Comunicación

La melena para tapar los audífonos

Prefiere llevar coleta o melena para que no se note que lleva audífonos. Ella quiere que no se le vean, pero piensa que si alguien lo nota igual se esfuerza en hablar un poco más alto para poder comunicarse. El hijo de Lidia le dijo que algunos de sus amigos sabían que llevaba aparato: “Un día, en el frontón, jugando al tenis, con el aire se me levantó el pelo. Los niños le decían a Daniel: tu madre lleva algo en oído”.

A veces lo considera un marrón, pero por regla general el uso de los audífonos le permite defenderse con solvencia. Hace dos años se realizó la última audiometría. Todo sigue igual. Afortunadamente.

No siempre se encuentra cómoda con los audífonos. Ella estima que a los que no lo han llevado en la vida les resulta mucho más fácil que a las personas que han estado siempre con ellos. Los ha usado de todas las tipologías: “Los aparatos con cadena eran gordos. Luego vinieron otros colgados, muy grandes. Después el intra. La tecnología pasó de la analógico a lo digital. El cambio fue brutal. Yo lo he pasado fatal hasta que logré adaptarme. Ahora utilizo unos modernos que han sacado ahora”.

Lidia reconoce que las pilas son otro gasto más. En la piscina de la comunidad de vecinos se los quita. Le gustaría no tener que llevarlos nunca.


Trabajo en una escuela infantil

Qué suerte tiene. Trabaja con niños. Lydia se levanta cada mañana de lunes a viernes pensando en preparar todo para su hijo Daniel, de nueve años. A ella le esperan en el trabajo otros pequeños, estos con edades que oscilan entre los cuatro meses y los tres años. Son los protagonistas de la escuela infantil donde desarrolla su actividad profesional.

Disfruta enormemente con lo que hace. Pero hay veces que no lo pasa bien si observa a algún niño con algún problema. Su sensibilidad le lleva a ponerse habitualmente en la piel de los demás. Se esfuerza diariamente para que su hipoacusia no reste eficacia a su labor.

Ha habido, no obstante, algún episodio que le ha marcado en la escuela infantil. Es una especie de amenaza que pende sobre su cabeza. No puede olvidarlo. Hace ya tiempo, una persona afirmó que ella no era apta para desempeñar sus funciones.

No se hundió. Acudió a Servicios Sociales del ayuntamiento de la localidad donde reside para informarse. Allí le dieron unas pautas para luchar contra la discriminación. Esa es la palabra clave: discriminación. A veces sospecha que pudiera estar pasándole sin apenas darse cuenta: “Que te dan de lado porque no te enteras”.

En la balanza, en su debe y haber particular, termina imponiéndose el trabajo bien hecho, la satisfacción del deber cumplido. El crisantemo y la espada. Sensibilidad y firmeza. Lydia se sobrepone a los reveses y saca su vena humorística. Le gusta reír: “A los hipoacúsicos nos cuesta captar algunas palabras. Una vez tuve que improvisar una clase de inglés. Y tropecé con una palabra, mañana (tomorrow). Me salió tumorrón. Nos reímos mucho. Aún lo hago cuando lo recuerdo”.


Memorias del colegio

La infancia es un pasadizo de recuerdos evanescentes. Pero en ese trayecto se forja la personalidad y se sientan las bases para hacer frente a la vida. “Los niños son el recurso más importante del mundo y la mejor esperanza para el futuro”, explicaba John Fitzgerald Kennedy, el presidente norteamericano asesinado en Dallas en 1963. A Lydia le cuesta recordar los años de colegio. Fueron duros. Pero se le escapa una sonrisa. Allí conoció a dos personas que no puede olvidar. En un ambiente de cierta hostilidad encontró a Susana, con problemas de audición como ella, y a Goretti. Rápidamente hicieron piña.

Pero los cursos en aquel colegio de monjas le dejaron también algunas heridas. A Lydia no le gustaba entonces tener que recurrir leer los labios de sus compañeras. Era su manera de intentar evitar que las demás se percatasen de que tenía un problema. Ella solo aspiraba a poder escuchar bien. Con el paso del tiempo comprendió que aquello le ayudaba a oír.

Le gustaría borrar las malas experiencias de aquellos años. Porque se sintió discriminada, porque se rieron de ella. No se le olvida cierta profesora: “Ella me tenía manía y yo a ella. Era de muy mal carácter. Me suspendía Lenguaje y casi nunca me ayudaba. Prácticamente me ignoraba”. Se sentía sola, pensaba que las niñas hablaban de ella. Pero siempre hay un camino a la esperanza: hubo otras docentes que la trataron con cariño.

Cuando apunta en el cuaderno imaginario las cosas buenas y las cosas malas de aquella época se alegra infinito de que, a pesar de todo, sus padres decidieran escolarizarla “en un colegio normal, porque si me hubieran metido en un colegio especial estoy convencida de que no hubiera sacado las cosas adelante. Es bueno que los niños con problemas de audición estudien sin exclusiones”.


La infancia tiene muchos colores

Paraíso perdido para algunos, infierno para otros. La infancia es un momento de muchos colores, con muchos matices, de blancos, negros, grises y también de tonalidades explosivas. Y luego está la suerte, la vida que te inclina hacia un lugar o hacia otro…

Lydia era una niña tranquila… la del medio de tres hermanas. Todo empezó a cambiar en un instante determinado. Tenía en torno a tres años. Jugaba en la playa con la arena, la espuma del mar a sus pies. Unos señores que paseaban por la orilla se fijaron en ella. Les extrañó su manera de expresarse. Hablaba muy deprisa y deslizaba vocablos ininteligibles. Se acercaron a sus padres para comentarles su impresión: “Parece que habla en latín”.

No era divertido. La advertencia no cayó en saco roto y en cuanto regresaron a Madrid llevaron a Lydia al médico. Tenían sospechas. El recuerdo de aquellos días todavía se convierte en pesadilla: encefalogramas, audiometrías, radiografías… Todo un rosario de pruebas médicas. “Me acuerdo de que me hicieron muchas audiometrías. Yo lloraba. Estaba cansada. Los médicos descubrieron una pérdida del 40% de audición en un oído y el 80% en otro”, explica.

Desde entonces sus padres redoblaron los esfuerzos en la lucha por su hija. Su hermana mayor seguía tirando del carro: “Si tengo que definir aquellos años las palabras que me vienen son timidez y soledad. Sobre todo, me sentía sola. Tenía a mis padres y a mi hermana mayor como apoyo. Pero casi no recuerdo. Me cuesta. He sufrido mucho. He tenido tantos palos en la vida por este motivo”.

Reconoce que ha estado bien cuidada por sus padres y sus hermanas: “A mis padres los quiero mucho. Pero tal vez no haya sido tan bueno haber estado tan protegida. Defender me defiendo gracias a la naturaleza y a mi manera de ser, aunque hay veces que no he llegado donde quería”. Su experiencia le ha generado cierta desconfianza: “No te fías, te sientes frustrada. Hay veces que no oyes y te quedas como parada”.


Fue por la rubeola

Lydia vino al mundo en Madrid. Era una niña muy deseada, la segunda de tres hermanas. Cuando su madre estaba embarazada de ella padeció la rubeola. Eran tiempos en los que no se controlaba tanto como ahora la vacunación. Nació con hipoacusia bilateral y cataratas en un ojo. Ni los médicos ni la familia sospecharon nada al principio. Según testimonios de sus padres era una niña muy buena. Siempre estaba dormida. Ahora se pregunta si era porque no oía y sentía todo en silencio.

La rubeola materna es una enfermedad muy destructiva para el feto, sobre todo si la embarazada la contrae durante el primer trimestre. Ahora lo sabe. Ella. Y sus padres. Afortunadamente en países desarrollados su incidencia ha disminuido claramente. Lydia se alegra de esta mejora de la situación, pero se lamenta: “¿Por qué a mí? ¿Por qué a mí?

¿Y cómo lo lleva? Muchas veces expresa en voz alta que le hubiera gustado tener una varita mágica y que desapareciera “el problema”. “Para nosotros es como una vida normal -dice-. Tenemos como una doble vida, pero la sordera está ahí. Yo me lo guardo, aunque a veces lo saco. Soy consciente de que soy como todo el mundo, pero tengo ese pequeño defecto”. Vive con ello, pero sueña con que desaparece Lydia sabe cómo podrían saber los demás cómo se siente: “Que todas las personas experimentaran lo mismo, solo un poco y durante un corto espacio de tiempo. Así conocerían el problema”.


El día después

Ha sido una semana de reivindicaciones y reconocimientos. Quizá todo se reduce a los quince minutos de fama (o menos) de los que hablaba Andy Warhol. Pero ya queda lejos. Ahora es hoy y los focos ya no están puestos sobre las personas con sordera.

Recuerda que el día 28 de septiembre leyó algún reportaje en el móvil, pero sintió que la única función que tenían en los medios de comunicación era la de rellenar hueco. No es pesimista, pero comprende que falta mucho para que la sociedad española esté plenamente sensibilizada con los problemas de audición.

Normalmente se desplaza en coche, pero ese día necesitó usar el metro. Pensó que seguramente en aquel vagón había alguna persona más, aparte de él, con discapacidad auditiva. “Somos más de un millón. Por estadística y tal cómo está de lleno no seré el único”, se decía a sí mismo. Más de un millón, dicen las cifras. Pero hay cierta invisibilidad en este colectivo. Repasa mentalmente los datos de la Organización Mundial de la Salud: la sordera afecta a más del 5% de la población mundial, que vienen a ser 360 millones de personas en todo el planeta. De ellas 32 millones son niños. Le entra un escalofrío.

No le gusta quejarse en exceso y las barreras le sirven de estímulo, pero no puede dejar de cavilar sobre una situación que considera injusta. Es consciente de los logros obtenidos, pero admite que falta mucho para que las personas con sordera accedan, por ejemplo, con cierta normalidad al mercado de trabajo. Y poder acabar con los prejuicios

Por eso se desespera cuando pasan las celebraciones. Porque el tiempo transcurre, aunque la gente sigue necesitando ayuda. Pero no está dispuesto a tirar la toalla. Hay que seguir luchando.


Soy sordo y voy al médico

Le puede pasar a cualquiera. Tenía por delante una semana de médicos y estaba empezando a ponerse nervioso. Los audífonos no le confieren superpoderes, no son como las gafas. A veces fallan las pilas. Y depende mucho del ruido ambiente del lugar. Recuerda con pavor lo sucedido este verano. Lo leyó en la prensa y aunque nunca le ocurrió nada parecido se puso en la piel de Juan.

A Juan le conocen en medio mundo. Su desventura en el servicio de Urgencias del Hospital Torrecárdenas de Almería ha llegado a todos los rincones del planeta. Se trata de un paciente sordo que denunció en las redes sociales con un vídeo que tuvo que marcharse a su casa tras más de seis horas y media de espera porque le avisaron para ser atendido por megafonía. De nada sirvió que él advirtiera de su discapacidad auditiva al personal de información.

La rabia no se le pasa. Por Juan, por tantos otros, por él mismo. Resulta inconcebible que muchos hospitales no sean accesibles a los sordos. Hasta ahora no se ha encontrado con esa barrera. Está acostumbrado a que su número de orden salga en una pantalla. Así no es necesario que nadie le avise en persona. Pero lo de Juan no es una excepción. También este verano se ha conocido que en los servicios de Urgencias del Clínico y del Virgen de la Vega en Salamanca se avisa a los pacientes mediante la megafonía.

Está indignado. Y debería estar tranquilo con su repleta agenda de visitas a distintos especialistas. Él lo achaca a la ignorancia. Que un paciente lleve audífonos o implantes cocleares no garantiza que en la sala de espera pueda escuchar con nitidez cuando les llaman por su nombre.

Su primera cita es con el urólogo. En el centro de especialidades descubre que siempre puede haber algo más surrealista. No hay pantalla. Nadie sale a avisar. Se lo gestionan entre los pacientes por la hora a la que les habían convocado. Resulta alucinante.


No pierdas el procesador

Dicen que la memoria es selectiva, pero también caprichosa. El verano ha sido fantástico. Parece como si sus últimas olas estuvieran todavía presentes en la película de los días. Las vacaciones son tiempo de disfrute, pero algunos incidentes pueden marcar el recuerdo que se tiene. Eso pasó a la familia protagonista.

Para cerrar el periodo estival y a modo de fiesta, acordaron celebrar la vuelta a Madrid con una jornada en el Parque de Atracciones. Los padres, el hermano mayor y ella, una niña de diez años con implante coclear. A los progenitores les daba cierta pereza pasar todo el día en las instalaciones, pero ella disfrutaba muchísimo de atracción en atracción en compañía de su hermano.

Todo estaba sucediendo dentro de lo previsto. La suave temperatura favorecía la actividad. Después de participar en diferentes atracciones la insistencia de los menores llevó a toda la familia a una especie de montaña rusa. Adiós al vértigo. Hola a la adrenalina. Los cuatro estaban dispuestos a sentir emociones fuertes en ese carrusel de sensaciones.

Y entonces sucedió el incidente. Le puede pasar a cualquiera, a niños y mayores. El procesador del implante salió volando. Ocurrió muy rápido. Casi ni se dieron cuenta. Es la primera vez que le pasaba. La diversión dio paso a la preocupación. Cuando terminó de dar vueltas la montaña rusa bajaron a tierra y se pusieron a buscarlo por los alrededores. Tenían la esperanza de que se hubiera quedado pegado a la estructura de la atracción. La búsqueda no dio resultado.

De la diversión al drama. Porque ella no oye sin el implante. Hasta que tenga otro. El seguro no cubre la pérdida, sí el accidente, pero hay que presentar los restos. Fue todo un contratiempo, porque obliga a realizar de nuevo una fuerte inversión. Es un pequeño tesoro.


Hay que dar la cara

Procura ser feliz. Su familia ha resultado vital para ello. Pero Susana reconoce que su discapacidad auditiva le ha privado de muchísimas cosas, principalmente vinculadas a las relaciones sociales. Se queja de que le cuesta “entender” cuando habla por teléfono, de la capacidad de escuchar sonidos que un oyente percibe a kilómetros. Está convencida de que hubiera podido ser mejor estudiante. Le duele recordar, porque son tantas cosas las que podrían ser ahora distintas.

Susana es una luchadora. Ha afrontado los problemas y sigue dando la cara. Su relación con otras personas con discapacidad auditiva es normal. Ella no las excluye. Llegó incluso a aprender lengua de signos en su anterior trabajo para comunicarse mejor con personas sordas signantes.

Ella ha sido víctima de las burlas de los niños por su condición de sorda. Por eso considera que estos momentos son más propicios para la inclusión: “Son otros tiempos, afortunadamente”. Le duele mucho la falta de conocimiento sobre el colectivo de las personas con discapacidad auditiva. “Cada vez que oigo o leo la palabra sordomudo me digo que todavía falta información”, explica.


Un día los audífonos no me servirán

La estética no es la misma. Los gustos cambian. En la mayoría de las veces producto de un mayor refinamiento. Susana era una niña cuando tuvo que enfrentarse al trauma de llevar sus primeros audífonos. Entonces le recomendaron los que estaban de moda. Según ella, “horrendos y estéticamente muy exagerados”. Llevaban dos cordones que iban unidos a la batería, que colgaba del cuello. Afortunadamente el criterio de sus padres salvó a Susana. Ellos no aceptaron el consejo y pensaron que el mejor modelo para su hija era el de los retroauriculares. Así fue cómo empezó a usar audífonos. De alguna manera la evolución de su pérdida auditiva ha ido pareja a la evolución de los audífonos en el mercado.

A Susana los audífonos le sirven, pero no plenamente. Ella dice que los valora desde el punto defensivo: “Me defiendo con ellos para escuchar música, para hablar cara a cara, para escuchar el sonido de la lavadora”. Pero la pérdida auditiva avanza y no respeta. Es consciente de que en un futuro no le van a ser de tanta utilidad.

Sus quejas son las de casi todos los usuarios. Y no lo dice exclusivamente por ella: “No existe apoyo económico. Porque la ayuda de la Comunidad de Madrid para la compra no la recibe todo el mundo que la solicita. Además, luego está el coste de las pilas o de la reparación”.