Sordos

Tal vez fue por los antibióticos

Teresa nació en Madrid, ciudad a la que el escritor costumbrista Ramón Mesonero Romanos llamó, allá por el siglo XIX, “poblachón manchego”. Eso tal vez fuera en aquellos tiempos, porque ahora se ha convertido en una urbe con las ventajas y desventajas de una gran capital. Sigue siendo tierra de aluvión, donde las gentes de España y del resto del mundo recalan.

Precisamente sus padres son oriundos de la Mancha. Recuerda lo que le han contado de cuando era bebé: “Dicen que estaba bastante enferma, que tenían que pincharme los oídos. Lo cierto es que fui sometida a mucha medicación. Hubo incluso quien llegó a decir que alguien me había echado mal de ojo”.

Pero como dice la canción, todo tiene su fin, y la dolencia cesó. Hasta el punto de que su madre le hizo una confesión al padre: “La niña vive, ya no llora”. Teresa ya no visita el pueblo como antes. Ella está convencida de que la pequeña pérdida auditiva que sufrió en la infancia y que luego se acrecentó tiene mucho que ver con los antibióticos que tomó de pequeña.

Su infancia fue muy normal, sin problemas en el colegio ni en casa con ninguna de sus tres hermanas. Como se desenvolvía bien nunca ellas se percataron de su pérdida auditiva. Es la pequeña de cuatro. Y sus problemas comenzaron precisamente cuando ellas ya no estaban en el domicilio familiar pues se habían casado. La familia es muy importante para Teresa. Le alegra la vida compartir momentos con sus seis sobrinos y con su padre. Es la manera de dedicarle los días a los que ya no están.


Todo sucedió a partir de los 20 años

Teresa tenía una pequeña pérdida auditiva, detectada en la infancia. Su levedad le permitió llevar una vida normal en casa y en el colegio, sin inconvenientes en el estudio. Pero a partir de los 20 años surgieron los problemas. De hecho, su madre, se dio cuenta de que cuando la llamaba por detrás a veces giraba por el lado contrario.

Desde ese momento sintió que los pequeños problemas de antaño eran maravillosos en comparación con la nueva realidad. De poder seguir el día a día a encontrarse completamente bloqueada. Una serie de acontecimientos luctuosos en el seno familiar completaron un panorama bastante negro.

Pero no se rindió. Ni ella ni su padre. Su progenitor se planteó llevarla a Estados Unidos, pero el otorrino le convenció de que los tratamientos en España eran los mismos. Solo había que esperar a que alcanzase determinado límite para poder realizar el implante. A pesar de las buenas intenciones de su padre, sus obligaciones laborales le impidieron acompañar como le hubiera gustado a su hija por consultas y pruebas. Ella es decidida: “Soy yo la que más se ha movido porque veía que se me cerraban las puertas”.

Ella cree que la discapacidad auditiva la ha privado de seguir estudiando. En determinado momento quiso retomar las clases, pero se dio cuenta de que le iba a resultar muy difícil: “Puedes advertirles de que no oyes bien. Y te hacen caso. Pero al segundo día ya se les ha olvidado”. Si hubiera podido habría cursado Educación Infantil. Le encantan los niños. Considera que está en una tierra de nadie muy complicada: “No soy sorda profunda ni oyente”. Pero lucha todos los días para que la vida le sonría. Gracias a los implantes.


La melena para tapar los audífonos

Prefiere llevar coleta o melena para que no se note que lleva audífonos. Ella quiere que no se le vean, pero piensa que si alguien lo nota igual se esfuerza en hablar un poco más alto para poder comunicarse. El hijo de Lidia le dijo que algunos de sus amigos sabían que llevaba aparato: “Un día, en el frontón, jugando al tenis, con el aire se me levantó el pelo. Los niños le decían a Daniel: tu madre lleva algo en oído”.

A veces lo considera un marrón, pero por regla general el uso de los audífonos le permite defenderse con solvencia. Hace dos años se realizó la última audiometría. Todo sigue igual. Afortunadamente.

No siempre se encuentra cómoda con los audífonos. Ella estima que a los que no lo han llevado en la vida les resulta mucho más fácil que a las personas que han estado siempre con ellos. Los ha usado de todas las tipologías: “Los aparatos con cadena eran gordos. Luego vinieron otros colgados, muy grandes. Después el intra. La tecnología pasó de la analógico a lo digital. El cambio fue brutal. Yo lo he pasado fatal hasta que logré adaptarme. Ahora utilizo unos modernos que han sacado ahora”.

Lidia reconoce que las pilas son otro gasto más. En la piscina de la comunidad de vecinos se los quita. Le gustaría no tener que llevarlos nunca.


Memorias del colegio

La infancia es un pasadizo de recuerdos evanescentes. Pero en ese trayecto se forja la personalidad y se sientan las bases para hacer frente a la vida. “Los niños son el recurso más importante del mundo y la mejor esperanza para el futuro”, explicaba John Fitzgerald Kennedy, el presidente norteamericano asesinado en Dallas en 1963. A Lydia le cuesta recordar los años de colegio. Fueron duros. Pero se le escapa una sonrisa. Allí conoció a dos personas que no puede olvidar. En un ambiente de cierta hostilidad encontró a Susana, con problemas de audición como ella, y a Goretti. Rápidamente hicieron piña.

Pero los cursos en aquel colegio de monjas le dejaron también algunas heridas. A Lydia no le gustaba entonces tener que recurrir leer los labios de sus compañeras. Era su manera de intentar evitar que las demás se percatasen de que tenía un problema. Ella solo aspiraba a poder escuchar bien. Con el paso del tiempo comprendió que aquello le ayudaba a oír.

Le gustaría borrar las malas experiencias de aquellos años. Porque se sintió discriminada, porque se rieron de ella. No se le olvida cierta profesora: “Ella me tenía manía y yo a ella. Era de muy mal carácter. Me suspendía Lenguaje y casi nunca me ayudaba. Prácticamente me ignoraba”. Se sentía sola, pensaba que las niñas hablaban de ella. Pero siempre hay un camino a la esperanza: hubo otras docentes que la trataron con cariño.

Cuando apunta en el cuaderno imaginario las cosas buenas y las cosas malas de aquella época se alegra infinito de que, a pesar de todo, sus padres decidieran escolarizarla “en un colegio normal, porque si me hubieran metido en un colegio especial estoy convencida de que no hubiera sacado las cosas adelante. Es bueno que los niños con problemas de audición estudien sin exclusiones”.


El día después

Ha sido una semana de reivindicaciones y reconocimientos. Quizá todo se reduce a los quince minutos de fama (o menos) de los que hablaba Andy Warhol. Pero ya queda lejos. Ahora es hoy y los focos ya no están puestos sobre las personas con sordera.

Recuerda que el día 28 de septiembre leyó algún reportaje en el móvil, pero sintió que la única función que tenían en los medios de comunicación era la de rellenar hueco. No es pesimista, pero comprende que falta mucho para que la sociedad española esté plenamente sensibilizada con los problemas de audición.

Normalmente se desplaza en coche, pero ese día necesitó usar el metro. Pensó que seguramente en aquel vagón había alguna persona más, aparte de él, con discapacidad auditiva. “Somos más de un millón. Por estadística y tal cómo está de lleno no seré el único”, se decía a sí mismo. Más de un millón, dicen las cifras. Pero hay cierta invisibilidad en este colectivo. Repasa mentalmente los datos de la Organización Mundial de la Salud: la sordera afecta a más del 5% de la población mundial, que vienen a ser 360 millones de personas en todo el planeta. De ellas 32 millones son niños. Le entra un escalofrío.

No le gusta quejarse en exceso y las barreras le sirven de estímulo, pero no puede dejar de cavilar sobre una situación que considera injusta. Es consciente de los logros obtenidos, pero admite que falta mucho para que las personas con sordera accedan, por ejemplo, con cierta normalidad al mercado de trabajo. Y poder acabar con los prejuicios

Por eso se desespera cuando pasan las celebraciones. Porque el tiempo transcurre, aunque la gente sigue necesitando ayuda. Pero no está dispuesto a tirar la toalla. Hay que seguir luchando.


Soy sordo y voy al médico

Le puede pasar a cualquiera. Tenía por delante una semana de médicos y estaba empezando a ponerse nervioso. Los audífonos no le confieren superpoderes, no son como las gafas. A veces fallan las pilas. Y depende mucho del ruido ambiente del lugar. Recuerda con pavor lo sucedido este verano. Lo leyó en la prensa y aunque nunca le ocurrió nada parecido se puso en la piel de Juan.

A Juan le conocen en medio mundo. Su desventura en el servicio de Urgencias del Hospital Torrecárdenas de Almería ha llegado a todos los rincones del planeta. Se trata de un paciente sordo que denunció en las redes sociales con un vídeo que tuvo que marcharse a su casa tras más de seis horas y media de espera porque le avisaron para ser atendido por megafonía. De nada sirvió que él advirtiera de su discapacidad auditiva al personal de información.

La rabia no se le pasa. Por Juan, por tantos otros, por él mismo. Resulta inconcebible que muchos hospitales no sean accesibles a los sordos. Hasta ahora no se ha encontrado con esa barrera. Está acostumbrado a que su número de orden salga en una pantalla. Así no es necesario que nadie le avise en persona. Pero lo de Juan no es una excepción. También este verano se ha conocido que en los servicios de Urgencias del Clínico y del Virgen de la Vega en Salamanca se avisa a los pacientes mediante la megafonía.

Está indignado. Y debería estar tranquilo con su repleta agenda de visitas a distintos especialistas. Él lo achaca a la ignorancia. Que un paciente lleve audífonos o implantes cocleares no garantiza que en la sala de espera pueda escuchar con nitidez cuando les llaman por su nombre.

Su primera cita es con el urólogo. En el centro de especialidades descubre que siempre puede haber algo más surrealista. No hay pantalla. Nadie sale a avisar. Se lo gestionan entre los pacientes por la hora a la que les habían convocado. Resulta alucinante.


No pierdas el procesador

Dicen que la memoria es selectiva, pero también caprichosa. El verano ha sido fantástico. Parece como si sus últimas olas estuvieran todavía presentes en la película de los días. Las vacaciones son tiempo de disfrute, pero algunos incidentes pueden marcar el recuerdo que se tiene. Eso pasó a la familia protagonista.

Para cerrar el periodo estival y a modo de fiesta, acordaron celebrar la vuelta a Madrid con una jornada en el Parque de Atracciones. Los padres, el hermano mayor y ella, una niña de diez años con implante coclear. A los progenitores les daba cierta pereza pasar todo el día en las instalaciones, pero ella disfrutaba muchísimo de atracción en atracción en compañía de su hermano.

Todo estaba sucediendo dentro de lo previsto. La suave temperatura favorecía la actividad. Después de participar en diferentes atracciones la insistencia de los menores llevó a toda la familia a una especie de montaña rusa. Adiós al vértigo. Hola a la adrenalina. Los cuatro estaban dispuestos a sentir emociones fuertes en ese carrusel de sensaciones.

Y entonces sucedió el incidente. Le puede pasar a cualquiera, a niños y mayores. El procesador del implante salió volando. Ocurrió muy rápido. Casi ni se dieron cuenta. Es la primera vez que le pasaba. La diversión dio paso a la preocupación. Cuando terminó de dar vueltas la montaña rusa bajaron a tierra y se pusieron a buscarlo por los alrededores. Tenían la esperanza de que se hubiera quedado pegado a la estructura de la atracción. La búsqueda no dio resultado.

De la diversión al drama. Porque ella no oye sin el implante. Hasta que tenga otro. El seguro no cubre la pérdida, sí el accidente, pero hay que presentar los restos. Fue todo un contratiempo, porque obliga a realizar de nuevo una fuerte inversión. Es un pequeño tesoro.


Hay que dar la cara

Procura ser feliz. Su familia ha resultado vital para ello. Pero Susana reconoce que su discapacidad auditiva le ha privado de muchísimas cosas, principalmente vinculadas a las relaciones sociales. Se queja de que le cuesta “entender” cuando habla por teléfono, de la capacidad de escuchar sonidos que un oyente percibe a kilómetros. Está convencida de que hubiera podido ser mejor estudiante. Le duele recordar, porque son tantas cosas las que podrían ser ahora distintas.

Susana es una luchadora. Ha afrontado los problemas y sigue dando la cara. Su relación con otras personas con discapacidad auditiva es normal. Ella no las excluye. Llegó incluso a aprender lengua de signos en su anterior trabajo para comunicarse mejor con personas sordas signantes.

Ella ha sido víctima de las burlas de los niños por su condición de sorda. Por eso considera que estos momentos son más propicios para la inclusión: “Son otros tiempos, afortunadamente”. Le duele mucho la falta de conocimiento sobre el colectivo de las personas con discapacidad auditiva. “Cada vez que oigo o leo la palabra sordomudo me digo que todavía falta información”, explica.


Lee mis labios

Bucear para encontrar recuerdos relacionados con la lectura labial le supone a Susana toparse de nuevo con momentos divertidos, pero también instantes de darse cuenta que había gente que se aprovechaba de su sordera. “Aprendí a realizar la lectura labial de manera intuitiva. Yo observaba la situación y miraba fijamente a los labios. Casi nadie captaba que yo estuviera entendiendo lo que decían”, relata.

En su infancia, Susana no podía disfrutar de series que marcaron una época como “Heidi” o “Marco”: “Me hacía una composición de la historia y yo me imaginaba la trama”. Para paliar “el problema”, una monja del colegio le recomendó que leyera tebeos y libros para conocer palabras y frases y que su vocabulario fuera óptimo. Otra de las monjas le prohibió cantar en clase de música: le dijo que solo moviera los labios. “Desde entonces me da pánico hablar en público. Solo en días contados, como en mi boda o cuando mi hija hizo su primera comunión hablé delante de todo el mundo sin sentirme diferente”, explica.

En el colegio hizo buenas amigas, pero también coincidió con niñas crueles: “El juego consistía en repetir lo que decían. Pero ellas solo movían los labios. Yo quería participar para sentirme parte del grupo. Pero pronto comprendí que se estaban riendo de mí. Todavía algún adulto me saluda sin voz”. Gracias a las redes sociales ha podido recuperar a alguna de la buena gente de entonces.

En la adolescencia leía con más frecuencia los labios para saber lo que decían los chicos en la calle, en la discoteca, en el parque… También a los profesores. Se lo pedían los amigos. Pero con el tiempo ha ido dejando de hacerlo, salvo cuando tiene necesidad de ello. Recuerda que en la discoteca la gente se acercaba para hablar al oído, pero como ella no se enteraba bien simulaba que le pitaba un oído y entonces pedía hablar cara a cara.

Hay personas que le preguntan a Susana si se ha enterado de lo que se habla. Un buen detalle, aunque ella casi prefiere que no lo hagan. Se ha acostumbrado a no saber muy bien de qué se habla en las reuniones de grupo.


Cuando se confunde despiste con sordera

“Necesito un viaje mental al pasado para poder recordar cómo empezó todo”. Susana decide sumergirse en su memoria: “Pasábamos las vacaciones en Gijón. Allí no entendía lo que se decía en la televisión. Me llevaron al médico, que recomendó que se me hicieran pruebas en Madrid”.

El primer diagnóstico: la niña es despistada. Los padres de Susana comienzan un peregrinaje por distintos médicos, con resultado desigual, y en algún caso surrealista. También se les dijo que era muy pequeña, con cuatro años, para ser sometida a una audiometría: “Supongo que se referían a que no podría distinguir el oído que sería receptor de la señal”. Un otorrino recomendó operar de las anginas para mantener la audición. Susana se operó, pero siguió perdiendo.

Recuerda que ya había hecho la primera comunión cuando le realizaron una prueba de medicamentos ototóxicos. Tenía diez años, y fue entonces cuando le recomendaron acudir a un centro audiológico para ponerse audífonos.

Susana no se atreve a calificar la atención médica recibida a lo largo de toda su vida De lo que está segura es de que la tecnología y la ciencia médica han avanzado considerablemente, que observa más interés en los problemas audiológicos: “A partir de cierto momento, que coincide tal vez con la Transición, las oportunidades para los tratamientos han mejorado notablemente hasta llegar a la época actual”.

Actualmente mantiene una revisión anual con audiometrías y ahora sí que no tiene duda de que está siendo tratada de manera positiva. Las pruebas genéticas han confirmado que su problema es de nacimiento, que Susana es portadora del gen, al igual que su hija: “Afortunadamente en ella no ha mutado. Lleva un extremado cuidado higiénico y también dispone de una lista de medicamentos ototóxicos. A día de hoy tiene una audición perfecta”.