiernos no acaban ahí. En estas fechas navideñas, me he juntado con mi familia y me han recordado que el ratoncito Pérez (ese simpático roedor que te cambia tu diente de leche, que dejas debajo de la almohada cuando se cae, por un detallito cuando te despiertas) tampoco son los padres. En mi caso, eran mis tíos, o eso pensaba yo de pequeña. Las personas sordas, en su peculiar búnker comunicativo, creamos un mundo aparte con la ilusión a la medida. A nadie le gusta saber la verdad, en estos casos, se tenga la edad que se tenga.
“Ayer me enteré de que el ratoncito Pérez no existe, que son mis padres que dejan un muñeco debajo de la almohada cuando yo ponía un diente que se me había caído”, me explicó mi primo Gabriel un día. Otro momento de bajón de creencias. Fui corriendo a buscar a mi madre y le dije, muy exaltada, “Gabi me ha dicho que el ratoncito Pérez son sus padres, mamá, los tíos vienen a dejarme un regalo mientras duermo…”.
Quizás falló mi perspicacia de darme cuenta de que eso no podía ser real: mi madre odia a los ratones, jamás habría dejado que alguno entrase en casa, ni siquiera con regalos, estoy segura. El shock puede variar con la edad, o dependiendo de las circunstancias, pero lo interesante es asumir que las dificultades de audición no te hacen más o menos inocente, ni te hacen caer desde un guindo con más fuerza en estos momentos: todos somos incautos por igual, y todos, absolutamente todos, nos sentimos tristes e idiotas cuando nos enteramos. Es parte del proceso, luego te reirás con esa risa agridulce del “ojalá fuera todavía una niña” al recordar que la ilusión es una enfermedad que todos tenemos y que a todos se nos cura con dosis de realidad, a pesar de todas los diques, barreras y muros que le pongamos al tsunami de la comunicación.
De los que vendrán
Toda pareja que espera un hijo dice eso de “toco madera para que vengan bien”. Esa frase, muchos años atrás, tenía cierto sentido. Más concretamente cuando la detección precoz y las tecnologías de la biomedicina para el control tanto de enfermedades como de síndromes brillaban por su ausencia. Ahora, el tónico es avisar de todo lo que el bebé puede traer consigo, para evitar las acusaciones de negligencia médica.
Tampoco es que éste sea el tema que voy a tratar, más bien al contrario. Así como hay miedo de que los bebés nazcan con deficiencia auditiva, también debería haber miedo de que no la tuvieran. Me explico en mi rebuscado razonamiento: la deficiencia auditiva no hace al niño más o menos inteligente, ni mejor persona, ni siquiera más guapo o más feo. La deficiencia auditiva trae consigo una atmósfera donde conviven tanto médicos como logopedas, educadores, audioprotesistas, etc. Al igual que cuando el niño es bueno dando patadas al balón, la atmósfera se impregna de preparadores físicos, entrenadores, gimnasio, fisioterapeuta, etc.
La diferencia es que al niño prodigio de la pelota, en muchas ocasiones le dan a elegir. A las personas con deficiencia auditiva nunca tienen la oportunidad de elegir si quieren o no una deficiencia auditiva para sus vidas.
El miedo es algo normal y necesario. Uno se valora más cuando se atreve a enfrentarse a su miedo, pero también es muy relativo. Si no tienes miedo a una cosa, tendrás miedo a otra, pero lo tendrás. Es una sensación omnipresente.
Ahora que la medicina está mucho más avanzada que cuando nuestros abuelos decían aquello de “tocar madera” y tener suerte, también juega a nuestro favor en el caso de que vayamos a tener un hijo con deficiencia auditiva o que la desarrolle después. En aquellos tiempos donde imperaba la “buena” o “mala suerte” como camino para no hacerse preguntas, las personas con deficiencia auditiva eran recluidas en sus casas, con la tonta confusión de que padecían de mudez también y sin la tecnología necesaria para hacer su vida más autónoma e independiente.
Y para eso, se necesita miedo: para pensar fríamente, para valorar lo que uno tiene y para valorar los progresos de los hijos. Pero el miedo no es sinónimo del terror, porque no estoy buscando aterrorizar al personal, tan sólo hacer retrospectiva de la vida de uno y balance, mucho balance.
Con más motivo, unos padres con deficiencia auditiva tienen miedo de que su hijo la herede. Pero, en el caso de que así fuese, esos hijos tienen ya a los expertos en casa, y el capítulo de la “comprensión” del problema se habrá allanado un poco más.
Hoy se tiene más control sobre los defectos “de fábrica” que acompañan a los bebés, pero, muy afortunadamente, no podemos eliminarlos por completo. La deficiencia auditiva, al igual que ser un genio del balón, ser alto, bajo, flaco, gordo, mulato, asiático, mujer, hombre (o, incluso, planta) condicionará su vida y como padres, no será nuestra labor “solucionar” ese problema, si no, más bien, dotar al niño de todas las herramientas necesarias para que él aprenda a solventar la situación, sea cual sea la situación y sea cual sea el problema.
El cansancio necesario
Eso de vivir en silencio tiene sus ventajas. Así como puedes concentrarte mejor cuando estudias y puedes prescindir del molesto sonido tan sólo apagando la prótesis auditiva, puedes abstraerte del mundo cuando estás muy cansado, quizás tras haber seguido con mucha atención y entrega, conversaciones de grupo por un tiempo prolongado.
Seguir las conversaciones puede ser realmente muy cansado cuando el ruido y la luz no son las adecuadas. No sólo es cansado para quien pone todo su empeño en estar en el time-line del intercambio comunicativo. También el soporte es muy importante y en él también se depositan muchas confianzas.
Con “el soporte” me estoy refiriendo a aquellos actores que sacarificarán su seguimiento de la conversación para hacer un aparte y mantener al tanto a la persona con deficiencia auditiva. A veces las personas con discapacidad auditiva no nos damos cuenta del enorme esfuerzo que significa para estos guardianes de la comunicación el hacer un inciso en su escucha para introducirnos a nosotros en el debate.
Pero mi reflexión va más allá. Hoy quiero identificar cuáles son los verdaderos factores del cansancio cuando seguimos una conversación por tiempo indeterminado y cuando el ecosistema no es el más adecuado. Primero de todo, sirva como amortiguador del problema el saber que en muchas ocasiones, crear el ecosistema adecuado puede ahorrarnos muchas energías después: buscar el sitio idóneo, en donde tanto la luz para leer los labios y los ruidos externos confluyan en una armonía zen que no nos impida realizar nuestra operación. Para ello, perder la timidez y la vergüenza: para la mayoría de las personas, aunque parezca mentira, no les supone ningún problema este cambio de situación estratégica.
También el pensamiento zen podría interiorizarse y manifestarse en nuestro comportamiento. No es necesario entender el 100% de las palabras para captar el sentido de una frase. Tampoco hay que renegar de enterarse del contenido de la conversación con el método “Sí, sí” –del que ya hemos hablado en otro post anterior-, pero sí se necesita paciencia y pensamiento zen para vencer el agotamiento de seguir las conversaciones durante horas.
Mientras una persona sin deficiencia auditiva puede seguir ocho horas de explicaciones de neurociencia con pizarra y vídeos incluidos y tomando apuntes sin que la fatiga le corroa por las venas, una persona con discapacidad auditiva presentará una desconcentración e imposibilidad de centrarse al cabo de un largo rato, debido al intenso esfuerzo que se genera.
Es un agotamiento necesario y al que hay que sucumbir porque, aunque es más fácil esperar que ese “soporte” del que hablábamos nos proporcione la información necesaria, es vital para la autonomía sentir que el esfuerzo de seguir las conversaciones o las explicaciones del profesor merece la pena, pidiendo toda la ayuda que nos sea necesaria, durante o después del comentario en donde se haya producido, pero sin concesiones en ese aspecto.
El truco, si lo hubiera, tendría que estar asociado a la filosofía zen: llegará con la calma necesaria. El estrés, de hecho, conduce a un mayor agotamiento. Y cuanto más tranquilo, más abierto a otras dimensiones de la vida, y cuanto más abierto, en definitiva, se sea persona sorda o no, más receptivos estamos. En todos los sentidos.
Hago público desde este blog mi firme apoyo a la receta orienta del equilibrio, entorno y paciencia para conseguir los logros, aunque eso conlleve un agotamiento necesario, tanto al interesado como a todos los grandes apoyos no técnicos que tratan de allanar el empedrado camino de la conversación grupal.
De los parecidos engañosos y otros enemigos escolares
Cuando eres una persona sorda o con deficiencia auditiva adquieres una identidad engañosa. Así como se puede deducir erróneamente que se trata de una persona “sin mucho que decir” o que es “muda” por la deficiencia auditiva, se puede pensar también que cumple con todos los requisitos para convertirse en uno de los compañeros más odiados en el entorno escolar: el pelota u “ojito derecho” del maestro.
El perfil es bien diferente, aunque se dan puntos en común. Por ejemplo, el pelota tradicional pregunta al profesor constantemente y busca su aprobación y aceptación en cada paso que da. La persona sorda, por el contrario, es más profeta de preguntar lo que haga falta y las veces que haga falta (o así debería ser) para lograr entender y seguir la clase, cueste lo que cueste.
Eso, sumada a la envidia de otros niños, ha acomodado a las personas sordas en un ambiente de marginación impropia e injusta a la que los profesores apenas han sabido cómo reaccionar. De mis recuerdos de infancia puedo resaltar que, desde mi punto de vista, marcar la diferencia potencia la marginación. Cada alumno es diferente, tenga o no una deficiencia auditiva, y lo más sano es educar a los menores en la diferencia, pero dentro de la tolerancia y haciendo ver que todos tienen diferencias. Es decir, no “marcar” al alumno con deficiencia auditiva por encima de los demás ni hacerle el centro de atención.
Es frecuente que cuando se va a ver una película en el aula, todos los niños se apuren para conseguir el mejor sitio y la profesora, consciente de que no todos tienen las mismas condiciones auditivas, trata de “reservar” el mejor sitio para que el niño con deficiencia auditiva pueda enterarse bien. Sin embargo, a pesar de la buena intención del maestro, el niño seguirá siendo excluido por sus compañeros en tono de burla por contar con la ayuda y el servicio del docente si no se determina que también el resto de los niños tienen diferencias entre sí. El gesto de la diferenciación es necesario y bonito, pero entraña un duro revés que se volverá en contra cuando el resto de los niños note la diferenciación y le confundan, como digo, con un pelota.
Éstas y otras historias se suceden en la escuela ordinaria donde se mezclan niños con deficiencias auditivas y sin ellas. Y sin embargo, en mi humilde opinión, es la mejor educación posible, porque así como los otros niños deben aceptar las diferencias del que tiene una discapacidad auditiva u otro tipo de discapacidad, éste también tiene que adentrarse en el mundo real, no apartado por completo de la sociedad oyente e ir aprendiendo cómo solventar las barreras que la sociedad de forma inconsciente, impone a los que tiene discapacidad auditiva.
La clave está en la diferencia natural. Entre los gordos, los bajos, los que son rubios y los que no lo son. Los que hacen más ruido al jugar con los juguetes y los que no, los que tardan más en callarse en clase y los que se silencian al primer toque de atención; a los que hay que repetirles las cosas y a los que con una sola vez les basta; a los que se aprovechan de que “no oyen” para no hacer las cosas y a los que no se pueden aprovechar. A todos ellos, hay que marcarles la diferencia, pues todos son diferentes y, paradójicamente, cuentan (o deberían contar) con las mismas oportunidades. Marcar la diferencia está bien, si se hace de forma democrática, porque si no, el niño que pide ayuda no la pedirá porque se convertiría en un marginado o antisocial, y el niño que debe sentarse en primera fila para no perderse la explicación del profesor no lo hará por miedo a ser tachado de pelota.
Territorio franco
Que la unión hace la fuerza es algo bien conocido. Pero no tan fácil de poner en práctica. De hecho, en lo que al sector de las personas con discapacidad auditiva se refiere, ésta es una diferencia que se ha marcado durante años. Bien por las diferentes formas de comunicación, oral y signante, o bien por las discordancias de los objetivos a perseguir en su lucha por la integración sociolaboral.
Se entiende que dos personas con idiomas diferentes tienen una mayor complicación para entenderse, pero no se entiende que a efectos de grupos, ambos colectivos estén a la gresca de una forma competitiva y constante. Ambas formas de comunicación son independientes y válidas, pues persiguen el mismo fin: Entenderse.
El fin es el mismo: comunicarse. Sea como sea, comunicarse. Sin más. Y para ello no tiene que haber tantos impedimentos ni condicionantes, ni cabezonería o competitividad. Porque la comunicación es un bien necesario y, se tenga prótesis o no, se hable con las manos o no, la verdadera fortaleza es saber crear un puente de unión, un espacio de cohesión en donde unos y otros tengan cabida.
En su afán pacífico de la atención a las personas sordas o con deficiencia auditiva, Clave es consciente de que la diferencia suscita inquietud porque lleva a uno a plantearse preguntas acerca de su propia forma de ser, actuar y estar. Admitir las diferencias no es más que otra forma de enriquecimiento personal y respeto tanto a los demás como a nosotros mismos.
Por eso, promover que esa unión haga más fuerza, para defender intereses comunes y adaptarse más gratamente a las dificultades y, lo más importante, para saber integrarse no sólo en la sociedad oyente, si no en cualquier otra sociedad, aunque no hable el mismo idioma o no tenga los mismos intereses.
No es una militancia en partidos políticos. Ni en una peña futbolera. Ni es un rencor llevado al extremo de antaño. Es, tan sólo, una pérdida profunda de oportunidades y posibilidades que se quedan excluidas por la pereza por adaptarse a otras personas o formas de comunicación. O por el famoso temor a lo diferente que ha castigado y castiga a muchísimos sectores de población que no se sitúan en la delimitación mayoritaria.
Esto es, lo que en líneas generales, podríamos denominar como, precisamente, la exclusión que como personas sordas o con deficiencia auditiva, no querríamos recibir en ningún momento por parte de las personas que sí oyen bien o no tiene problemas de audición.
Y no es tan complicado cuando las dos partes se muestran propicias al entendimiento. Quizás sólo se necesitan las ganas, los medios adecuados y el entorno que sea un territorio franco de intercambio de impresiones. Es decir, “Los viernes en Clave” y otras de las actividades que en esta asociación se llevan a cabo para promover la interrelación y cohesión de las personas con problemas auditivos, adoptando para ello las medidas de accesibilidad que sean oportunas para limar las diferencias y solventar mejor las barreras comunicativas.
No sólo sirve la tecnología o el empeño de terceros. Clave pone el espacio, los medios necesarios y el ambiente, pero es cuestión de uno abrirse a explorar otras posibilidades de comunicación porque después esta facilidad de adaptación servirá para abanderarse en otras muchas situaciones allá donde uno vaya, que no estarán totalmente configuradas a nuestras necesidades.
De guapos y no tan guapos
Muchas de las películas y series de temática adolescente o ‘teen’ entrañan dentro de sí un complejo sistema cultural de buenos y malos, guapos y no tan guapos, personas con éxito o sin él que parece aducir a factores genéticos. En realidad, es como todo: pura ficción, pero sí hay un hecho que hay que destacar en positivo, y es que así como el sistema es insostenible y ficticio, la base moral y psicológica es aplicable a la vida real.
Esa máxima de la que hablo es que con confianza en uno mismo, se pueden conseguir muchas cosas. Los guapos de la clase, venerados y envidiados siempre por los no tan agraciados (en ese sistema superficial tan poco realista), son los que finalmente consiguen lo que se proponen: las mejores becas en las universidades, la chica de ensueño, popularidad y la admiración del grupo. Es decir, los que tienen éxito, una parte, porque confían en sí mismos, y, por la otra parte, se lo han regalado los demás.
Pero para ello tiene que haber una iniciativa previa, una confianza y, sobre todo, un “quererse querer”. Múltiples estudios afirman que cuando una persona (sea sorda o no) toma la iniciativa de su propia vida, suele tener más éxitos que aquellas que buscan las oportunidades y no esperan que se las den hechas.
Pero esto es un rasgo mundial en todas las culturas. Incluida en el grupo social de las personas sordas, muchas veces abnegadas a pensar que, como tienen una deficiencia auditiva, no es su trabajo más que esperar a que las cosas lleguen por arte de magia.
Es muy común pensar, entre las personas sordas, que, como ya desde niños nuestros padres han hecho todo lo posible para que nos enterásemos de todo o de lo más posible, y de alguna forma inconsciente y moralista, esperamos que éste no sea sólo un comportamiento de la familia, si no que se extienda. Pero lo cierto es que no es así: las cosas hay que pelearlas, hay que mostrar iniciativa, interés y, con ello, ganar algo que muchas veces nos sentimos denegados: el factor de la elección, de la decisión, del elegir y configurarlas de acuerdo a nuestros intereses. En definitiva, el éxito, al igual que las relaciones personales y profesionales, empieza por uno mismo y por la iniciativa de uno, independientemente de su discapacidad auditiva o no.
Identificar qué situaciones son intangibles y cuáles, por contra, las podemos cambiar es un paso crucial. En nuestro caso concreto, la delgada línea separa aquellas características dadas como consecuencia de la deficiencia auditiva y que repercuten en nuestra vida de manera innegable. Una vez que esta cuestión está clara y bien delimitada. Hay cuestiones de la vida que puedes controlar y otras que se escaparán de tu mano.
Esto sucede gracias a la confianza en uno mismo. Y a una dosis de realismo que hay que ir adquiriendo: Aunque, como diría Ortega y Gasset, “yo sea yo y mis circunstancias”, muchas veces las circunstancias las marca la actitud de uno mismo ante la vida. Y aunque no es el caso de la deficiencia auditiva, que nadie elige, sí lo es la forma en la que uno se enfrenta a ese problema.
José Agustín Goytisolo escribió a su hija Julia un verso que resume lo arriba explicado: “Por lo demás no hay elección, y este mundo tal como es, será todo tu patrimonio”. Las cartas ya fueron repartidas y tan sólo hay que saber cuál es la combinación perfecta y las reglas del juego para ganar la partida. Es decir, conocer el “patrimonio”, diría Goytisolo, y, a partir de él, dibujar el camino.
No sólo se consigue lo que se desea con una buena actitud hacia la vida y ante los problemas, si no que se trata de un círculo vicioso capaz de unir a las máximas “confianza en uno mismo”, “éxito” y “autonomía para decidir”. Todo ello, aderezado con el componente de “encontrar y conocer el límite de cada uno” Porque el mundo prefabricado, sin configurar y superficial que nos venden en las series de adolescentes norteamericanas es sólo una ficción que se cura con la actitud.
Estar sólo para uno mismo
Si hay una cosa que resulta verdaderamente dañina para las personas con discapacidad es la excesiva protección de sus padres. Así lo demuestran algunos estudios y publicaciones del ámbito de la psicología y la psicopedagogía que advierten que los niños con necesidades especiales se deben caer como todos los demás.
En este sentido, cometer errores es la mejor forma de aprender en todos los ámbitos de la vida, y desvincularse del manto protector paterno se consigue con la experiencia vital (y necesaria) de enfrentarse a las dificultades sin ayuda. Esto pasa, en buena parte de las ocasiones, cuando uno se decide a probar suerte en otro país.
Desde mi experiencia personal de vivir una temporada fuera de España con una discapacidad auditiva, he de decir que las cosas no son tan diferentes: en todos los países también hay personas sordas, y por ende, la psicología estará más o menos desarrollada en el plano cultural del lugar de destino o no, pero siempre contando con esta variante: existe un grupo de población que reclama una ayuda que otros también necesitarían en otros ámbitos. Relación simbiótica, a ojos de los pensadores, e intercambio necesario, a ojos de los ciudadanos.
Una de los ejemplos que podría citar es la no adaptación de algunas tecnologías vitales que en España sí que serían accesibles. Éste es el caso de la telefonía, que cada país desarrolla con una receta propia y a la que cuesta adaptarse. En el caso de los países latinoamericanos, la diferencia es latente cuando aún no hay controles de volumen en los teléfonos públicos. Menos mal que en España existen unos dispositivos portátiles que incrementan el volumen del audio de cualquier auricular de teléfono.
Pero no siempre se tienen todos los dispositivos a mano. Y claro, tampoco siempre se es un experto en la lengua local, lo que dificultad enormemente la tarea de interrelación, y más si se tienen deficiencias auditivas. En ese caso, la vacuna se llama “Paciencia” y se acompaña, en la mayoría de los casos, de la empatía de otros.
Si en otros países existen personas sordas, tendrán mecanismos para moverse. Y amabilidad y buen hacer. Como es el caso de los autobuses en ciertas zonas de Centroamérica, donde no se ha desarrollado demasiado (o no ha tenido gran éxito) eso de las pantallas luminosas que indican la salida y llegada de los buses, y puede conllevar a la obligatoria interrelación con el conductor que va voceando el destino del autobús y la hora de partida.
También puede suceder que el conductor no esté de humor. En general, no sucede así, y si se explica que se tiene un problema de audición, el conductor reserva los primeros asientos para poder hacer una seña en el momento de bajarse del vehículo. En caso contrario, como los autobuses nunca van vacíos, siempre encontrarás respuesta a tu SOS en cualquier otro ciudadano.
¿Qué si con la apariencia de turista se aprovechan de ti? Pues no del todo. Muchos países en vías de desarrollo reciben con una gran amabilidad a los turistas y extranjeros, y los Estados más desarrollados, donde la prisa, el estrés y la constante optimización del tiempo forman parte de la coyuntura cultural son los lugares donde no has de tener problemas: para evitar la interrelación se instalan pantallas luminosas o sistemas de información adaptados a todo el mundo.
Aún así la tasa de error es alta. Y con ello, también la de autonomía, aprendizaje y aventura, que es parte del encanto que tiene vivir fuera: saber cocinarse sus propios guisos uno solo, acorde a las necesidades propias de cada uno.
Algunas cosas pueden esperar
Dicen que del amor al odio hay un solo paso y viceversa. Y es verdad. Se llama “envidia” y es el punto álgido en que las personas con deficiencias auditivas pasan del famoso “Qué putada ser sordo” a darse cuenta de que la deficiencia puede ser a veces una virtud y entonces sería algo así como “Qué suerte”.
Yo aprendí esto de la mano de las compañías aéreas de low cost. Dentro de la cabina te das cuenta del verdadero precio de comprar unos billetes baratos. Bueno, se dan cuenta los que oyen todas las ofertas de cigarrillos sin humo, loterías, revistas y colonias que hacen. Los que tenemos la facilidad de desconectar del mundo sonoro a nuestra merced, seremos odiados de por vida a ojos de nuestros compañeros de viaje, cuando durmamos plácidamente a pesar de que las azafatas divulguen a bombo y platillo los nuevos productos de la aerolínea.
Y eso no es todo. Tener problemas de audición puede resultar un chollo siempre que sepas aprovecharte de los silencios como se merecen. Como se merecen y no de forma ética. No conozco ningún adulto con discapacidad auditiva que cuando fuera crío no se quitase los audífonos para no recibir broncas de sus padres.
Es más, he oído hablar del famoso “bla bla bla”, una técnica que tienen los oyentes para “pasar” de ciertas conversaciones y evadirse en sus pensamientos mentales que nada tienen que ver. No nos engañemos, es mucho más efectivo desconectar los implantes y los audífonos. Además, que con eso de que tenemos deficiencia auditiva, se nos “disculpa” el no prestar atención… aunque no resulte lo más ético por nuestra parte ese tipo de aprovechamientos y luego pedir ayuda.
Pero sí, hay momentos donde agradeces no oír bien. Sobre todo por las noches. Ya pueden caer bombas a tu lado y haber 500 niños llorando cerca que si tu discapacidad auditiva es profunda, no te vas a despertar.
Con esto y mucha imaginación, eres el mejor compañero de cuarto con el que se puede soñar, siempre y cuando no ronques.
Esto es porque de todo se puede sacar algo positivo. No es que debamos aprovecharnos de nuestra discapacidad auditiva para tener más tiempo para pensar las respuestas de las preguntas de los exámenes orales en el colegio. Ni para escaquearnos de las tareas de inglés cuando se trata del speaking y del listening. Ni que decir de desobedecer las órdenes de tu madre porque, según alegas, “no te había oído bien, mamá”.
Después de “no haber oído bien” que tu madre te decía que no deberías beber tanto, llega el famoso día de la resaca. Ese fatídico “día siguiente” en donde la cabeza te va a estallar sólo de tu propio ruido al inspirar y expirar. Eso en el mundo de las personas con discapacidad auditiva es un mito: la resaca se vive a otros niveles, pero el “no hables alto que me muero” nos lo podemos ahorrar.
Pero también somos los únicos dueños de nuestro silencio y, como tales, no tenemos “derecho” a utilizar la excusa de que “en casa hay mucho ruido” para ir a estudiar con los amigos a la biblioteca.
“Oyes lo que quieres”, me han espetado más de una vez. Cierto. Bueno, cierto a medias: el verdadero objetivo de las personas con discapacidad es oír tanto lo bonito como lo feo, y despertarse con el escándalo que arma el camión de la basura. Pero, seamos sinceros, si no podemos conseguirlo, no nos pasa nada: tenemos otras brechas más importantes, como la igualdad de oportunidades, la visibilidad y la aceptación en los grupos. Lo de los camiones puede esperar.
A los que me enseñaron a equivocarme
Alguien que estuvo en el mundo antes de ti y que te espera con ansias es siempre alguien que va a servirte de orientación y almohadón para cuando caigas. Hablo de la familia, que además de venir de serie, en la mayoría de los casos también es obligatorio.
A todos los efectos, la familia es una muy importante razón en la que fijarse cuando se habla del desarrollo personal y autónomo de las personas con discapacidad. Antaño, las personas con necesidades especiales vivían algo escondidas en las casas porque la sociedad no ofrecía oportunidades reales para su integración sociolaboral. Ahora, una mayor visibilidad y preocupación de la sociedad ha hecho que se puedan desenvolver en un entorno normal sin tantas dificultades. Pero pocos se fijan en que, además de los cambios políticos que afectan a todas las personas con discapacidad por igual, existe un factor importantísimo que camina en paralelo a nosotros y que a veces no tenemos tan en cuenta como deberíamos: aquellas personas que tratan de asumir tu discapacidad como si fuera suya y hacer el camino contigo, personalizado, cueste lo que cueste.
Mis padres son de esos. De los que desde que el médico les dijo que yo tendría problemas de audición, patearon todas las calles y probaron todas las posibilidades, no sólo sanitarias, para que esa losa de la sordera no pesara tanto. Ellos llegaron al mundo antes que yo y tuvieron que aprender el doble con mi nacimiento porque no tienen discapacidad auditiva. No son personas sordas, pero sí los que más se especializaron durante mi niñez.
Pero, ¿cómo asumir que un hijo nace con esta deficiencia? Mucho se ha escrito sobre el asunto y mucho queda por concretar, pero en lo que todos los expertos coinciden es que la familia es uno de los grandes pilares que asegura el buen desarrollo del bebé con discapacidad. Enfrentarse a la deficiencia con naturalidad, sin ocultar, sin mentiras, sin engaños y sin sobreprotección (tu hijo se caerá como todos los demás, cuesta creerlo pero es así) es vital para que la relación de adultos sea, cuanto menos, llevadera y agradable.
Pero hay otro componente de la familia, no sólo los padres, a quien la losa de la deficiencia auditiva pesa también aunque no lo parezca y se trate de impedirlo: los hermanos, aquellos que te repetirán lo que no has entendido cuando lo necesites, esos que jugarán contigo utilizando el tono apropiado, aquellos que jugarán en la sala de espera de la logopedia mientras tú mejoras tu lenguaje. O aquellos eternos pacientes que pueden llegar a sentirse como integrantes “de Segunda B” de la familia.
Ya desde que avisan de ese famoso “Es que no oye bien”, hasta el momento en que te respetan el lugar más cercano a la tele, o comparten las tonterías de críos contigo en un nivel vocal más elevado. Esos que aprenden de forma instintiva la lengua de signos cuando es necesario, los que se ríen sin maldad de cuando no oyes las cosas graciosas y, ¡qué menos!, los que con su ejemplo y guía te demuestran día tras día que lo normal es que puedas hacerlo, no que te quedes mirando cómo los demás lo hacen. “Al menos, inténtalo” es su máxima.
Son los primeros que te enseñan a equivocarte. Porque ellos también son nuevos en esto y se equivocan contigo. Son los primeros, antes de que tú te des cuenta de tu deficiencia auditiva, que están pendientes de que la deficiencia auditiva sea tan sólo un matiz de cómo hacer las cosas, no un muro constante. El mejor y más comprensivo amortiguador de todas las caídas, la familia.
Y dada su enorme importancia en el desarrollo del niño con deficiencia auditiva, Clave Atención a la Deficiencia Auditiva ha querido fomentar la labor con los padres y hermanos de personas con deficiencia auditiva y, por eso, el lunes 9 de mayo se realizará un taller para profesionales que traten con personas sordas y sus familias para mejorar la “Integración y colaboración con las familias”, que conducirá Carmen Abascal de 19:30 a 21:30 en la sede de Madrid.
Quizás interese más ahondar en estas relaciones en otras dos actividades que Clave tiene preparadas para el mes de junio. Así, el próximo 2 de junio los menores tendrán la oportunidad de mostrar sus dotes artísticas en el taller “Dibujando un cuento de piratas”, mientras que para que los padres puedan conocer mejor cómo se establecen las relaciones entre hermanos, la sede acoge también una charla titulada “Nuestros hijos, la relación entre ellos” el próximo 17 de junio.
Estas son es, quizás, unas formas invisibles, insonoras e indescifrables de homenajear a la goma de borrar con la que las personas con deficiencia auditiva van eliminando poco a poco sus barreras. Un homenaje a aquellos psicólogos, logopedas y foniatras sin más titulación que aquella que va en los genes y que cada día marcan los pasos del desarrollo de las personas con discapacidad: los padres, los hermanos y otros componentes del núcleo familiar.
De la diferencia entre callar y mentir
Una de las preguntas que más me cuesta responder acerca de cómo buscaba trabajo o he encontrado el mío es si debo especificar en el currículum la existencia de un grado de minusvalía superior al 33 por ciento o no.
Personalmente, yo sólo lo pongo si estoy totalmente convencida de que la empresa o persona a la que dirijo mi candidatura conoce por lo menos bien qué significa (tanto en términos fiscales como de rendimiento) eso de tener reconocida la discapacidad. Si tengo dudas de que la empresa pueda resultar un tanto de la época en la que a las personas con discapacidad según una conocida diputada se las conocía popularmente como “tontitos”. Vamos, que son un pelín de aquella manera en que sospecharían de mi valía por tener una deficiencia auditiva, entonces les daré la oportunidad que nunca le dio el verdugo al acusado: de que me conozcan.
Es decir, si con esa frase les doy un motivo para descartarme, entonces dejaré que descubran la discapacidad por sí solos. Pero tampoco la voy a ocultar. Y mucho menos en una entrevista de trabajo me voy a quedar sin información por orgullo a pedir que, por favor, me repitan las cosas una vez más. Y otra vez más, si fuera necesario. Y otra.
Pero no vamos a darles el gusto de escaparse de ver otras realidades, como es la discapacidad. Ni tampoco de que nos consideren como héroes o heroínas que “a pesar de sus dificultades, mira lo que han conseguido”. Como soy más partidaria de considerar la discapacidad, en este caso, como algo semejante a una peca: un rasgo con el que convivir, pero que no te puede frenar en la consecución de tus objetivos.
Por eso, cuando me preguntan si decir o no que soy discapacitada, yo trato de no decirlo hasta que es evidente. Para que todo lo que anteriormente se ha vivido (selección del CV como si de cualquier otro candidato se tratase y citación para la entrevista) se desarrolle tal y como quisiéramos todos: tomando la valía como detonante del éxito y no el grado de discapacidad y sus beneficios fiscales.
Sin embargo, es verdad que mi teoría tiene algún que otro agujero por donde se cae por su propio peso: si tengo un problema de audición, no podrán ponerse en contacto conmigo por teléfono. Cierto. Pero en cualquiera de los casos, sin intermediarios, el método de comunicación idóneo sería el correo electrónico y en estos tiempos de tanto high-tech es bueno aprovecharse de la decadencia del teléfono frente al e-mail.
También hay ofertas de empleo exclusivas para personas con discapacidad. En las que generalmente la primera pregunta que se hacen los seleccionadores es si el candidato es o no discapacitado. Es una estupenda salida para encontrar un empleo, cierto, pero lo ideal es que la discapacidad no afecte a tu trabajo o afecte lo menos posible. No es esconderse o falsear, es sentirse lo suficientemente confiado para decir que “yo con lo mío, también puedo hacerlo”.
¿Qué luego se encuentran con que el candidato tiene un hándicap por el que las compañías reciben bonificaciones o ayudas, además de que es obligatorio cumplir con una cuota? Pues bienvenido sea, pero, ante todo, las personas con deficiencia auditiva, como todas las personas (con o sin discapacidad) tienen el derecho y el poder de entrar en un proceso de selección como una persona que oye perfectamente.
Digo “el poder” porque me parece también una función social de la persona con discapacidad mostrar la deficiencia que tiene y cuáles son los límites de capacidad que no ha de sobrepasar. Es una función social importantísima para desterrar esa vieja idea de que las personas con discapacidad son “tontitas” o, mejor aún, no están lo suficientemente preparados para enfrentarse al mundo real. Porque cambiar la percepción ajena también está en nuestra mano.
Eso sí, una cosa es ser valiente y otra muy diferente, ser estúpido. Reclamar paciencia y ayudas técnicas es algo que está por encima de hacer el bien o el mal socialmente hablando. Se trata de demostrar que la decisión de contratarnos no ha sido equivocada y, por eso, es muy importante transmitir la confianza que quieres que te transmitan (aquella y mal practicada empatía psicológica). Como a ti te gustaría que te comentasen si tienen algún problema contigo, sé valiente, amable, ligero y con la confianza en uno mismo que necesitas y expón tus necesidades. A veces el problema no es lo que se dice, si no cómo se dice. Y si no, que se lo pregunten aquella conocida diputada.


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