Ocio

Hay que dar la cara

Procura ser feliz. Su familia ha resultado vital para ello. Pero Susana reconoce que su discapacidad auditiva le ha privado de muchísimas cosas, principalmente vinculadas a las relaciones sociales. Se queja de que le cuesta “entender” cuando habla por teléfono, de la capacidad de escuchar sonidos que un oyente percibe a kilómetros. Está convencida de que hubiera podido ser mejor estudiante. Le duele recordar, porque son tantas cosas las que podrían ser ahora distintas.

Susana es una luchadora. Ha afrontado los problemas y sigue dando la cara. Su relación con otras personas con discapacidad auditiva es normal. Ella no las excluye. Llegó incluso a aprender lengua de signos en su anterior trabajo para comunicarse mejor con personas sordas signantes.

Ella ha sido víctima de las burlas de los niños por su condición de sorda. Por eso considera que estos momentos son más propicios para la inclusión: “Son otros tiempos, afortunadamente”. Le duele mucho la falta de conocimiento sobre el colectivo de las personas con discapacidad auditiva. “Cada vez que oigo o leo la palabra sordomudo me digo que todavía falta información”, explica.


Lee mis labios

Bucear para encontrar recuerdos relacionados con la lectura labial le supone a Susana toparse de nuevo con momentos divertidos, pero también instantes de darse cuenta que había gente que se aprovechaba de su sordera. “Aprendí a realizar la lectura labial de manera intuitiva. Yo observaba la situación y miraba fijamente a los labios. Casi nadie captaba que yo estuviera entendiendo lo que decían”, relata.

En su infancia, Susana no podía disfrutar de series que marcaron una época como “Heidi” o “Marco”: “Me hacía una composición de la historia y yo me imaginaba la trama”. Para paliar “el problema”, una monja del colegio le recomendó que leyera tebeos y libros para conocer palabras y frases y que su vocabulario fuera óptimo. Otra de las monjas le prohibió cantar en clase de música: le dijo que solo moviera los labios. “Desde entonces me da pánico hablar en público. Solo en días contados, como en mi boda o cuando mi hija hizo su primera comunión hablé delante de todo el mundo sin sentirme diferente”, explica.

En el colegio hizo buenas amigas, pero también coincidió con niñas crueles: “El juego consistía en repetir lo que decían. Pero ellas solo movían los labios. Yo quería participar para sentirme parte del grupo. Pero pronto comprendí que se estaban riendo de mí. Todavía algún adulto me saluda sin voz”. Gracias a las redes sociales ha podido recuperar a alguna de la buena gente de entonces.

En la adolescencia leía con más frecuencia los labios para saber lo que decían los chicos en la calle, en la discoteca, en el parque… También a los profesores. Se lo pedían los amigos. Pero con el tiempo ha ido dejando de hacerlo, salvo cuando tiene necesidad de ello. Recuerda que en la discoteca la gente se acercaba para hablar al oído, pero como ella no se enteraba bien simulaba que le pitaba un oído y entonces pedía hablar cara a cara.

Hay personas que le preguntan a Susana si se ha enterado de lo que se habla. Un buen detalle, aunque ella casi prefiere que no lo hagan. Se ha acostumbrado a no saber muy bien de qué se habla en las reuniones de grupo.


Cuando se confunde despiste con sordera

“Necesito un viaje mental al pasado para poder recordar cómo empezó todo”. Susana decide sumergirse en su memoria: “Pasábamos las vacaciones en Gijón. Allí no entendía lo que se decía en la televisión. Me llevaron al médico, que recomendó que se me hicieran pruebas en Madrid”.

El primer diagnóstico: la niña es despistada. Los padres de Susana comienzan un peregrinaje por distintos médicos, con resultado desigual, y en algún caso surrealista. También se les dijo que era muy pequeña, con cuatro años, para ser sometida a una audiometría: “Supongo que se referían a que no podría distinguir el oído que sería receptor de la señal”. Un otorrino recomendó operar de las anginas para mantener la audición. Susana se operó, pero siguió perdiendo.

Recuerda que ya había hecho la primera comunión cuando le realizaron una prueba de medicamentos ototóxicos. Tenía diez años, y fue entonces cuando le recomendaron acudir a un centro audiológico para ponerse audífonos.

Susana no se atreve a calificar la atención médica recibida a lo largo de toda su vida De lo que está segura es de que la tecnología y la ciencia médica han avanzado considerablemente, que observa más interés en los problemas audiológicos: “A partir de cierto momento, que coincide tal vez con la Transición, las oportunidades para los tratamientos han mejorado notablemente hasta llegar a la época actual”.

Actualmente mantiene una revisión anual con audiometrías y ahora sí que no tiene duda de que está siendo tratada de manera positiva. Las pruebas genéticas han confirmado que su problema es de nacimiento, que Susana es portadora del gen, al igual que su hija: “Afortunadamente en ella no ha mutado. Lleva un extremado cuidado higiénico y también dispone de una lista de medicamentos ototóxicos. A día de hoy tiene una audición perfecta”.


La infancia no es tan fácil para un sordo

La infancia no es tan fácil para un sordoAquel fue un año bisiesto que empezó en lunes. 1968: de la primavera de Praga al mayo francés. Del sueño a la realidad. Massiel gana el Festival de Eurovisión y los Beatles lanzan la canción Hey Jude. En España la vida es gris, pero la mayoría de los ciudadanos se mantiene ajena a la política. El mundo saludó a Susana por primera vez. Ni sus padres ni los profesionales que atendieron en el parto y sus primeros días sabían que la genética había determinado problemas de audición, porque no dieron la cara hasta que ella tuvo cuatro años.

La infancia es para muchos un paraíso perdido, porque la memoria caprichosa selecciona los momentos. Susana tiene recuerdos vagos, que no se muestran con nitidez. Otros están a recaudo del disco duro de su mente, dormidos en el interior. Y no tiene ningún ánimo de despertarlos. Intuye, sin embargo, que si se pone a ellos pueden aflorar.

A Susana le cuesta echar la vista atrás. A su manera, por su inocencia, considera que fue una etapa feliz. Educación Maternal se llamaba entonces a los años previos a la Enseñanza General Básica. De esos tiempos recuerda mucha vergüenza, temor: con la cara colorada todo el rato.

A partir de los cuatro años se manifestó su problema auditivo. No le gusta volver a aquellos instantes de burlas de sus compañeras de colegio. Burlas crueles. La etiqueta de siempre, “la sorda”. Para ella era un insulto. Contra la diferente. O aquellas visitas al médico que ponían a prueba su capacidad de audición: “Me hacía darme la vuelta, ponerme de espaldas a él y entonces me ordenaba repetir lo que había dicho. Obviamente yo no entendía nada de nada”. En su cole, en su barrio, Susana sufrió de niña el aislamiento. Ahora es feliz. Sobre todo porque puede comparar y tener constancia de que los niños sordos de ahora son mejor tratados por el entorno.


“Hubo épocas de discriminación total con los sordos”

Nacida en Madrid, Susana presume de su afición al fútbol y en concreto al Real Madrid. Le cuesta hablar de su discapacidad auditiva, sobre todo de los momentos en que empezó a darse cuenta de que perdía audición, en torno a los cuatro años. No se esconde y se muestra dispuesta a enfrentarse a todo: “Lo único es que me van a venir recuerdos y aflorar emociones. Lo que pasó está un poco apartado y a mí me cuesta expresarlo”. Gracias a los audífonos puede enfrentarse al mundo. Pero no es suficiente. Sabe que tiene límites, más de los que a ella le gustaría.

Susana no se identifica con el tópico manriqueño de que cualquier tiempo pasado fue mejor. En absoluto. Está convencida de que el avance en materia de inclusión es estratósferico: “Ahora habrá de todo, pero en épocas anteriores lo que sufríamos era una discriminación total con los sordos”. Hay algo en su tono de queja, pero también de satisfacción. A fin de cuentas, generación tras generación, la concienciación social se va abriendo paso.

Sigue con interés las novedades pedagógicas y los testimonios de la comunidad. Confiesa su admiración por las familias con niños sordos: “Estos padres de hoy en día son luchadores”. Las redes sociales han favorecido el intercambio de información. Susana es activa en Facebook y le gusta comunicarse con WhatsApp. Le facilita la interacción. La tecnología resulta vital para la vida de un sordo.

Reside Susana en una población del sur de Madrid. Está en situación de pensionista y disfruta de una vida familiar plena con su marido, su hija, sus padres, su hermano… Le viene a la boca la palabra amor cuando se refiere a ellos. Curiosa y activa, su último plan es ponerse a escribir relatos. Suerte, Susana.


La familia es la base

El ejemplo de la familia de Sofía, que están sacando adelante a tres hijos, dos de ellos sordos, es digno de reconocimiento. Ella trabajaba en la industria farmacéutica, en un negocio familiar, que le obligaba a viajar mucho. Cuando nació Carmen, dejó sus ocupaciones profesionales para centrarse en sus hijos. Tras colaborar con t-oigo.com ejerce como voluntaria en Manos Unidas, donde se siente muy involucrada con el proyecto.

Confiesa Sofía que le ayudó mucho escuchar a familias que habían pasado por lo mismo: “Carmen se implantó con cinco años del primer oído. Conocí entonces a una madre con un hijo al que le había sucedido lo mismo. Me calmó bastante, aunque ahora ya no lo necesito tanto. Los entornos familiares que he encontrado son muy positivos”. Y confiesa estar dispuesta a contar su experiencia si puede valer.

Recuerda la madre de Carmen y Diego que es fundamental rodearse de expertos para enfocar la vida de un niño sordo: “En mi caso se puede decir que las personas que nos ayudaron y ayudan van mucho más allá de lo profesional. El trato personal, sus consejos… nos han dado mucha tranquilidad”.

En casa de Sofía aplican la idea de que con esfuerzo Carmen y Diego pueden llegar a todo. No tratan a sus hijos de forma diferente y les permiten probar con todo lo que quieran. Sofía quiere restarse méritos: “El mérito es de todos, pero principalmente de los niños, que llevan esforzándose desde que son muy pequeños”.


Soy Diego

Diego nació con sordera profunda. Con seis años, es el más pequeño de tres hermanos. Su hermana Carmen también es sorda. El parto de Diego fue muy complicado y estuvieron en riesgo tanto su madre como él. El bebé no reaccionaba a los estímulos y Sofía se asustó. A los dos meses se confirmó el diagnóstico de sordera.

Los padres de Diego eran conscientes de que así podía ocurrir. El estudio genético señaló que había un 50% de posibilidades de que padeciera sordera. Con solo seis meses le practicaron un implante bilateral en la Clínica de Navarra. Sofía lo recuerda con espanto: “Fue durísimo. Los dos oídos en la misma cirugía, con cinco o seis horas de quirófano y reanimación”. Pero los problemas crecieron: “La primera revisión daba lecturas extrañas en la parte interna. Una partida de implantes como los de Diego estaban dando fallos”.

Con año y medio empezó a fallarle el implante. Pero durante la visita a la Clínica de Navarra le funcionaba. Costó objetivar que era un caso de prótesis fallida. A Sofía se la partió al alma al pensar que tenía que volver a operarse Diego. Pero se hizo y con éxito. Fue muy duro, pero el desarrollo posterior ha conseguido que aquellos momentos difíciles estén prácticamente olvidados.

Diego lleva con total naturalidad su discapacidad auditiva. Es un espíritu libre. Está muy unido a su hermana Carmen, que le ayuda con los deberes y con la lectura. Su hermana le acompaña a las sesiones de logopedia. También se lleva fantásticamente con su hermano mayor, Alfonso.


De mayor quiero ser cantante

A sus ocho años, Carmen está plenamente integrada en su colegio, el mismo al que hubiera ido si fuera normo-oyente. Pero los comienzos fueron duros en casa. Sofía, su madre, siempre pendiente, temerosa: “Con Carmen yo tenía un desconocimiento total, miedo y mucha preocupación de cómo iba a responder. Porque yo quería que fuese feliz, que se integrara, que no se rieran de ella en colegio. Pero desde el principio me demostró que aunque vengan obstáculos íbamos a poder con ellos”.

Carmen ha terminado segundo de Primaria, pero ya se nota que es una alumna brillante. Destaca también en inglés. Lleva dos años con las mismas compañeras. El curso pasado fue elegida por las chicas de su clase la mejor compañera. Está muy integrada y se nota que es querida. No tiene ningún tipo de complicación.
La seguridad en sí misma y la tenacidad son sus mejores herramientas pues una niña con un carácter muy fuerte. Los resultados: todo sobresaliente.

En 3º de Infantil se apuntó a clases de violín como extraescolar. Los profesores estaban encantados con ella y afirmaban que se le daba muy bien. Carmen lleva, no obstante, algún tiempo dándole vueltas a no continuar con esta formación. Recientemente se ha celebrado la exhibición. No quedó contenta con su actuación, pero está empeñada en volver a hacerlo mejor… el próximo año. Así que seguirá con el violín, porque no se rinde.

Carmen no tiene ningún tipo de sensación de limitación por nada. Es una niña segura de sí misma. No representa en absoluto ese estereotipo de niños sordos, inseguros e introvertidos. Ella tiene la suerte de que es buena en casi todo lo que hace. Sus sueños definen su personalidad: “Yo de mayor voy a ser cantante”.


Carmen es muy del Atleti

A Carmen le encantan las actividades físicas. Se puede decir que es una gran deportista. Le gusta esquiar y le encanta el surf. Sus padres tienen que estar en la playa con los implantes en la mano mientras ella practica uno de sus deportes favoritos. Entre las olas se pone el mundo por montera, como en todos los lugares.

Nunca fue una niña estilo princesa. Y le gustaba jugar a lo mismo que hacía su hermano mayor, Alfonso. Desde muy pequeña se encaprichó con el fútbol. Como suele pasar, se aficionó al equipo de su hermano, el Real Madrid. Tan identificada se sentía con el equipo merengue que en una fiesta de disfraces en el colegio ella se presentó vestida de CR7. Las otras niñas, en cambio, iban de Frozen.

Pero recientemente ha decidido cambiar. El motivo: su padre estaba solo siendo el único del Atleti en la familia. A partir de ese momento Carmen va con su padre al estadio Vicente Calderón siempre que pueden. Y ella ya tiene la equipación completa. En la semifinal de la Liga de Campeones, que disputaron Real Madrid y Atlético de Madrid, hubo cierta tensión en el hogar. Dos bandos enfrentados que casi ni se dirigieron la palabra durante dos días. Al final, como no podía ser de otra manera, las aguas volvieron a su cauce. La próxima temporada les espera el nuevo estadio de La Peineta.

Carmen también disfruta mucho practicando el fútbol. Es una entendida en este deporte, opina sobre las jugadas, las faltas o los fueras de juego. En el colegio prefiere divertirse con sus compañeras con otro tipo de juegos, pero los fines de semana se apunta a los partidos de fútbol encantada.


Hermano de dos niños sordos

Alfonso tiene 11 años. Es el mayor de tres hermanos. Parece muy lanzado, pero guarda algo de timidez. Su seguridad en sí mismo a veces se cuartea. Va a estudiar en Inglaterra el próximo curso. Todos los profesores recalcan su inteligencia, su madurez, algo que puedes observar si entras en conversación con él.

Cuando nació era el mayor de todos los nietos por ambas partes, era el centro de atención de toda la familia. Se sentía protagonista. Contaba tres años de edad cuando nació Carmen. Su hermana viene al mundo con una pérdida moderada de audición, que fue evolucionando hasta la sordera profunda. Carmen ha necesitado mucho seguimiento, mucha asistencia a consultas y revisiones. Y Alfonso no lo llevó bien. De alguna manera se siente en competencia con su hermana. Sin embargo, a Diego, el pequeño, sordo profundo desde nacimiento, lo mima. Son cinco años menos y de alguna manera se siente su protector.

Alfonso es un niño. Y son comprensibles sus sentimientos, encontrados a veces. Cuando le decían en el colegio que pidiera un deseo afirmaba: “Que mis hermanos oigan”. Pero a veces se le escapan quejas hacia la madre: “Es que estás todo el día con ellos”. Alfonso olvida que sus hermanos son más pequeños, que es normal que Sofía les ayude a hacer los deberes, sobre todo a Diego. Porque Carmen ya los hace ella sola. Y Sofía le explica. Y él todavía no entiende. Es un niño. Y quiere que su madre le ayude a estudiar el examen de Sociales. Y ella le repite el argumento: “Tú no me necesitas tanto como tus hermanos. Eres mayor”.

Llegará el día en que Alfonso comprenda la situación. Sus padres se esfuerzan en conciliar los intereses de todos sus hijos. Y así lo entenderá. A su tiempo.