Trabajo

Yo fui la lideresa sorda

No es de mirar atrás. Silvia está reñida con la nostalgia, para lo bueno y para lo malo. Piensa que regodearse demasiado en el recuerdo nos puede llevar a no avanzar, a no hacer planes, a dejar de pensar en el día a día. Es una mujer práctica, pero no por ello pasa página sin más.

En su estilo de vida no cabe la falta de reconocimiento de lo que ha sucedido, aunque no se pare mucho a profundizar en determinadas circunstancias. No quiere rememorar sus primeros problemas con la audición. Pero lo que no puede olvidar es a aquellos que brindaron su protección, su entrega.

Hasta que se puso los audífonos y pudo volver a formar parte del mundo de una manera más natural, sus padres siempre estuvieron allí. “Alguno pensará que es lo que hacen todos los padres -explica Silvia-, pero en su caso considero ejemplar el comportamiento. Porque supieron guiarme (era una niña) pero sin sobreprotegerme. En su mente estaba que yo alcanzara autonomía”.

Sus dos hermanos, más jóvenes, siempre la tuvieron como referente, por su fortaleza, por su ánimo. Ellos crecieron fijándose en el ejemplo de su hermana, a la que adoran. “Yo fui para ellos la lideresa sorda”, se permite la broma Silvia.

“¿Cómo hubiera sido mi vida si los amigos me hubieran dado de lado por llevar audífonos, que no son muy fashion que digamos? Porque estas cosas ocurren. O si me hubieran hecho la vida imposible en el trabajo”, comenta Silvia. Porque es consciente de que hay otras personas como ella que sufren discriminación e incluso burla.


El sordo tiene que contar lo que le pasa

“La juventud es una enfermedad que se cura con los años”. Esta frase, atribuida al dramaturgo irlandés George Bernard Shaw, autor de la famosa obra Pigmalión, provoca en Silvia emociones encontradas. A sus años, todavía se siente vital, pero un poso de mesura preside sus acciones. De ella dicen sus amigos que tiene la cabeza bien amueblada. “Quizá, tal vez tengan razón”, piensa, pues necesitó mucha paciencia y sentido común para competir en su vida profesional y para relacionarse con su mundo. “Por muy bien que me haya ido, sigo siendo sorda”, explica Silvia.

Su juventud, la de verdad, la cronológica, transcurrió más o menos como ella mismo esperaba. Ya acostumbrada plenamente a los audífonos, disfrutaba sobremanera formándose, con el objetivo de ser mejor cada día. Pero no descuidó las actividades con sus amigos. Se divertía como la primera, aunque prefería evitar las discotecas o ciertos conciertos de música, porque allí no se sentía tan segura. No controlaba tanto y se sentía algo perdida.

A esas alturas de la vida estaba plenamente integrada socialmente. Quizás alguien hacía bromas sobre ella, algún desconocido. Pero no le llegaban apenas comentarios hirientes. Su entorno era muy respetuoso y solo encontraba empatía. La normalidad era lo habitual. Tuvo alguna relación sentimental larga, pero no había cuajado lo suficiente como para formar una familia.

Ahora siente un poco haberse centrado demasiado en ella. No haber participado como voluntaria en alguna asociación, haber ayudado a otros con menos suerte que ella. Se lo están pensando, porque considera que lo más importante es que la sociedad sepa que hay gente con problemas. En este sentido, le llamó mucho la atención que el actor y director Santiago Segura contase en su momento que sufría tinnitus. Le gustó. “Hay que ser valiente y contar lo que te pasa. Con eso seguro que ayudas a otros”, cree Silvia. Y en ello está pensando: cuál es la mejor manera de ser solidaria.


La sordera y el mérito

Dicen que la memoria es sutil, que la gente hace trampas para endulzar sus recuerdos. Particularmente con la infancia, un pequeño instante que tendemos a adornar. La nostalgia pueda jugar malas pasadas, pero no es el caso de Silvia. Hay dos épocas en su infancia muy definidas y marcadas por el hilo que separa la sordera de la audición. Tal vez también porque sus problemas empezaron pronto, aunque ella no lo puede situar en una edad determinada. Y luego, ya no en la nebulosa, aquellos momentos cuando pudo empezar a llevar una vida más normalizada. Silvia evitaba algunos juegos, como saltar a la comba, para no tener que quitarse los audífonos. Se aferraba a ellos porque no quería volver a lo de antes, al caos, al desorden, a los ruidos ininteligibles.

Aunque había recuperado la capacidad de oír, no todo era de color de rosa. Igual que en colegio, entre los niños del barrio había un runrún cuando ella aparecía. En líneas generales el trato era mejor, porque se conocían desde pequeñitos e incluso había cordialidad entre las familias. Pero nadie se libra del cafre de turno. De aquellos años previos a la adolescencia le gusta rememorar la camaradería con dos niñas: Ana y Lidia. Pasado el tiempo se perdió la pista. Sonríe cuando se acuerda de ellas.

Nunca dejó los juegos, pero se volcó en los estudios. No porque le diera miedo lo que había afuera. Es que disfrutaba aprendiendo. Su voracidad intelectual era mayúscula. Y gracias a esa dedicación pudo triunfar desde joven en el mundo profesional. Poco a poco. Con tenacidad. Su capacidad de asimilar nuevos conocimientos era mayúscula. Y se adapta al medio. Y sabe vencer las dificultades. “Tiene más mérito -se dice a sí misma- porque soy sorda”.


A veces me olvido de que llevo audífonos

Veinte años después ya no se considera una novata. Por supuesto que ahora no toleraría alguna broma fuera de tono. Eran jóvenes, como ella, ese par de gamberros. Ya no trabajan en la compañía. Las burlas duraron muy poco. Hasta que fueron pillados con las manos en la masa por uno de los jefes.

Le molestó aquel suceso, pero no lo recuerda con especial hostilidad. Los dos muchachos, casualmente uno rubio y otro moreno, como Zipi y Zape, se dirigieron a ella para pedirles unos datos que obraban en su poder. Mientras ella buscaba la documentación, ellos comenzaron a simular que estaban hablando. Solo movían la boca y gesticulaban. Silvia se puso nerviosa y empezó a accionar el volumen de los audífonos. Nada. Solo el silencio. Tras unos momentos de desasosiego, ella les miró muy enfadada. Ellos se marcharon riendo. Solo repitieron la broma una vez más. Pero fueron sorprendidos. Desde entonces nadie ha osado burlarse de su discapacidad. Solo ha encontrado respeto y mucha ayuda por parte de la mayoría de sus compañeros.

El ambiente ha sido tan propicio para el crecimiento personal y profesional que Silvia, que empezó como secretaria (ahora se llaman secretaria de dirección) ocupa un cargo de máxima confianza junto al director general de la empresa. Asesora en materias importantes. En la administración pública el rol que desempeña se llama jefatura de gabinete. A Silvia le dan igual los nombres. Ella ha llegado lejos, con dedicación y mucho esfuerzo. A veces, algunas veces, olvida incluso que lleva audífonos, que sin ellos no podría desenvolverse con casi total normalidad. Y también sabe que ella ha tenido la suerte de la que otros en su situación carecen.


Tengo trabajo

Silvia es consciente de la suerte que tiene. Las cifras sobre el paro entre las personas con sordera oscilan, pero las más optimistas las sitúan en el 40%. Ella tiene muy claro que estamos ante un caso de discriminación, y que a las autoridades corresponde solucionarlo y a las distintas asociaciones reclamar que se hagan efectivos los derechos que les corresponden.

Muchas personas sordas trabajan en centros especiales porque los obstáculos para encontrar empleo son incontables. El primero es la entrevista de trabajo. Silvia recuerda la única que realizó, en la empresa donde lleva veinte años. Iba asustada. Recuerda que pensó en arreglarse el pelo para que no se le vieran los audífonos, pero apostó por ella misma, por sus condiciones, por su formación. Tenía sus reservas: para trabajar de secretaria y coger el teléfono con frecuencia al cabo del día igual no era considerada la persona más idónea. Su desparpajo y elocuencia convencieron al entrevistador, el director de Recursos Humanos. A fin de cuentas, había un periodo de prueba donde podría demostrar su preparación.

Por supuesto que estaba asustada. No siempre las ganas se corresponden con las acciones. Ella tenía un cierto hándicap para comunicarse con sus compañeros o para hablar por teléfono, herramienta clave de su puesto. Hubo días que lo pasó mal, pero su empeño valió la pena. Superó el periodo de prueba y continuó ejerciendo como secretaria.

Como Silvia se desenvuelve con casi total normalidad no hubo que realizar adaptaciones técnicas en la oficina para que realizara sus funciones. Pero sí aconsejó a la dirección de la empresa que tomaran algunas medidas para la comunicación, como una buena iluminación para facilitar una posible lectura labial. La sala de reuniones ya contaba con una mesa redonda. Menos caso le hicieron cuando habló de cambiar los materiales para procurar la absorción del sonido. Ella considera que el balance en la relación con la empresa es positivo.


Los acúfenos no tienen la culpa de todo

Lo que le faltaba. Ha perdido el móvil. La culpa no la tienen los acúfenos, pero la racha que lleva es para hacérselo mirar. Aunque no sabe a quién dirigirse para limitar los efectos de su mala suerte. Manuel es una persona positiva que suele sacar fuerzas de flaqueza en los peores momentos. Ahora le está costando, pero planta cara. Busca no caer en la desesperación. Le han recomendado que practique con técnicas de relajación. Ha de evitar, por todos los medios, entrar en bucle, pues estrés y acúfenos se retroalimentan. No descarta incluso acudir a psicoterapia.

— ¿Es que vosotros no los oís? ¿Cómo puede ser que yo sea el único que tenga el privilegio de sentir diariamente esta sinfonía de pitidos? —comenta Manuel siempre que tiene ocasión a sus amigos. La ironía no le abandona. De alguna manera se puede decir que le está salvando.

Ha repasado una y otra vez lo que se dice de las causas y los factores de riesgo. Aunque a veces la procesión puede ir por dentro, no es Manuel de las personas a las que el estrés o la ansiedad le afecten demasiado. Su sentido común le hace llevar una vida más o menos ordenada con lo que evita los efectos del signo de los tiempos. Ni ha probado sustancias tóxicas ni tiene altos los niveles de colesterol o hipertensión.

Lo que es inevitable es que siente haber perdido calidad de vida: está irritado, duerme mal y no controla la paciencia como en sus mejores momentos. Sabe que no es de los que se hunden, pero tiene que aprender a convivir con los acúfenos. Y ahí está. Luchando. Como siempre.


Con pitidos en el trabajo

Las molestias pertinentes y un decaído estado de ánimo llevaron a Manuel a pedir la baja laboral a su médico de atención primaria. Lo consideraba una solución provisional en busca del espíritu suficiente para tomar decisiones. Sabe que no va a poder disfrutar en absoluto del tiempo libre. Y que tantas horas para pensar igual no le benefician.
Luego está la merma salarial si la baja se produce por lo que llaman una enfermedad común, aunque los acúfenos para Manuel no eran nada comunes hasta hacía poco tiempo. Ya lo sabía: durante los tres primeros días no tiene derecho a cobrar y partir del cuarto día percibe el 60% y desde el día 21 el 75% de la base reguladora.

Su trabajo en una gestoría no está sometido a los ruidos de otros empleos. Tiene tiempo ahora para informarse más, para ver más informativos, para consultar las noticias on line. Así se entera de que un violinista ha ganado un juicio contra la Royal Opera House de Londres por la pérdida auditiva sufrida durante el ensayo de la ópera La valkiria, de Richard Wagner, en 2012. El demandante acusó de “daños por lesiones personales, pérdida y daño sostenido” por haber estado expuesto a unos niveles de ruido que supusieron un riesgo para su audición, a pesar de que llevaba tapones para los oídos. El músico ahora debe llevar protección en los oídos para realizar cualquier tipo de actividad.

Manuel podrá volver a la gestoría. El violinista ha tenido que dejar la música. Busca consuelo y buenas vibraciones para poder convivir con los pitidos. Lo que peor lleva es cierta sensación de inutilidad, de no poder estar al cien por cien. Pasado un tiempo prudencial pidió el alta para volver al trabajo. No se le han quitado los pitidos, pero ha llegado a la conclusión de que todo pasa por normalizar su situación.


Con acúfenos desde la mañana a la noche

Manuel no se considera supersticioso “por si trae mala suerte”. Ha bromeado con sus acúfenos, en los momentos en que el buen humor todavía le sale: “No sé si es mal de ojo o alguien está haciendo vudú conmigo. Porque no es solo el asunto de los pitidos”. Nunca le gustó hablar de su estado de salud, pero ahora necesita comunicar a la gente de su entorno que no se siente bien, que la moral empieza a resentirse. Según pasan los días las sensaciones son peores.

Cuando empezó a percibir más fuertes los pitidos en el oído izquierdo, tomó la determinación de acudir a un otorrino especializado en tinnitus. Porque los percibía incluso en ambientes con mucho ruido. Tras una audiometría, el doctor le comunicó que los acúfenos no tienen cura. Le sugirió que se buscará un entretenimiento. Manuel se vino abajo en ese instante. Salió de la consulta llorando.

El pitido no se le quita. A veces le vuelven las ganas de hacer bromas y dice que “ya está bien, que aquel que está hablando mal de él que lo deje”. Cree que ya no es el mismo. Para no seguir cayendo, ha decidido ponerse un auricular del móvil y escuchar “ruido blanco” para tapar el pitido. No hay tregua. El acúfeno lo escucha desde que se levanta de la cama hasta que se duerme. En estos tiempos ha conocido a gente con la misma dolencia, pero que solo les molesta por la noche. Sabe que hay enfermedades mucho peores, pero eso no le consuela demasiado. Está tan desesperado que utiliza las redes sociales para expresar sus sentimientos.


Ruidos de novela de terror

Los días previos a la consulta con el otorrino los pasó Manuel escrutando internet. Sabe que no es lo que tiene que hacer, pero no puede evitarlo. Los pitidos van en aumento. No se van, como él pensaba. Y empieza a familiarizarse con los síntomas, las estadísticas. No recomienda a nadie que lo haga. Para eso están los médicos. Pero la impaciencia le está asediando.

No le tranquiliza saber que cualquiera puede padecer acúfenos, independientemente de la edad, el sexo o la condición. Los datos dicen que un 8% de la población tiene tinnitus. Vale, pero ¿por qué a él? ¿Qué es lo que ha hecho? Si sigue leyendo le entran escalofríos: los acúfenos afectan a tres millones y medio de personas en España y a 25 en toda la Unión Europea. También se entera de que la incidencia aumenta con la edad, que es más habitual que aparezca a partir de los 45 años. “Va a ser eso -piensa- que la edad no perdona”.

Pero lo que le pareció de novela de terror fue la diversidad de ruidos que pueden llegar a aparecer: pitidos, timbres, zumbidos, la señal de la televisión, silbidos, campanas. Y lo que más le asustó: se pueden presentar como sonidos como chasquidos o palpitaciones que van al mismo ritmo que el pulso cardiaco.

Por fin llegó el día. Y resulta que aquella infección en la muela la había causado una otitis, origen de los acúfenos. Ese fue el diagnóstico. Sintió cierto alivio pues según el doctor los pitidos se podrían quitar si desaparecía la otitis. El remedio, antibióticos orales. Se marchó confiado a casa, a pesar de los pitidos, que le hacían pensar en un partido de fútbol.


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Quiero ir al Mundial como el gato Aquiles

— Aquiles, un gato sordo que vive en Rusia, va a ser el encargado oficial de predecir los resultados del Mundial de fútbol.

— Me podían llevar a mí, que también estoy sordo y seguro que de fútbol tengo la misma idea que el gato —contestó Alberto, todavía molesto tras la operación quirúrgica.

— No se te quitan las ganas de bromear ni en el hospital. Que sepas que es gato muy artista, pues vive en el Museo Hermitage de San Petersburgo.

Lo de Alberto es un no parar: de pruebas diagnósticas a intervenciones. Él dice que goza de una estupenda “mala salud de hierro”. La última visita a los boxes ha sido por un nódulo en las tiroides. No le importa que esta nueva avería tenga o no que ver con su síndrome de Melas. Aspira a seguir venciendo obstáculos, surjan de donde surjan.

Pero ya tiene otra tarea. Su enfermedad avanza y la pérdida de audición en el oído izquierdo está siendo endiabladamente rápida. Ya no le valen los audífonos. Tanto es así que los especialistas están estudiando la posibilidad de realizarle un implante coclear unilateral. Acude a las pruebas con su acostumbrada fe en la vida: audiometría tonal, logoaudiometría, audiometrías de campo libre con y sin audífonos, TAC, resonancia magnética…

Y más valoraciones para saber si definitivamente es necesario el implante coclear o se puede esperar en caso de una posible mejora. En un par de semanas tendrá más datos. Está impaciente, pero tranquilo.

— Si Fernando Alonso puede esperar por un coche bueno para las carreras de Fórmula 1, yo también sabré aguardar mi turno —comenta a sus amigos.