Comunicación

Hay que dar la cara

Procura ser feliz. Su familia ha resultado vital para ello. Pero Susana reconoce que su discapacidad auditiva le ha privado de muchísimas cosas, principalmente vinculadas a las relaciones sociales. Se queja de que le cuesta “entender” cuando habla por teléfono, de la capacidad de escuchar sonidos que un oyente percibe a kilómetros. Está convencida de que hubiera podido ser mejor estudiante. Le duele recordar, porque son tantas cosas las que podrían ser ahora distintas.

Susana es una luchadora. Ha afrontado los problemas y sigue dando la cara. Su relación con otras personas con discapacidad auditiva es normal. Ella no las excluye. Llegó incluso a aprender lengua de signos en su anterior trabajo para comunicarse mejor con personas sordas signantes.

Ella ha sido víctima de las burlas de los niños por su condición de sorda. Por eso considera que estos momentos son más propicios para la inclusión: “Son otros tiempos, afortunadamente”. Le duele mucho la falta de conocimiento sobre el colectivo de las personas con discapacidad auditiva. “Cada vez que oigo o leo la palabra sordomudo me digo que todavía falta información”, explica.


Un día los audífonos no me servirán

La estética no es la misma. Los gustos cambian. En la mayoría de las veces producto de un mayor refinamiento. Susana era una niña cuando tuvo que enfrentarse al trauma de llevar sus primeros audífonos. Entonces le recomendaron los que estaban de moda. Según ella, “horrendos y estéticamente muy exagerados”. Llevaban dos cordones que iban unidos a la batería, que colgaba del cuello. Afortunadamente el criterio de sus padres salvó a Susana. Ellos no aceptaron el consejo y pensaron que el mejor modelo para su hija era el de los retroauriculares. Así fue cómo empezó a usar audífonos. De alguna manera la evolución de su pérdida auditiva ha ido pareja a la evolución de los audífonos en el mercado.

A Susana los audífonos le sirven, pero no plenamente. Ella dice que los valora desde el punto defensivo: “Me defiendo con ellos para escuchar música, para hablar cara a cara, para escuchar el sonido de la lavadora”. Pero la pérdida auditiva avanza y no respeta. Es consciente de que en un futuro no le van a ser de tanta utilidad.

Sus quejas son las de casi todos los usuarios. Y no lo dice exclusivamente por ella: “No existe apoyo económico. Porque la ayuda de la Comunidad de Madrid para la compra no la recibe todo el mundo que la solicita. Además, luego está el coste de las pilas o de la reparación”.


Lee mis labios

Bucear para encontrar recuerdos relacionados con la lectura labial le supone a Susana toparse de nuevo con momentos divertidos, pero también instantes de darse cuenta que había gente que se aprovechaba de su sordera. “Aprendí a realizar la lectura labial de manera intuitiva. Yo observaba la situación y miraba fijamente a los labios. Casi nadie captaba que yo estuviera entendiendo lo que decían”, relata.

En su infancia, Susana no podía disfrutar de series que marcaron una época como “Heidi” o “Marco”: “Me hacía una composición de la historia y yo me imaginaba la trama”. Para paliar “el problema”, una monja del colegio le recomendó que leyera tebeos y libros para conocer palabras y frases y que su vocabulario fuera óptimo. Otra de las monjas le prohibió cantar en clase de música: le dijo que solo moviera los labios. “Desde entonces me da pánico hablar en público. Solo en días contados, como en mi boda o cuando mi hija hizo su primera comunión hablé delante de todo el mundo sin sentirme diferente”, explica.

En el colegio hizo buenas amigas, pero también coincidió con niñas crueles: “El juego consistía en repetir lo que decían. Pero ellas solo movían los labios. Yo quería participar para sentirme parte del grupo. Pero pronto comprendí que se estaban riendo de mí. Todavía algún adulto me saluda sin voz”. Gracias a las redes sociales ha podido recuperar a alguna de la buena gente de entonces.

En la adolescencia leía con más frecuencia los labios para saber lo que decían los chicos en la calle, en la discoteca, en el parque… También a los profesores. Se lo pedían los amigos. Pero con el tiempo ha ido dejando de hacerlo, salvo cuando tiene necesidad de ello. Recuerda que en la discoteca la gente se acercaba para hablar al oído, pero como ella no se enteraba bien simulaba que le pitaba un oído y entonces pedía hablar cara a cara.

Hay personas que le preguntan a Susana si se ha enterado de lo que se habla. Un buen detalle, aunque ella casi prefiere que no lo hagan. Se ha acostumbrado a no saber muy bien de qué se habla en las reuniones de grupo.


Cuando se confunde despiste con sordera

“Necesito un viaje mental al pasado para poder recordar cómo empezó todo”. Susana decide sumergirse en su memoria: “Pasábamos las vacaciones en Gijón. Allí no entendía lo que se decía en la televisión. Me llevaron al médico, que recomendó que se me hicieran pruebas en Madrid”.

El primer diagnóstico: la niña es despistada. Los padres de Susana comienzan un peregrinaje por distintos médicos, con resultado desigual, y en algún caso surrealista. También se les dijo que era muy pequeña, con cuatro años, para ser sometida a una audiometría: “Supongo que se referían a que no podría distinguir el oído que sería receptor de la señal”. Un otorrino recomendó operar de las anginas para mantener la audición. Susana se operó, pero siguió perdiendo.

Recuerda que ya había hecho la primera comunión cuando le realizaron una prueba de medicamentos ototóxicos. Tenía diez años, y fue entonces cuando le recomendaron acudir a un centro audiológico para ponerse audífonos.

Susana no se atreve a calificar la atención médica recibida a lo largo de toda su vida De lo que está segura es de que la tecnología y la ciencia médica han avanzado considerablemente, que observa más interés en los problemas audiológicos: “A partir de cierto momento, que coincide tal vez con la Transición, las oportunidades para los tratamientos han mejorado notablemente hasta llegar a la época actual”.

Actualmente mantiene una revisión anual con audiometrías y ahora sí que no tiene duda de que está siendo tratada de manera positiva. Las pruebas genéticas han confirmado que su problema es de nacimiento, que Susana es portadora del gen, al igual que su hija: “Afortunadamente en ella no ha mutado. Lleva un extremado cuidado higiénico y también dispone de una lista de medicamentos ototóxicos. A día de hoy tiene una audición perfecta”.


Niños, al cole

El último centro de educación especial exclusivamente para sordos de Madrid cerró sus puertas en 2008. El modelo educativo no solo desde entonces, sino muchos años antes, obedece a una palabra que es más que un concepto, inclusión.

Carmen y Diego no son los únicos sordos en su colegio. Hay otro alumno, pero está en bachillerato. Ellos están perfectamente integrados y viven su sordera con absoluta normalidad. De hecho, a veces los demás no se dan cuenta de sus limitaciones.

Su hermano mayor, Alfonso, asiste al mismo centro. Carmen ha terminado segundo de Primaria con unas notas excelentes. Es muy querida entre sus compañeras. Diego ha acabado primero de Primaria. El curso le ha costado un poco más que a su hermana, pero también se hace querer. Todo el mundo en el colegio le conoce.

Sus padres decidieron que Carmen y Diego asistieran al mismo colegio de normo-oyentes donde iba su hermano. Sofía no oculta que los temores les asaltaron al principio, pero los niños han ido superando los obstáculos. La estimulación precoz de los niños sordos les facilita la escolarización y favorece el desarrollo del lenguaje. También la personalidad de los niños desempeña un papel importante en la integración en el ámbito educativo. Y Carmen y Diego tienen un carácter, cada uno con sus diferencias, que les abre las puertas.

Los implantes de Carmen y Diego les sitúan en una buena posición para alcanzar los mismos niveles que el resto de sus compañeros. Ahora están empezando, pero da la impresión de que poco a poco se irán comiendo el mundo.


Un niño como otro cualquiera

A sus seis años Diego ejerce un poco de bebé. En su colegio todos le conocen. Y no se trata precisamente de un centro pequeño. Lo explica su hermano mayor Alfonso: “Aquí todo el mundo sabe quién es Diego”. El profesor dice a la familia que Diego está teniendo una evolución normal, pero Sofía, su madre, está preocupada. Al niño lo han cambiado de grupo cuando pasó a Primaria. De hecho, juega mucho con los compañeros del curso anterior, que le siguen invitando a fiestas y cumpleaños. Pero se va integrando. Las madres de sus nuevos compañeros comentan que los niños le quieren mucho. ¿Cuál es el problema? Que nació en diciembre y es el más pequeño de la clase. Problema relativo, porque ha conseguido que tengan una buena opinión de él.

Sofía le considera todavía algo inseguro, con ciertos miedos. El deporte no le apasiona. Nada, pero no destaca, no monta en bici. Carece aún de aficiones marcadas. Practica el esquí y juega al tenis, pero todavía no ha definido sus preferencias. Eso sí, se pasa el día jugando. Como un niño de su edad.

Diego quiere ser Batman. Aunque tampoco le importaría ejercer como Hombre Hormiga. Dibuja bastante bien, con un gran nivel de detalle. Es un niño con mucha imaginación, mucha vida interior. Extrovertido por una parte, pero con su mundo propio muy presente.

Sofía está muy atenta a la evolución de Diego. Ya tiene experiencia y conocimiento en afrontar la sordera, lo que le da más tranquilidad. Pero no deja de estar preocupada. Es consciente de que la discapacidad auditiva no ayuda en su desarrollo. A Diego le cuesta seguir el ritmo de sus compañeros, pero su madre está convencida de que va a llegar donde todo el mundo.


Soy Diego

Diego nació con sordera profunda. Con seis años, es el más pequeño de tres hermanos. Su hermana Carmen también es sorda. El parto de Diego fue muy complicado y estuvieron en riesgo tanto su madre como él. El bebé no reaccionaba a los estímulos y Sofía se asustó. A los dos meses se confirmó el diagnóstico de sordera.

Los padres de Diego eran conscientes de que así podía ocurrir. El estudio genético señaló que había un 50% de posibilidades de que padeciera sordera. Con solo seis meses le practicaron un implante bilateral en la Clínica de Navarra. Sofía lo recuerda con espanto: “Fue durísimo. Los dos oídos en la misma cirugía, con cinco o seis horas de quirófano y reanimación”. Pero los problemas crecieron: “La primera revisión daba lecturas extrañas en la parte interna. Una partida de implantes como los de Diego estaban dando fallos”.

Con año y medio empezó a fallarle el implante. Pero durante la visita a la Clínica de Navarra le funcionaba. Costó objetivar que era un caso de prótesis fallida. A Sofía se la partió al alma al pensar que tenía que volver a operarse Diego. Pero se hizo y con éxito. Fue muy duro, pero el desarrollo posterior ha conseguido que aquellos momentos difíciles estén prácticamente olvidados.

Diego lleva con total naturalidad su discapacidad auditiva. Es un espíritu libre. Está muy unido a su hermana Carmen, que le ayuda con los deberes y con la lectura. Su hermana le acompaña a las sesiones de logopedia. También se lleva fantásticamente con su hermano mayor, Alfonso.


De mayor quiero ser cantante

A sus ocho años, Carmen está plenamente integrada en su colegio, el mismo al que hubiera ido si fuera normo-oyente. Pero los comienzos fueron duros en casa. Sofía, su madre, siempre pendiente, temerosa: “Con Carmen yo tenía un desconocimiento total, miedo y mucha preocupación de cómo iba a responder. Porque yo quería que fuese feliz, que se integrara, que no se rieran de ella en colegio. Pero desde el principio me demostró que aunque vengan obstáculos íbamos a poder con ellos”.

Carmen ha terminado segundo de Primaria, pero ya se nota que es una alumna brillante. Destaca también en inglés. Lleva dos años con las mismas compañeras. El curso pasado fue elegida por las chicas de su clase la mejor compañera. Está muy integrada y se nota que es querida. No tiene ningún tipo de complicación.
La seguridad en sí misma y la tenacidad son sus mejores herramientas pues una niña con un carácter muy fuerte. Los resultados: todo sobresaliente.

En 3º de Infantil se apuntó a clases de violín como extraescolar. Los profesores estaban encantados con ella y afirmaban que se le daba muy bien. Carmen lleva, no obstante, algún tiempo dándole vueltas a no continuar con esta formación. Recientemente se ha celebrado la exhibición. No quedó contenta con su actuación, pero está empeñada en volver a hacerlo mejor… el próximo año. Así que seguirá con el violín, porque no se rinde.

Carmen no tiene ningún tipo de sensación de limitación por nada. Es una niña segura de sí misma. No representa en absoluto ese estereotipo de niños sordos, inseguros e introvertidos. Ella tiene la suerte de que es buena en casi todo lo que hace. Sus sueños definen su personalidad: “Yo de mayor voy a ser cantante”.


Carmen es muy del Atleti

A Carmen le encantan las actividades físicas. Se puede decir que es una gran deportista. Le gusta esquiar y le encanta el surf. Sus padres tienen que estar en la playa con los implantes en la mano mientras ella practica uno de sus deportes favoritos. Entre las olas se pone el mundo por montera, como en todos los lugares.

Nunca fue una niña estilo princesa. Y le gustaba jugar a lo mismo que hacía su hermano mayor, Alfonso. Desde muy pequeña se encaprichó con el fútbol. Como suele pasar, se aficionó al equipo de su hermano, el Real Madrid. Tan identificada se sentía con el equipo merengue que en una fiesta de disfraces en el colegio ella se presentó vestida de CR7. Las otras niñas, en cambio, iban de Frozen.

Pero recientemente ha decidido cambiar. El motivo: su padre estaba solo siendo el único del Atleti en la familia. A partir de ese momento Carmen va con su padre al estadio Vicente Calderón siempre que pueden. Y ella ya tiene la equipación completa. En la semifinal de la Liga de Campeones, que disputaron Real Madrid y Atlético de Madrid, hubo cierta tensión en el hogar. Dos bandos enfrentados que casi ni se dirigieron la palabra durante dos días. Al final, como no podía ser de otra manera, las aguas volvieron a su cauce. La próxima temporada les espera el nuevo estadio de La Peineta.

Carmen también disfruta mucho practicando el fútbol. Es una entendida en este deporte, opina sobre las jugadas, las faltas o los fueras de juego. En el colegio prefiere divertirse con sus compañeras con otro tipo de juegos, pero los fines de semana se apunta a los partidos de fútbol encantada.


Un implante llamado chocolate

Carmen es la segunda de tres hermanos. Nace en 2009 con una pérdida moderada de audición. A los seis meses comienza a llevar audífonos, pero sigue perdiendo con el paso del tiempo y hay que cambiarle el modelo de audífonos. Sus padres se sienten fatal, sobre todo por desconocimiento. Cuando les comunicaron que la niña no oía, Sofía, la progenitora, pensó en la imagen tópica que se tiene del sordo, que habla diferente, sin saber expectativas ni pronóstico, con miedo por su escolarización y dudas sobre si su vida va a ser normal.

La pérdida paulatina ha motivado muchos controles y revisiones. Pero la niña es un amor, porque apenas se ha quejado, ella que habla de todo. Muy pocas veces ha salido de su boca una queja tipo “mamá, ¿por qué soy sorda? ¿Por qué me ha tocado a mí?”.

Resultó descorazonador para la familia comprobar cómo Carmen iba perdiendo audición. A Sofía se le rompió el alma el día que su hija le dijo: “Mamá, estoy triste porque ya no entiendo nada”. Le cuesta rememorar esos momentos porque lo malo se olvida pronto: “Vivimos como un suplicio cada decibelio que iba perdiendo. Recuerdo lo mal que lo pasaba en cada audiometría cuando mi hija no escuchaba sonidos e intensidades que a mí me molestaban. Nosotros detectábamos la pérdida, que nos confirmaba el audiólogo”.

La opción del implante causaba temor por una parte, pero por otra provocaba impaciencia en la familia, que querían ver progresar a Carmen. En su caso, el momento de implantar lo marcó más la calidad de su discriminación auditiva que los umbrales: “Por mucho que la niña se quejara y que nosotros viéramos que los audífonos estaban siendo insuficientes, hasta que el médico no confirmó que se trataba de un caso de implante hubo que ir a consulta varias veces. Fue un proceso que se nos hizo eterno”.

Carmen tenía casi 5 años cuando recibió el primer implante, en el oído derecho. La recuperación y rehabilitación fueron bien desde el principio. Carmen siempre estuvo contenta y empezó a decir muy pronto que le gustaba más su nuevo implante que el audífono. Al implante lo llamó “chocolate”, por su color marrón oscuro. La segunda cirugía tuvo lugar el pasado mes de octubre con casi 8 años. Al nuevo implante lo denominó “choco two” mientras que el primero pasó a ser “choco one”. Han tenido algún problema, como relata su madre: “La adaptación empezó bien pero desde hace unos meses empezó a quejarse de que le costaba más escuchar con “choco two” y ha habido que volver a programar y trabajar más ese nuevo oído. Ella se queja y no le apetece nada, pero no queda otro remedio que seguir trabajando”.