Ocio

Yo fui la lideresa sorda

No es de mirar atrás. Silvia está reñida con la nostalgia, para lo bueno y para lo malo. Piensa que regodearse demasiado en el recuerdo nos puede llevar a no avanzar, a no hacer planes, a dejar de pensar en el día a día. Es una mujer práctica, pero no por ello pasa página sin más.

En su estilo de vida no cabe la falta de reconocimiento de lo que ha sucedido, aunque no se pare mucho a profundizar en determinadas circunstancias. No quiere rememorar sus primeros problemas con la audición. Pero lo que no puede olvidar es a aquellos que brindaron su protección, su entrega.

Hasta que se puso los audífonos y pudo volver a formar parte del mundo de una manera más natural, sus padres siempre estuvieron allí. “Alguno pensará que es lo que hacen todos los padres -explica Silvia-, pero en su caso considero ejemplar el comportamiento. Porque supieron guiarme (era una niña) pero sin sobreprotegerme. En su mente estaba que yo alcanzara autonomía”.

Sus dos hermanos, más jóvenes, siempre la tuvieron como referente, por su fortaleza, por su ánimo. Ellos crecieron fijándose en el ejemplo de su hermana, a la que adoran. “Yo fui para ellos la lideresa sorda”, se permite la broma Silvia.

“¿Cómo hubiera sido mi vida si los amigos me hubieran dado de lado por llevar audífonos, que no son muy fashion que digamos? Porque estas cosas ocurren. O si me hubieran hecho la vida imposible en el trabajo”, comenta Silvia. Porque es consciente de que hay otras personas como ella que sufren discriminación e incluso burla.


El sordo tiene que contar lo que le pasa

“La juventud es una enfermedad que se cura con los años”. Esta frase, atribuida al dramaturgo irlandés George Bernard Shaw, autor de la famosa obra Pigmalión, provoca en Silvia emociones encontradas. A sus años, todavía se siente vital, pero un poso de mesura preside sus acciones. De ella dicen sus amigos que tiene la cabeza bien amueblada. “Quizá, tal vez tengan razón”, piensa, pues necesitó mucha paciencia y sentido común para competir en su vida profesional y para relacionarse con su mundo. “Por muy bien que me haya ido, sigo siendo sorda”, explica Silvia.

Su juventud, la de verdad, la cronológica, transcurrió más o menos como ella mismo esperaba. Ya acostumbrada plenamente a los audífonos, disfrutaba sobremanera formándose, con el objetivo de ser mejor cada día. Pero no descuidó las actividades con sus amigos. Se divertía como la primera, aunque prefería evitar las discotecas o ciertos conciertos de música, porque allí no se sentía tan segura. No controlaba tanto y se sentía algo perdida.

A esas alturas de la vida estaba plenamente integrada socialmente. Quizás alguien hacía bromas sobre ella, algún desconocido. Pero no le llegaban apenas comentarios hirientes. Su entorno era muy respetuoso y solo encontraba empatía. La normalidad era lo habitual. Tuvo alguna relación sentimental larga, pero no había cuajado lo suficiente como para formar una familia.

Ahora siente un poco haberse centrado demasiado en ella. No haber participado como voluntaria en alguna asociación, haber ayudado a otros con menos suerte que ella. Se lo están pensando, porque considera que lo más importante es que la sociedad sepa que hay gente con problemas. En este sentido, le llamó mucho la atención que el actor y director Santiago Segura contase en su momento que sufría tinnitus. Le gustó. “Hay que ser valiente y contar lo que te pasa. Con eso seguro que ayudas a otros”, cree Silvia. Y en ello está pensando: cuál es la mejor manera de ser solidaria.


La sordera y el mérito

Dicen que la memoria es sutil, que la gente hace trampas para endulzar sus recuerdos. Particularmente con la infancia, un pequeño instante que tendemos a adornar. La nostalgia pueda jugar malas pasadas, pero no es el caso de Silvia. Hay dos épocas en su infancia muy definidas y marcadas por el hilo que separa la sordera de la audición. Tal vez también porque sus problemas empezaron pronto, aunque ella no lo puede situar en una edad determinada. Y luego, ya no en la nebulosa, aquellos momentos cuando pudo empezar a llevar una vida más normalizada. Silvia evitaba algunos juegos, como saltar a la comba, para no tener que quitarse los audífonos. Se aferraba a ellos porque no quería volver a lo de antes, al caos, al desorden, a los ruidos ininteligibles.

Aunque había recuperado la capacidad de oír, no todo era de color de rosa. Igual que en colegio, entre los niños del barrio había un runrún cuando ella aparecía. En líneas generales el trato era mejor, porque se conocían desde pequeñitos e incluso había cordialidad entre las familias. Pero nadie se libra del cafre de turno. De aquellos años previos a la adolescencia le gusta rememorar la camaradería con dos niñas: Ana y Lidia. Pasado el tiempo se perdió la pista. Sonríe cuando se acuerda de ellas.

Nunca dejó los juegos, pero se volcó en los estudios. No porque le diera miedo lo que había afuera. Es que disfrutaba aprendiendo. Su voracidad intelectual era mayúscula. Y gracias a esa dedicación pudo triunfar desde joven en el mundo profesional. Poco a poco. Con tenacidad. Su capacidad de asimilar nuevos conocimientos era mayúscula. Y se adapta al medio. Y sabe vencer las dificultades. “Tiene más mérito -se dice a sí misma- porque soy sorda”.


Cuatro ojos y sordita

A algunos no les parece que cualquier tiempo pasado fue mejor, como dice el famoso poema de Jorge Manrique. Silvia es de estas personas. Vive el presente con firmeza, con sueños, pero aferrada al día a día. No es que reniegue de su pasado, de su vida, pero para ella ese territorio sutil de la infancia no fue tan idílico. No le molesta el recuerdo, porque su existencia no puede catalogarse con colores extremos. El blanco y el negro suelen esconder matices. Y a lo largo de sus años ha habido de todo: la mayor parte ha sido bueno.

No sabe Silvia situar el momento en que empezó a tener problemas en el colegio con la audición. Se acuerda de las visitas a los médicos, pero no sabe a qué edad exacta comenzó todo, ni quién se dio cuenta. Luego no ha querido preguntar sobre su entonces incipiente sordera a su familia, ha sabido aceptarlo y prefiere mantenerlo en una bruma.

Por hay cosas que nunca se olvidan. Esas burlas de otros niños. No todos. No siempre los mismos. A partir de cierto momento quedó palpable que Silvia no se enteraba muy bien de lo que decían los profesores. Una palabra corrió como la pólvora: sorda. Esa nueva característica se añadía a sus gafas. “Ciega y sorda, pues vaya compañera” o “Cuatro ojos y sordita”. Ella tenía que escuchar lindezas de este tipo. Al poco tiempo se esfumaron los insultos. Ahora cree que la dirección del colegio intervino. Tal vez a instancias de sus padres.

Silvia tiene una personalidad fuerte. Pero todo el mundo necesita apoyo, sobre todo a determinadas edades. Confiesa que el cariño, el respeto y la ayuda que encontró en su familia han ayudado bastante a que hoy sea una mujer de éxito.


Ya parece que remiten los acúfenos

Puede que sea la ilusión o que se está acostumbrando a los pitidos y los siente menos. Lo cierto es que Manuel está más ilusionado porque cree que los acúfenos están bajando de intensidad. La convivencia con los acúfenos empieza a ser razonable. No es que quiera mantener la “relación”, pero considera que si puede ser llevadera, él saldrá ganando.

En algunos de los momentos más desesperados, Manuel consultaba internet con el propósito de dar con alguna solución. De todo encontró y no estaba seguro si todo era fiable: de tratamientos con hierbas medicinales a hipnosis pasando por la acupuntura. Le llamó la atención la terapia de electroestimulación coclear transmastoidea. Lo archiva en su memoria porque quiere saber si es una terapia que no causa dolor y si precisa medicación complementaria. Para preguntar al otorrino en la próxima cita.

Él ha comprendido que por su parte lo mejor que puede aportar a la lucha contra los pitidos es la tranquilidad. Las estadísticas ahora le ayudan para que florezca el optimismo: en un 75% de los casos los acúfenos desaparecen o disminuyen notablemente. En su caso no sabe aún si es una enfermedad o un síntoma de otra cosa.

Sueña con ese día que pueda coger el sueño sin ruidos extraños que parecen brotar de su interior, con volver a esos largos ratos de lectura relajada. Siente Manuel que puede volver a ser el de antes. El buen ánimo es muy importante para enfrentarse a los problemas. Él lo sabe.


Los acúfenos no tienen la culpa de todo

Lo que le faltaba. Ha perdido el móvil. La culpa no la tienen los acúfenos, pero la racha que lleva es para hacérselo mirar. Aunque no sabe a quién dirigirse para limitar los efectos de su mala suerte. Manuel es una persona positiva que suele sacar fuerzas de flaqueza en los peores momentos. Ahora le está costando, pero planta cara. Busca no caer en la desesperación. Le han recomendado que practique con técnicas de relajación. Ha de evitar, por todos los medios, entrar en bucle, pues estrés y acúfenos se retroalimentan. No descarta incluso acudir a psicoterapia.

— ¿Es que vosotros no los oís? ¿Cómo puede ser que yo sea el único que tenga el privilegio de sentir diariamente esta sinfonía de pitidos? —comenta Manuel siempre que tiene ocasión a sus amigos. La ironía no le abandona. De alguna manera se puede decir que le está salvando.

Ha repasado una y otra vez lo que se dice de las causas y los factores de riesgo. Aunque a veces la procesión puede ir por dentro, no es Manuel de las personas a las que el estrés o la ansiedad le afecten demasiado. Su sentido común le hace llevar una vida más o menos ordenada con lo que evita los efectos del signo de los tiempos. Ni ha probado sustancias tóxicas ni tiene altos los niveles de colesterol o hipertensión.

Lo que es inevitable es que siente haber perdido calidad de vida: está irritado, duerme mal y no controla la paciencia como en sus mejores momentos. Sabe que no es de los que se hunden, pero tiene que aprender a convivir con los acúfenos. Y ahí está. Luchando. Como siempre.


Con pitidos en el trabajo

Las molestias pertinentes y un decaído estado de ánimo llevaron a Manuel a pedir la baja laboral a su médico de atención primaria. Lo consideraba una solución provisional en busca del espíritu suficiente para tomar decisiones. Sabe que no va a poder disfrutar en absoluto del tiempo libre. Y que tantas horas para pensar igual no le benefician.
Luego está la merma salarial si la baja se produce por lo que llaman una enfermedad común, aunque los acúfenos para Manuel no eran nada comunes hasta hacía poco tiempo. Ya lo sabía: durante los tres primeros días no tiene derecho a cobrar y partir del cuarto día percibe el 60% y desde el día 21 el 75% de la base reguladora.

Su trabajo en una gestoría no está sometido a los ruidos de otros empleos. Tiene tiempo ahora para informarse más, para ver más informativos, para consultar las noticias on line. Así se entera de que un violinista ha ganado un juicio contra la Royal Opera House de Londres por la pérdida auditiva sufrida durante el ensayo de la ópera La valkiria, de Richard Wagner, en 2012. El demandante acusó de “daños por lesiones personales, pérdida y daño sostenido” por haber estado expuesto a unos niveles de ruido que supusieron un riesgo para su audición, a pesar de que llevaba tapones para los oídos. El músico ahora debe llevar protección en los oídos para realizar cualquier tipo de actividad.

Manuel podrá volver a la gestoría. El violinista ha tenido que dejar la música. Busca consuelo y buenas vibraciones para poder convivir con los pitidos. Lo que peor lleva es cierta sensación de inutilidad, de no poder estar al cien por cien. Pasado un tiempo prudencial pidió el alta para volver al trabajo. No se le han quitado los pitidos, pero ha llegado a la conclusión de que todo pasa por normalizar su situación.


Ahora me pita el otro oído

Manuel sigue haciéndose pruebas: una resonancia magnética y una ECO-doppler. Se trata de pruebas complementarias para identificar el tipo de acúfeno. Pero sin novedad en el tratamiento. Y de golpe, cuando todavía no se había acostumbrado al sonsonete en el oído izquierdo, comienza el “contagio”, como él lo llama, a su oído derecho.

Lo encaja como puede: “A falta de que me toque la primitiva o la lotería nacional la suerte me brinda pitidos en los dos oídos. Yo creo que el sano tenía envidia del otro”. Aprende enseguida que la patología que ahora se le presenta es de forma bilateral. Dice la estadística que en el 70% de los casos los acúfenos van acompañados de pérdida auditiva. El motivo: las células responsables de la audición son las que generan el tinnitus. También en esto la suerte le “favorece”. “Aparte del ruido me estoy quedando sordo”, comenta a sus allegados.

Manuel se queja de su estado. Su muro de Facebook parece el Muro de las Lamentaciones. Así se encuentra, tocado, pero con ganas de seguir bromeando hasta de sí mismo. Añora el silencio, siente nostalgia de esa descansada vida, alejada del mundanal ruido. Y vuelve a acordarse de Fray Luis de León. Manuel es un lector empedernido y escritor aficionado. Lo que más echa de menos, lo que más añora, es la lectura acompañada de esa soledad fértil. Un libro es más fiel que un perro, piensa mientras intenta tranquilizarse.

No quiere darse por vencido, aunque a veces cree que le están abandonando esas pequeñas cosas que aunque no le daban la felicidad le acercaban al buen ánimo. Lucha para que no le pueda la tristeza. Decide entonces buscar la manera de aprender a concentrarse para la lectura, asumir que tiene que convivir con la ausencia de silencio. Y mirar la vida como hasta ahora, con determinación.


Ruidos de novela de terror

Los días previos a la consulta con el otorrino los pasó Manuel escrutando internet. Sabe que no es lo que tiene que hacer, pero no puede evitarlo. Los pitidos van en aumento. No se van, como él pensaba. Y empieza a familiarizarse con los síntomas, las estadísticas. No recomienda a nadie que lo haga. Para eso están los médicos. Pero la impaciencia le está asediando.

No le tranquiliza saber que cualquiera puede padecer acúfenos, independientemente de la edad, el sexo o la condición. Los datos dicen que un 8% de la población tiene tinnitus. Vale, pero ¿por qué a él? ¿Qué es lo que ha hecho? Si sigue leyendo le entran escalofríos: los acúfenos afectan a tres millones y medio de personas en España y a 25 en toda la Unión Europea. También se entera de que la incidencia aumenta con la edad, que es más habitual que aparezca a partir de los 45 años. “Va a ser eso -piensa- que la edad no perdona”.

Pero lo que le pareció de novela de terror fue la diversidad de ruidos que pueden llegar a aparecer: pitidos, timbres, zumbidos, la señal de la televisión, silbidos, campanas. Y lo que más le asustó: se pueden presentar como sonidos como chasquidos o palpitaciones que van al mismo ritmo que el pulso cardiaco.

Por fin llegó el día. Y resulta que aquella infección en la muela la había causado una otitis, origen de los acúfenos. Ese fue el diagnóstico. Sintió cierto alivio pues según el doctor los pitidos se podrían quitar si desaparecía la otitis. El remedio, antibióticos orales. Se marchó confiado a casa, a pesar de los pitidos, que le hacían pensar en un partido de fútbol.


Tinnitus no es nombre de legionario romano

— ¿Puede repetirme, doctor, el nombre de lo que tengo?

— No digo que lo padezca. Lo tiene que certificar el especialista. Pero parecen acúfenos. Usted sufre una patología denominada así, aunque también se conoce como tinnitus.

Las molestias que Manuel está sintiendo en los últimos tiempos no le quitan el sentido del humor. Lo primero que hizo nada más salir de la consulta del médico de familia, incluso antes de pedir la cita con el otorrino, fue googlear en el móvil y buscar la etimología de la palabra tinnitus. Así que tiene origen latino (tinnire), leyó, y significa “tañir o sonar como una campana”. Es la palabra que se utiliza en inglés para referirse a los acúfenos. Él prefirió pensar que era un legionario romano que tuvo la mala suerte en su vida de cruzarse con Axtérix y Obélix, los galos protagonistas de las historietas de René Goscinny y Albert Uderzo.

Todo empezó con un leve pitido en el oído izquierdo. Prácticamente ni lo notaba. Pasados los primeros días, Manuel se fue preocupando por momentos. No era muy molesto, pero la insistencia le estaba desquiciando un tanto. Como todos, le dio por buscarse el mejor diagnóstico posible: “Seguro que es un tapón. Voy al médico y me lo quita”.

Recordó entonces en su juventud cuando unas molestias en ambos oídos dieron con él en la consulta del otorrino, que recomendó una audiometría. Los resultados le llenaron de satisfacción: “Casi se puede decir que tiene un oído superior a la media”. Las molestias se fueron, de la misma manera que vinieron. ¿Estrés en su primer año universitario? Lo cierto es que más de veinte años después tenía que volver a consultar con un especialista. Quizá debería haber hecho algún control antes, reflexiona Manuel.