Soy Diego

Diego nació con sordera profunda. Con seis años, es el más pequeño de tres hermanos. Su hermana Carmen también es sorda. El parto de Diego fue muy complicado y estuvieron en riesgo tanto su madre como él. El bebé no reaccionaba a los estímulos y Sofía se asustó. A los dos meses se confirmó el diagnóstico de sordera.

Los padres de Diego eran conscientes de que así podía ocurrir. El estudio genético señaló que había un 50% de posibilidades de que padeciera sordera. Con solo seis meses le practicaron un implante bilateral en la Clínica de Navarra. Sofía lo recuerda con espanto: “Fue durísimo. Los dos oídos en la misma cirugía, con cinco o seis horas de quirófano y reanimación”. Pero los problemas crecieron: “La primera revisión daba lecturas extrañas en la parte interna. Una partida de implantes como los de Diego estaban dando fallos”.

Con año y medio empezó a fallarle el implante. Pero durante la visita a la Clínica de Navarra le funcionaba. Costó objetivar que era un caso de prótesis fallida. A Sofía se la partió al alma al pensar que tenía que volver a operarse Diego. Pero se hizo y con éxito. Fue muy duro, pero el desarrollo posterior ha conseguido que aquellos momentos difíciles estén prácticamente olvidados.

Diego lleva con total naturalidad su discapacidad auditiva. Es un espíritu libre. Está muy unido a su hermana Carmen, que le ayuda con los deberes y con la lectura. Su hermana le acompaña a las sesiones de logopedia. También se lleva fantásticamente con su hermano mayor, Alfonso.

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De mayor quiero ser cantante

A sus ocho años, Carmen está plenamente integrada en su colegio, el mismo al que hubiera ido si fuera normo-oyente. Pero los comienzos fueron duros en casa. Sofía, su madre, siempre pendiente, temerosa: “Con Carmen yo tenía un desconocimiento total, miedo y mucha preocupación de cómo iba a responder. Porque yo quería que fuese feliz, que se integrara, que no se rieran de ella en colegio. Pero desde el principio me demostró que aunque vengan obstáculos íbamos a poder con ellos”.

Carmen ha terminado segundo de Primaria, pero ya se nota que es una alumna brillante. Destaca también en inglés. Lleva dos años con las mismas compañeras. El curso pasado fue elegida por las chicas de su clase la mejor compañera. Está muy integrada y se nota que es querida. No tiene ningún tipo de complicación.
La seguridad en sí misma y la tenacidad son sus mejores herramientas pues una niña con un carácter muy fuerte. Los resultados: todo sobresaliente.

En 3º de Infantil se apuntó a clases de violín como extraescolar. Los profesores estaban encantados con ella y afirmaban que se le daba muy bien. Carmen lleva, no obstante, algún tiempo dándole vueltas a no continuar con esta formación. Recientemente se ha celebrado la exhibición. No quedó contenta con su actuación, pero está empeñada en volver a hacerlo mejor… el próximo año. Así que seguirá con el violín, porque no se rinde.

Carmen no tiene ningún tipo de sensación de limitación por nada. Es una niña segura de sí misma. No representa en absoluto ese estereotipo de niños sordos, inseguros e introvertidos. Ella tiene la suerte de que es buena en casi todo lo que hace. Sus sueños definen su personalidad: “Yo de mayor voy a ser cantante”.

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Carmen es muy del Atleti

A Carmen le encantan las actividades físicas. Se puede decir que es una gran deportista. Le gusta esquiar y le encanta el surf. Sus padres tienen que estar en la playa con los implantes en la mano mientras ella practica uno de sus deportes favoritos. Entre las olas se pone el mundo por montera, como en todos los lugares.

Nunca fue una niña estilo princesa. Y le gustaba jugar a lo mismo que hacía su hermano mayor, Alfonso. Desde muy pequeña se encaprichó con el fútbol. Como suele pasar, se aficionó al equipo de su hermano, el Real Madrid. Tan identificada se sentía con el equipo merengue que en una fiesta de disfraces en el colegio ella se presentó vestida de CR7. Las otras niñas, en cambio, iban de Frozen.

Pero recientemente ha decidido cambiar. El motivo: su padre estaba solo siendo el único del Atleti en la familia. A partir de ese momento Carmen va con su padre al estadio Vicente Calderón siempre que pueden. Y ella ya tiene la equipación completa. En la semifinal de la Liga de Campeones, que disputaron Real Madrid y Atlético de Madrid, hubo cierta tensión en el hogar. Dos bandos enfrentados que casi ni se dirigieron la palabra durante dos días. Al final, como no podía ser de otra manera, las aguas volvieron a su cauce. La próxima temporada les espera el nuevo estadio de La Peineta.

Carmen también disfruta mucho practicando el fútbol. Es una entendida en este deporte, opina sobre las jugadas, las faltas o los fueras de juego. En el colegio prefiere divertirse con sus compañeras con otro tipo de juegos, pero los fines de semana se apunta a los partidos de fútbol encantada.

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Un implante llamado chocolate

Carmen es la segunda de tres hermanos. Nace en 2009 con una pérdida moderada de audición. A los seis meses comienza a llevar audífonos, pero sigue perdiendo con el paso del tiempo y hay que cambiarle el modelo de audífonos. Sus padres se sienten fatal, sobre todo por desconocimiento. Cuando les comunicaron que la niña no oía, Sofía, la progenitora, pensó en la imagen tópica que se tiene del sordo, que habla diferente, sin saber expectativas ni pronóstico, con miedo por su escolarización y dudas sobre si su vida va a ser normal.

La pérdida paulatina ha motivado muchos controles y revisiones. Pero la niña es un amor, porque apenas se ha quejado, ella que habla de todo. Muy pocas veces ha salido de su boca una queja tipo “mamá, ¿por qué soy sorda? ¿Por qué me ha tocado a mí?”.

Resultó descorazonador para la familia comprobar cómo Carmen iba perdiendo audición. A Sofía se le rompió el alma el día que su hija le dijo: “Mamá, estoy triste porque ya no entiendo nada”. Le cuesta rememorar esos momentos porque lo malo se olvida pronto: “Vivimos como un suplicio cada decibelio que iba perdiendo. Recuerdo lo mal que lo pasaba en cada audiometría cuando mi hija no escuchaba sonidos e intensidades que a mí me molestaban. Nosotros detectábamos la pérdida, que nos confirmaba el audiólogo”.

La opción del implante causaba temor por una parte, pero por otra provocaba impaciencia en la familia, que querían ver progresar a Carmen. En su caso, el momento de implantar lo marcó más la calidad de su discriminación auditiva que los umbrales: “Por mucho que la niña se quejara y que nosotros viéramos que los audífonos estaban siendo insuficientes, hasta que el médico no confirmó que se trataba de un caso de implante hubo que ir a consulta varias veces. Fue un proceso que se nos hizo eterno”.

Carmen tenía casi 5 años cuando recibió el primer implante, en el oído derecho. La recuperación y rehabilitación fueron bien desde el principio. Carmen siempre estuvo contenta y empezó a decir muy pronto que le gustaba más su nuevo implante que el audífono. Al implante lo llamó “chocolate”, por su color marrón oscuro. La segunda cirugía tuvo lugar el pasado mes de octubre con casi 8 años. Al nuevo implante lo denominó “choco two” mientras que el primero pasó a ser “choco one”. Han tenido algún problema, como relata su madre: “La adaptación empezó bien pero desde hace unos meses empezó a quejarse de que le costaba más escuchar con “choco two” y ha habido que volver a programar y trabajar más ese nuevo oído. Ella se queja y no le apetece nada, pero no queda otro remedio que seguir trabajando”.

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Hermano de dos niños sordos

Alfonso tiene 11 años. Es el mayor de tres hermanos. Parece muy lanzado, pero guarda algo de timidez. Su seguridad en sí mismo a veces se cuartea. Va a estudiar en Inglaterra el próximo curso. Todos los profesores recalcan su inteligencia, su madurez, algo que puedes observar si entras en conversación con él.

Cuando nació era el mayor de todos los nietos por ambas partes, era el centro de atención de toda la familia. Se sentía protagonista. Contaba tres años de edad cuando nació Carmen. Su hermana viene al mundo con una pérdida moderada de audición, que fue evolucionando hasta la sordera profunda. Carmen ha necesitado mucho seguimiento, mucha asistencia a consultas y revisiones. Y Alfonso no lo llevó bien. De alguna manera se siente en competencia con su hermana. Sin embargo, a Diego, el pequeño, sordo profundo desde nacimiento, lo mima. Son cinco años menos y de alguna manera se siente su protector.

Alfonso es un niño. Y son comprensibles sus sentimientos, encontrados a veces. Cuando le decían en el colegio que pidiera un deseo afirmaba: “Que mis hermanos oigan”. Pero a veces se le escapan quejas hacia la madre: “Es que estás todo el día con ellos”. Alfonso olvida que sus hermanos son más pequeños, que es normal que Sofía les ayude a hacer los deberes, sobre todo a Diego. Porque Carmen ya los hace ella sola. Y Sofía le explica. Y él todavía no entiende. Es un niño. Y quiere que su madre le ayude a estudiar el examen de Sociales. Y ella le repite el argumento: “Tú no me necesitas tanto como tus hermanos. Eres mayor”.

Llegará el día en que Alfonso comprenda la situación. Sus padres se esfuerzan en conciliar los intereses de todos sus hijos. Y así lo entenderá. A su tiempo.

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Aprender jugando

Coincidiendo con el Día Internacional de la Infancia, el 1 de junio, el Pabellón Infantil de la Feria del Libro de Madrid, en el Parque del Retiro, acogió la puesta en escena de “El Cuentacuentos escacharrado”. Organizada por la Asociación “CLAVE, atención a la deficiencia auditiva”, la actividad contó con el ilustrador Álvaro Núñez como narrador y dibujante.

El interior de la carpa se llenó de familias, de carritos, de niños de distintas edades dispuestos a disfrutar. Álvaro se las sabe todas y dirige la función con maestría, capta la atención y deja el mensaje. Porque de lo que trata este cuento ilustrado en directo es de que los más pequeños tomen conciencia de la necesidad que tenemos de comunicarnos bien. Todo esto jugando, porque Álvaro sabe bien como interactuar con su exigente público.

Álvaro incorporó a la historia las ocurrencias de los niños y al final pidió la participación de todos para que terminaran de dibujar el cuento. Es la mejor manera de conocer valores y que los niños aprendan mientras se divierten.

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La dificultad para aprender a leer

Sofía contagia la ilusión. Es de esas personas que si no existen habría que inventarlas. Firme y sensible. Muy decidida. Tiene tres hijos, dos de ellos sordos. El mayor, Alfonso, de 11 años, es normo-oyente. Carmen, de 8 años, nació con una pérdida moderada de audición, pero fue progresando y ha pasado de llevar audífonos a tener dos implantes cocleares. Diego, el pequeño, nació con sordera profunda y desde que tenía meses utiliza implantes.

Su estrategia nace del sentido común, que “Carmen y Diego prueben de todo. Tienen que intentar hacer lo que ellos quieran, en deporte o en cualquier otra actividad, como los demás niños”. Solamente requiere esfuerzo. Sofía está para lo que necesiten sus hijos, para darles aliento.

La sordera de Carmen y Diego tiene origen genético. Sofía estaba ya embarazada de Diego cuando recibió los resultados que alertaban de las posibilidades de que se repitiera el problema. Carmen tenía un año. Sofía cree que infravaloró algo las consecuencias: “Pensamos en un primer momento que Diego podría presentar una pérdida similar a la de Carmen. No frivolizamos, pero no nos dimos cuenta de lo que realmente iba a suponer. Luego, por ejemplo, comprendimos la dificultad que existe para aprender a leer”.

Carmen y Diego son casi los únicos sordos del colegio (hay otro niño en Primero de la ESO), pero lo viven con total naturalidad. Dice Sofía que están tan normalizados que los demás no se dan cuenta de sus limitaciones, lo que supone un arma de doble filo, aunque “eso también es una gran ventaja a la hora de su integración con toda normalidad”.

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Conduciendo, que es gerundio

Alberto dice que su discapacidad auditiva no le afecta como peatón. Nunca. Como lleva audífonos. No hay problema con las señales sonoras de los coches. Jamás ha tenido que enfrentarse al peligro de no haber oído los pitidos de un automóvil. No siente que tenga molestias con el volumen. Es en la conversación donde reconoce la diferencia. Cuando le paran y le preguntan por una calle es él quien tiene que preguntar de nuevo para centrar el diálogo. A la primera no se sitúa. Se siente un poco perdido. Entonces recurre a mirar los labios, a ayudarse con los gestos de la otra persona: “Lo que se me pierde lo capto por ahí. No tengo así problema”.

A su trabajo como transportista no le afecta su pérdida auditiva. Él renueva el carné de camión sin problemas. Gracias a los audífonos supera las pruebas de audición, también en los centros especializados. A él, como a todos, le pitan otros coches y otros camiones. Y lo oye. Y como cualquier persona, cuando lleva la música puesta y las ventanillas subidas no siempre se entera si le pitan.

En el camión no suele llevar nada de su música favorita. Como no tiene tiempo para ver informativos pone la Cadena Ser para enterarse de lo que sucede por el mundo. Cuando tiene que salir de Madrid prefiere escuchar Cadena Dial, porque es música en español. Está muy atareado durante la jornada laboral y por eso no echa de menos a sus cantautores. Luego llega a casa y puede desquitarse. Tranquilamente, con sus artistas de siempre, con los de ahora, con los sueños intactos.

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“Prefiero oír bien a tener un coche potente”

Alberto quiere que se sepa. Aunque usa audífonos, no tiene garantizado oír bien siempre: “Comprendo que haya gente que no lo entienda. Pero esto no es igual que ponerte unas gafas graduadas, que te las colocas y ves bien. Esto no. Depende de muchas cosas. Pero bueno. Es así y con ello tengo que seguir”. En lugares con mucho ruido de fondo, por ejemplo, pubs o discotecas, los audífonos se le acoplan porque tiene que subir el volumen y entonces no oye ni a la persona que tiene al lado.

Y no es tan infrecuente que no oiga. Ahora, como lleva una temporada que no oye bien con los audífonos, ha optado por no acudir a determinados lugares. Alberto disfruta con la poesía, sobre todo con los recitales, pero si no hay micrófono para escuchar a los autores con nitidez prefiere quedarse en casa. Lo mismo le pasa con las actuaciones musicales. El ruido del ambiente le lleva en ocasiones a renegar de su mayor afición.

De todas las historias las que más le emocionan son los vídeos de los niños que nacen sordos y gracias a un implante pueden escuchar. Alberto asume que él tiene que tirar para adelante con los audífonos, pues tiene dañado el nervio auditivo y no puede operarse. Tiene fe, no obstante, en los avances científicos y tecnológicos en materia auditiva.

Es consciente que desde que se puso los audífonos, hace seis años, se ha avanzado mucho. Recuerda lo que le costaron: 3.600 euros. “Porque llevo dos”, recuerda. Y piensa que se los va a cambiar en breve: “Por ese precio actualmente son mucho mejores. Yo prefiero oír bien a tener un coche potente o pegarme un viaje como hacen muchos a Cuba”.

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Mis problemas con los audífonos (I)

Le cuesta, pero termina abriéndose. Alberto tiene un sentido del humor contagioso. No le gusta hablar de él, pero ya metido en faena no duda en relatar a sus amigos las anécdotas, de todo tipo, sufridas a cuenta de los audífonos. “Hay muchas cosas que contar, pero no tanta memoria”, dice.

El desconocimiento llevó a un joven con el que tenía tratos por motivos profesionales a confesarle que “molaba ese sistema inalámbrico que lleva para hablar con el móvil”. Esta alma cándida pensaba en el bluetooth y no en la discapacidad auditiva.

Cuando tapas los audífonos suena un pitido, dato que la mayoría de las personas desconocen. Eso puede suceder con un abrazo o un beso. Y provoca situaciones un tanto peculiares en las que el otro se suele quedar bastante extrañado.

Alberto ha llegado a dormirse con ellos puestos y a ‘perderlos’ porque se salen del canal y al ser tan pequeños no hay quien los vea. También está más que acostumbrado al tema de las pilas, porque cuando menos te lo esperas se acaban. Por eso hay que llevar siempre un repuesto.

Una de las cosas que le sucedieron acabó en el hospital, aunque no para él: “Una tarde fui a revisión al centro auditivo donde me hice los audífonos. Estaba en una sala con la chica que me atendía y entró otra muy nerviosa a comentarle algo a su compañera. Bajó el tono para que no la escuchara. Incluso se tapó la boca para que no mirase los labios. Pero yo tenía los audífonos puestos y por aquel entonces oía muy bien y lo escuché. La cuestión es que una mujer mayor colocó mal el filtro del audífono y se le metió en el oído interno”. Nada que no se pudiera arreglar en urgencias.

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