Vida cotidiana

Tengo trabajo

Silvia es consciente de la suerte que tiene. Las cifras sobre el paro entre las personas con sordera oscilan, pero las más optimistas las sitúan en el 40%. Ella tiene muy claro que estamos ante un caso de discriminación, y que a las autoridades corresponde solucionarlo y a las distintas asociaciones reclamar que se hagan efectivos los derechos que les corresponden.

Muchas personas sordas trabajan en centros especiales porque los obstáculos para encontrar empleo son incontables. El primero es la entrevista de trabajo. Silvia recuerda la única que realizó, en la empresa donde lleva veinte años. Iba asustada. Recuerda que pensó en arreglarse el pelo para que no se le vieran los audífonos, pero apostó por ella misma, por sus condiciones, por su formación. Tenía sus reservas: para trabajar de secretaria y coger el teléfono con frecuencia al cabo del día igual no era considerada la persona más idónea. Su desparpajo y elocuencia convencieron al entrevistador, el director de Recursos Humanos. A fin de cuentas, había un periodo de prueba donde podría demostrar su preparación.

Por supuesto que estaba asustada. No siempre las ganas se corresponden con las acciones. Ella tenía un cierto hándicap para comunicarse con sus compañeros o para hablar por teléfono, herramienta clave de su puesto. Hubo días que lo pasó mal, pero su empeño valió la pena. Superó el periodo de prueba y continuó ejerciendo como secretaria.

Como Silvia se desenvuelve con casi total normalidad no hubo que realizar adaptaciones técnicas en la oficina para que realizara sus funciones. Pero sí aconsejó a la dirección de la empresa que tomaran algunas medidas para la comunicación, como una buena iluminación para facilitar una posible lectura labial. La sala de reuniones ya contaba con una mesa redonda. Menos caso le hicieron cuando habló de cambiar los materiales para procurar la absorción del sonido. Ella considera que el balance en la relación con la empresa es positivo.


Ya parece que remiten los acúfenos

Puede que sea la ilusión o que se está acostumbrando a los pitidos y los siente menos. Lo cierto es que Manuel está más ilusionado porque cree que los acúfenos están bajando de intensidad. La convivencia con los acúfenos empieza a ser razonable. No es que quiera mantener la “relación”, pero considera que si puede ser llevadera, él saldrá ganando.

En algunos de los momentos más desesperados, Manuel consultaba internet con el propósito de dar con alguna solución. De todo encontró y no estaba seguro si todo era fiable: de tratamientos con hierbas medicinales a hipnosis pasando por la acupuntura. Le llamó la atención la terapia de electroestimulación coclear transmastoidea. Lo archiva en su memoria porque quiere saber si es una terapia que no causa dolor y si precisa medicación complementaria. Para preguntar al otorrino en la próxima cita.

Él ha comprendido que por su parte lo mejor que puede aportar a la lucha contra los pitidos es la tranquilidad. Las estadísticas ahora le ayudan para que florezca el optimismo: en un 75% de los casos los acúfenos desaparecen o disminuyen notablemente. En su caso no sabe aún si es una enfermedad o un síntoma de otra cosa.

Sueña con ese día que pueda coger el sueño sin ruidos extraños que parecen brotar de su interior, con volver a esos largos ratos de lectura relajada. Siente Manuel que puede volver a ser el de antes. El buen ánimo es muy importante para enfrentarse a los problemas. Él lo sabe.


Los acúfenos no tienen la culpa de todo

Lo que le faltaba. Ha perdido el móvil. La culpa no la tienen los acúfenos, pero la racha que lleva es para hacérselo mirar. Aunque no sabe a quién dirigirse para limitar los efectos de su mala suerte. Manuel es una persona positiva que suele sacar fuerzas de flaqueza en los peores momentos. Ahora le está costando, pero planta cara. Busca no caer en la desesperación. Le han recomendado que practique con técnicas de relajación. Ha de evitar, por todos los medios, entrar en bucle, pues estrés y acúfenos se retroalimentan. No descarta incluso acudir a psicoterapia.

— ¿Es que vosotros no los oís? ¿Cómo puede ser que yo sea el único que tenga el privilegio de sentir diariamente esta sinfonía de pitidos? —comenta Manuel siempre que tiene ocasión a sus amigos. La ironía no le abandona. De alguna manera se puede decir que le está salvando.

Ha repasado una y otra vez lo que se dice de las causas y los factores de riesgo. Aunque a veces la procesión puede ir por dentro, no es Manuel de las personas a las que el estrés o la ansiedad le afecten demasiado. Su sentido común le hace llevar una vida más o menos ordenada con lo que evita los efectos del signo de los tiempos. Ni ha probado sustancias tóxicas ni tiene altos los niveles de colesterol o hipertensión.

Lo que es inevitable es que siente haber perdido calidad de vida: está irritado, duerme mal y no controla la paciencia como en sus mejores momentos. Sabe que no es de los que se hunden, pero tiene que aprender a convivir con los acúfenos. Y ahí está. Luchando. Como siempre.


Con pitidos en el trabajo

Las molestias pertinentes y un decaído estado de ánimo llevaron a Manuel a pedir la baja laboral a su médico de atención primaria. Lo consideraba una solución provisional en busca del espíritu suficiente para tomar decisiones. Sabe que no va a poder disfrutar en absoluto del tiempo libre. Y que tantas horas para pensar igual no le benefician.
Luego está la merma salarial si la baja se produce por lo que llaman una enfermedad común, aunque los acúfenos para Manuel no eran nada comunes hasta hacía poco tiempo. Ya lo sabía: durante los tres primeros días no tiene derecho a cobrar y partir del cuarto día percibe el 60% y desde el día 21 el 75% de la base reguladora.

Su trabajo en una gestoría no está sometido a los ruidos de otros empleos. Tiene tiempo ahora para informarse más, para ver más informativos, para consultar las noticias on line. Así se entera de que un violinista ha ganado un juicio contra la Royal Opera House de Londres por la pérdida auditiva sufrida durante el ensayo de la ópera La valkiria, de Richard Wagner, en 2012. El demandante acusó de “daños por lesiones personales, pérdida y daño sostenido” por haber estado expuesto a unos niveles de ruido que supusieron un riesgo para su audición, a pesar de que llevaba tapones para los oídos. El músico ahora debe llevar protección en los oídos para realizar cualquier tipo de actividad.

Manuel podrá volver a la gestoría. El violinista ha tenido que dejar la música. Busca consuelo y buenas vibraciones para poder convivir con los pitidos. Lo que peor lleva es cierta sensación de inutilidad, de no poder estar al cien por cien. Pasado un tiempo prudencial pidió el alta para volver al trabajo. No se le han quitado los pitidos, pero ha llegado a la conclusión de que todo pasa por normalizar su situación.


Ahora me pita el otro oído

Manuel sigue haciéndose pruebas: una resonancia magnética y una ECO-doppler. Se trata de pruebas complementarias para identificar el tipo de acúfeno. Pero sin novedad en el tratamiento. Y de golpe, cuando todavía no se había acostumbrado al sonsonete en el oído izquierdo, comienza el “contagio”, como él lo llama, a su oído derecho.

Lo encaja como puede: “A falta de que me toque la primitiva o la lotería nacional la suerte me brinda pitidos en los dos oídos. Yo creo que el sano tenía envidia del otro”. Aprende enseguida que la patología que ahora se le presenta es de forma bilateral. Dice la estadística que en el 70% de los casos los acúfenos van acompañados de pérdida auditiva. El motivo: las células responsables de la audición son las que generan el tinnitus. También en esto la suerte le “favorece”. “Aparte del ruido me estoy quedando sordo”, comenta a sus allegados.

Manuel se queja de su estado. Su muro de Facebook parece el Muro de las Lamentaciones. Así se encuentra, tocado, pero con ganas de seguir bromeando hasta de sí mismo. Añora el silencio, siente nostalgia de esa descansada vida, alejada del mundanal ruido. Y vuelve a acordarse de Fray Luis de León. Manuel es un lector empedernido y escritor aficionado. Lo que más echa de menos, lo que más añora, es la lectura acompañada de esa soledad fértil. Un libro es más fiel que un perro, piensa mientras intenta tranquilizarse.

No quiere darse por vencido, aunque a veces cree que le están abandonando esas pequeñas cosas que aunque no le daban la felicidad le acercaban al buen ánimo. Lucha para que no le pueda la tristeza. Decide entonces buscar la manera de aprender a concentrarse para la lectura, asumir que tiene que convivir con la ausencia de silencio. Y mirar la vida como hasta ahora, con determinación.


Con acúfenos desde la mañana a la noche

Manuel no se considera supersticioso “por si trae mala suerte”. Ha bromeado con sus acúfenos, en los momentos en que el buen humor todavía le sale: “No sé si es mal de ojo o alguien está haciendo vudú conmigo. Porque no es solo el asunto de los pitidos”. Nunca le gustó hablar de su estado de salud, pero ahora necesita comunicar a la gente de su entorno que no se siente bien, que la moral empieza a resentirse. Según pasan los días las sensaciones son peores.

Cuando empezó a percibir más fuertes los pitidos en el oído izquierdo, tomó la determinación de acudir a un otorrino especializado en tinnitus. Porque los percibía incluso en ambientes con mucho ruido. Tras una audiometría, el doctor le comunicó que los acúfenos no tienen cura. Le sugirió que se buscará un entretenimiento. Manuel se vino abajo en ese instante. Salió de la consulta llorando.

El pitido no se le quita. A veces le vuelven las ganas de hacer bromas y dice que “ya está bien, que aquel que está hablando mal de él que lo deje”. Cree que ya no es el mismo. Para no seguir cayendo, ha decidido ponerse un auricular del móvil y escuchar “ruido blanco” para tapar el pitido. No hay tregua. El acúfeno lo escucha desde que se levanta de la cama hasta que se duerme. En estos tiempos ha conocido a gente con la misma dolencia, pero que solo les molesta por la noche. Sabe que hay enfermedades mucho peores, pero eso no le consuela demasiado. Está tan desesperado que utiliza las redes sociales para expresar sus sentimientos.


Ruidos de novela de terror

Los días previos a la consulta con el otorrino los pasó Manuel escrutando internet. Sabe que no es lo que tiene que hacer, pero no puede evitarlo. Los pitidos van en aumento. No se van, como él pensaba. Y empieza a familiarizarse con los síntomas, las estadísticas. No recomienda a nadie que lo haga. Para eso están los médicos. Pero la impaciencia le está asediando.

No le tranquiliza saber que cualquiera puede padecer acúfenos, independientemente de la edad, el sexo o la condición. Los datos dicen que un 8% de la población tiene tinnitus. Vale, pero ¿por qué a él? ¿Qué es lo que ha hecho? Si sigue leyendo le entran escalofríos: los acúfenos afectan a tres millones y medio de personas en España y a 25 en toda la Unión Europea. También se entera de que la incidencia aumenta con la edad, que es más habitual que aparezca a partir de los 45 años. “Va a ser eso -piensa- que la edad no perdona”.

Pero lo que le pareció de novela de terror fue la diversidad de ruidos que pueden llegar a aparecer: pitidos, timbres, zumbidos, la señal de la televisión, silbidos, campanas. Y lo que más le asustó: se pueden presentar como sonidos como chasquidos o palpitaciones que van al mismo ritmo que el pulso cardiaco.

Por fin llegó el día. Y resulta que aquella infección en la muela la había causado una otitis, origen de los acúfenos. Ese fue el diagnóstico. Sintió cierto alivio pues según el doctor los pitidos se podrían quitar si desaparecía la otitis. El remedio, antibióticos orales. Se marchó confiado a casa, a pesar de los pitidos, que le hacían pensar en un partido de fútbol.


Todavía no sé si me voy a implantar

Alberto tenía muchas ganas de que llegara el día. Pensaba que el otorrino le iba a sacar de dudas. No siempre es así. La mayoría de las veces es uno quien tiene que decidir, después de haber escuchado las valoraciones de expertos, claro.

Mientras espera su turno, Alberto ojea la prensa. Allí se encuentra con un reportaje sobre Roger Daltrey, el cantante de The Who, quien a sus 74 años ha recomendado a los que vayan a los conciertos que se pongan los “jodidos tapones en los oídos”. El músico ha reconocido que necesita leer los labios como apoyo para seguir una conversación. Su audición deja mucho que desear tras una vida por los escenarios de medio mundo. “Por lo menos ha disfrutado con la música”, piensa Alberto.

Y le llega el momento. El otorrino lee detenidamente el informe del audiólogo sobre posibles soluciones para la cofosis funcional en el oído derecho y la hipoacusia sensorial severa en el oído izquierdo: transmisor en el izquierdo con bluetooth y audífono en el derecho. El consejo es claro: le dice que como tiene un periodo de prueba de dos meses que lo haga, para que pueda comprobar si existe mejoría, si se adapta bien. No obstante, le envía a un centro especializado para que le realicen una valoración preimplante por si finalmente opta por esta otra solución.

Salió deprisa y corriendo, porque iba muy justo para regresar al trabajo. De camino, le daba vueltas a la cabeza sobre la mejor decisión. Todavía no sabe qué hará. Está consultando con mis amigos y sobre todo con su propia cabeza. En el horizonte, oír mejor.


Es la ruina esto de querer oír

Alberto sigue realizándose todo tipo de pruebas para que otorrino disponga del mayor número de datos y así poder decidir si se realiza el implante coclear. En uno de esos centros a los que acudió le comentaron la posibilidad de encontrar una fórmula para poder escuchar mejor sin necesidad de implantar. Esta solución pasa por colocar en el oído izquierdo, el malo, como lo llama él, una especie de transmisor que enviaría al oído derecho, el menos malo, toda la información por bluetooth.

A pesar de su buen ánimo, a veces la situación le produce cierto desasosiego: “Me cambié los audífonos hace justamente un año. Y ahora me los tendría que dejar de repuesto, pero solo para el izquierdo, el malo. Bueno, el otro, el derecho, al que algunas veces llamo bueno, realmente no es tan bueno. Aunque con los nuevos audífonos podría estar dos meses de prueba, tendría que adelantar 600 euros. Si finalmente decido quedármelos serían un total de 3.600. Una pasta. Es la ruina esto de querer oír”.

Está deseando reunirse con su otorrino para que le explique bien las opciones y cuál es la más conveniente para él. Mientras llega el momento solicita opinión a sus amigos. Sabe que no pueden aclararle las dudas, pero él necesita comunicarse, hacer partícipe a los miembros de su entorno de la dificultad de la decisión, de la encrucijada en la que está. Quiere oír mejor y no sabe todavía por dónde tirar. Cree que la visita al especialista será crucial para su futuro.


Tras el implante igual me comporto como un bebé

— ¿Sabías que Apple ha propuesto 13 emojis para personas con discapacidad?

Lo raro es que Alberto no lo sepa. Suele estar muy enterado y no solo porque escucha la radio en sus largos trayectos diarios.

— Cuenta, cuenta. ¿Qué van a poner para los sordos como yo?

— Mejor lo vemos en el móvil.

Y los dos amigos comprueban que la compañía estadounidense quiere diseños dirigidos a representar a personas con discapacidad visual, auditiva y motora, como prótesis, perros guía o lenguajes de señas.

— Aquí está el mío —señala Alberto al tiempo que se pone a cavilar—. Una oreja con un audífono intracanal. Pero no están los implantes cocleares. ¿Te he dicho que me estoy haciendo pruebas para ponerme un implante?

Alberto se comporta como un jabato. Su gente más cercana le admira. Con su enfermedad, el síndrome de Melas, a cuestas y sigue poniendo al mal tiempo buena cara. Son muchos frentes, pero no le importa. Quiere ponerle remedio a la hipoacusia neurosensorial profunda de su oído izquierdo. Falta ya poco tiempo para que le confirmen si puede seguir adelante con el implante. No quiere esperar. Se le está haciendo muy larga esta temporada.

Es una persona sensata, pero no tiene ningún miedo ante una nueva intervención quirúrgica: “Yo quiero oír y me dan igual una o mil operaciones. La alteración mitocondrial me está afectando a los músculos y en cierta medida me debilita psicológicamente. Intento imaginarme cómo será oír mejor. Igual termino haciendo las mismas cosas que los bebés con pérdida auditiva en esos vídeos que vemos en Youtube cuando les implantan o les colocan audífonos”.