Sordos

Soy Diego

Diego nació con sordera profunda. Con seis años, es el más pequeño de tres hermanos. Su hermana Carmen también es sorda. El parto de Diego fue muy complicado y estuvieron en riesgo tanto su madre como él. El bebé no reaccionaba a los estímulos y Sofía se asustó. A los dos meses se confirmó el diagnóstico de sordera.

Los padres de Diego eran conscientes de que así podía ocurrir. El estudio genético señaló que había un 50% de posibilidades de que padeciera sordera. Con solo seis meses le practicaron un implante bilateral en la Clínica de Navarra. Sofía lo recuerda con espanto: “Fue durísimo. Los dos oídos en la misma cirugía, con cinco o seis horas de quirófano y reanimación”. Pero los problemas crecieron: “La primera revisión daba lecturas extrañas en la parte interna. Una partida de implantes como los de Diego estaban dando fallos”.

Con año y medio empezó a fallarle el implante. Pero durante la visita a la Clínica de Navarra le funcionaba. Costó objetivar que era un caso de prótesis fallida. A Sofía se la partió al alma al pensar que tenía que volver a operarse Diego. Pero se hizo y con éxito. Fue muy duro, pero el desarrollo posterior ha conseguido que aquellos momentos difíciles estén prácticamente olvidados.

Diego lleva con total naturalidad su discapacidad auditiva. Es un espíritu libre. Está muy unido a su hermana Carmen, que le ayuda con los deberes y con la lectura. Su hermana le acompaña a las sesiones de logopedia. También se lleva fantásticamente con su hermano mayor, Alfonso.


De mayor quiero ser cantante

A sus ocho años, Carmen está plenamente integrada en su colegio, el mismo al que hubiera ido si fuera normo-oyente. Pero los comienzos fueron duros en casa. Sofía, su madre, siempre pendiente, temerosa: “Con Carmen yo tenía un desconocimiento total, miedo y mucha preocupación de cómo iba a responder. Porque yo quería que fuese feliz, que se integrara, que no se rieran de ella en colegio. Pero desde el principio me demostró que aunque vengan obstáculos íbamos a poder con ellos”.

Carmen ha terminado segundo de Primaria, pero ya se nota que es una alumna brillante. Destaca también en inglés. Lleva dos años con las mismas compañeras. El curso pasado fue elegida por las chicas de su clase la mejor compañera. Está muy integrada y se nota que es querida. No tiene ningún tipo de complicación.
La seguridad en sí misma y la tenacidad son sus mejores herramientas pues una niña con un carácter muy fuerte. Los resultados: todo sobresaliente.

En 3º de Infantil se apuntó a clases de violín como extraescolar. Los profesores estaban encantados con ella y afirmaban que se le daba muy bien. Carmen lleva, no obstante, algún tiempo dándole vueltas a no continuar con esta formación. Recientemente se ha celebrado la exhibición. No quedó contenta con su actuación, pero está empeñada en volver a hacerlo mejor… el próximo año. Así que seguirá con el violín, porque no se rinde.

Carmen no tiene ningún tipo de sensación de limitación por nada. Es una niña segura de sí misma. No representa en absoluto ese estereotipo de niños sordos, inseguros e introvertidos. Ella tiene la suerte de que es buena en casi todo lo que hace. Sus sueños definen su personalidad: “Yo de mayor voy a ser cantante”.


Carmen es muy del Atleti

A Carmen le encantan las actividades físicas. Se puede decir que es una gran deportista. Le gusta esquiar y le encanta el surf. Sus padres tienen que estar en la playa con los implantes en la mano mientras ella practica uno de sus deportes favoritos. Entre las olas se pone el mundo por montera, como en todos los lugares.

Nunca fue una niña estilo princesa. Y le gustaba jugar a lo mismo que hacía su hermano mayor, Alfonso. Desde muy pequeña se encaprichó con el fútbol. Como suele pasar, se aficionó al equipo de su hermano, el Real Madrid. Tan identificada se sentía con el equipo merengue que en una fiesta de disfraces en el colegio ella se presentó vestida de CR7. Las otras niñas, en cambio, iban de Frozen.

Pero recientemente ha decidido cambiar. El motivo: su padre estaba solo siendo el único del Atleti en la familia. A partir de ese momento Carmen va con su padre al estadio Vicente Calderón siempre que pueden. Y ella ya tiene la equipación completa. En la semifinal de la Liga de Campeones, que disputaron Real Madrid y Atlético de Madrid, hubo cierta tensión en el hogar. Dos bandos enfrentados que casi ni se dirigieron la palabra durante dos días. Al final, como no podía ser de otra manera, las aguas volvieron a su cauce. La próxima temporada les espera el nuevo estadio de La Peineta.

Carmen también disfruta mucho practicando el fútbol. Es una entendida en este deporte, opina sobre las jugadas, las faltas o los fueras de juego. En el colegio prefiere divertirse con sus compañeras con otro tipo de juegos, pero los fines de semana se apunta a los partidos de fútbol encantada.


Hermano de dos niños sordos

Alfonso tiene 11 años. Es el mayor de tres hermanos. Parece muy lanzado, pero guarda algo de timidez. Su seguridad en sí mismo a veces se cuartea. Va a estudiar en Inglaterra el próximo curso. Todos los profesores recalcan su inteligencia, su madurez, algo que puedes observar si entras en conversación con él.

Cuando nació era el mayor de todos los nietos por ambas partes, era el centro de atención de toda la familia. Se sentía protagonista. Contaba tres años de edad cuando nació Carmen. Su hermana viene al mundo con una pérdida moderada de audición, que fue evolucionando hasta la sordera profunda. Carmen ha necesitado mucho seguimiento, mucha asistencia a consultas y revisiones. Y Alfonso no lo llevó bien. De alguna manera se siente en competencia con su hermana. Sin embargo, a Diego, el pequeño, sordo profundo desde nacimiento, lo mima. Son cinco años menos y de alguna manera se siente su protector.

Alfonso es un niño. Y son comprensibles sus sentimientos, encontrados a veces. Cuando le decían en el colegio que pidiera un deseo afirmaba: “Que mis hermanos oigan”. Pero a veces se le escapan quejas hacia la madre: “Es que estás todo el día con ellos”. Alfonso olvida que sus hermanos son más pequeños, que es normal que Sofía les ayude a hacer los deberes, sobre todo a Diego. Porque Carmen ya los hace ella sola. Y Sofía le explica. Y él todavía no entiende. Es un niño. Y quiere que su madre le ayude a estudiar el examen de Sociales. Y ella le repite el argumento: “Tú no me necesitas tanto como tus hermanos. Eres mayor”.

Llegará el día en que Alfonso comprenda la situación. Sus padres se esfuerzan en conciliar los intereses de todos sus hijos. Y así lo entenderá. A su tiempo.


La dificultad para aprender a leer

Sofía contagia la ilusión. Es de esas personas que si no existen habría que inventarlas. Firme y sensible. Muy decidida. Tiene tres hijos, dos de ellos sordos. El mayor, Alfonso, de 11 años, es normo-oyente. Carmen, de 8 años, nació con una pérdida moderada de audición, pero fue progresando y ha pasado de llevar audífonos a tener dos implantes cocleares. Diego, el pequeño, nació con sordera profunda y desde que tenía meses utiliza implantes.

Su estrategia nace del sentido común, que “Carmen y Diego prueben de todo. Tienen que intentar hacer lo que ellos quieran, en deporte o en cualquier otra actividad, como los demás niños”. Solamente requiere esfuerzo. Sofía está para lo que necesiten sus hijos, para darles aliento.

La sordera de Carmen y Diego tiene origen genético. Sofía estaba ya embarazada de Diego cuando recibió los resultados que alertaban de las posibilidades de que se repitiera el problema. Carmen tenía un año. Sofía cree que infravaloró algo las consecuencias: “Pensamos en un primer momento que Diego podría presentar una pérdida similar a la de Carmen. No frivolizamos, pero no nos dimos cuenta de lo que realmente iba a suponer. Luego, por ejemplo, comprendimos la dificultad que existe para aprender a leer”.

Carmen y Diego son casi los únicos sordos del colegio (hay otro niño en Primero de la ESO), pero lo viven con total naturalidad. Dice Sofía que están tan normalizados que los demás no se dan cuenta de sus limitaciones, lo que supone un arma de doble filo, aunque “eso también es una gran ventaja a la hora de su integración con toda normalidad”.


“Prefiero oír bien a tener un coche potente”

Alberto quiere que se sepa. Aunque usa audífonos, no tiene garantizado oír bien siempre: “Comprendo que haya gente que no lo entienda. Pero esto no es igual que ponerte unas gafas graduadas, que te las colocas y ves bien. Esto no. Depende de muchas cosas. Pero bueno. Es así y con ello tengo que seguir”. En lugares con mucho ruido de fondo, por ejemplo, pubs o discotecas, los audífonos se le acoplan porque tiene que subir el volumen y entonces no oye ni a la persona que tiene al lado.

Y no es tan infrecuente que no oiga. Ahora, como lleva una temporada que no oye bien con los audífonos, ha optado por no acudir a determinados lugares. Alberto disfruta con la poesía, sobre todo con los recitales, pero si no hay micrófono para escuchar a los autores con nitidez prefiere quedarse en casa. Lo mismo le pasa con las actuaciones musicales. El ruido del ambiente le lleva en ocasiones a renegar de su mayor afición.

De todas las historias las que más le emocionan son los vídeos de los niños que nacen sordos y gracias a un implante pueden escuchar. Alberto asume que él tiene que tirar para adelante con los audífonos, pues tiene dañado el nervio auditivo y no puede operarse. Tiene fe, no obstante, en los avances científicos y tecnológicos en materia auditiva.

Es consciente que desde que se puso los audífonos, hace seis años, se ha avanzado mucho. Recuerda lo que le costaron: 3.600 euros. “Porque llevo dos”, recuerda. Y piensa que se los va a cambiar en breve: “Por ese precio actualmente son mucho mejores. Yo prefiero oír bien a tener un coche potente o pegarme un viaje como hacen muchos a Cuba”.


El amor está en el aire

Alberto ya había cumplido los 25 años cuando comenzó con sus problemas de audición. Tenía pareja con la que llevaba desde los 20. Muchos proyectos en común, la vida por delante, como decía el poeta Jaime Gil de Biedma. Y llegaron curvas. La diabetes salió con un análisis, pero de repente comenzó a oír mal. Eso fue otra historia, más difícil de asimilar, de darse cuenta que debía buscar el origen del problema.

No tuvo precisamente ayuda en su pareja. Ella nunca comprendió, no estuvo a la altura. Como si hubiera sido una decisión de Alberto quedarse sordo. Una historia de amor con altibajos se tornó en una relación tóxica, de esas que te machacan y te dejan hundido. Le llegaba a hablar con un tono despectivo. “Parece que no quieres escuchar”, decía ella. Que no, que no era eso. Que no podía. Y Alberto se fue amilanando. Y apartándose del mundo. Estaba prácticamente anulado. Se creía que era un tonto y el culpable de todo. Gracias a la persona que en teoría le amaba.

Porque cuando uno no sabe que vive preso le cuesta escapar de la cárcel. Finalmente cortaron. Él tenía ya 31. Fueron once años de amor en mal estado. Todavía no llevaba audífonos. Así que las ganas de salir y relacionarse eran escasas. Cuando le acompañaba el optimismo usaba alguno de sus trucos: procuraba sentarse por el lado del oído por el que mejor oía.

Le reconforta que sus amigos siempre han estado a su lado. Con comprensión. Y la gente que ha ido conociendo, igual. Esa sensación le permite sentirse moderadamente bien. Aunque reconoce para sus adentros que le cuesta relacionarse. Porque no oye bien. Alberto sabe que las dificultades están para vencerlas. Que el amor, como explica la canción, está en el aire.


El palo de quedarse sordo

Alberto fue diagnosticado de diabetes mellitus en 2007, con 29 años. Comenzó el tratamiento con antidiabéticos orales, pero al tiempo tuvo que empezar a inyectarse insulina. Se tomó la enfermedad con cierta deportividad. Cosas de familia. A falta de otras herencias… Su hermana, por ejemplo, tenía 15 años cuando le realizaron el diagnóstico. Ella lo llevó peor. En teoría, a él le pasó con la adolescencia olvidada, con un cierto punto de madurez. Pero en su caso el golpe fue aún mayor.

Era un joven muy activo, como él mismo dice: “Yo estaba metido en todos los barullos, siempre de cachondeo, hablando con todo el mundo. De repente, empecé a oír menos, a no entender lo que me decían. Fue de golpe y porrazo. Un palo. Lo primero que hice fue empezar a aislarme”.

Hipoacusia bilateral. ¿Al mismo tiempo que la diabetes? Los médicos se alertaron y las pruebas lo confirmaron. El informe genético no deja lugar a dudas: se identificó en el ADN la mutación heteroplásmica m.A3243G en el gen tRNALeu (UUR) del ADN mitocondrial. Es lo que se conoce como diabetes mitocondrial, síndrome descrito por primera vez en el año 1992 por un equipo dirigido por Ballinger. Alberto tiene dañado el nervio auditivo y no hay operación posible para ello. Usa audífonos para paliar su discapacidad auditiva.

No se viene abajo. A pesar de las complicaciones de salud. Lleva una intensa vida social, amplía con facilidad su círculo de amigos. Pero hay una sombra planeando sobre su cabeza. Esta mutación genética puede provocar distrofia muscular, miocardiopatía o insuficiencia renal. Alberto tiene que estar muy pendiente de su salud y sometiéndose a revisiones periódicas. Y no pierde la sonrisa.


Sordo como Goya

Dura poco la alegría en casa del pobre. Estos días A. se aplica el refrán porque lleva una temporada que se siente reguleras. La música y la literatura le salvan con frecuencia, pero a veces cuesta levantar el ánimo. No cree en las tribus. Sus amigos pertenecen al mundo de la farándula y los versos. Y se siente uno más, pero no puede olvidar que no oye bien, que necesita los audífonos para integrarse con cierta normalidad.

Es un ávido lector. Está al tanto de las novedades editoriales y musicales, pero también de la última hora. Interesado por el arte, se mostró especialmente curioso con las noticias sobre Goya, el pintor sordo, el gran artista. Según los últimos estudios, el autor de las pinturas negras pudo sufrir una enfermedad autoinmune conocida como síndrome de Susac, que se caracteriza por alucinaciones, parálisis y pérdida de la audición. Y recuerda que de Goya se dice que su sordera influyó poderosamente en su creación.

Sonríe inquieto ante la revelación. Le viene a la cabeza su peripecia vital, de otorrino en otorrino. Ha sido finalmente su endocrina quien ha dado con el origen de su pérdida auditiva. No se considera un superhéroe precisamente, porque en su caso la mutación de las mitocondrias ha afectado a su nervio auditivo y provocado diabetes.

La diabetes y sordera mitocondrial (MIDD, por sus siglas en inglés) se caracteriza por sordera neurosensorial y diabetes en el adulto. Por regla general, la MIDD tiene que ver con la mutación puntual A3243G en el gen mitocondrial MT-TL1, aunque también existen casos de mutaciones puntuales en los genes mitocondriales MT-TE y MT-TK. No le gusta andar de médicos, pero no le queda otra. Vendrán días mejores. No tiene ninguna duda al respecto.


Sordo, sordo, que no me oyes

La infancia, ese terreno de ensoñación al que muchos se refieren como paraíso perdido, esconde, en ocasiones, nada sutiles momentos de acerada crueldad. Los niños se mofan del diferente, por miedo, ignorancia o gregarismo. Una educación en valores y la madurez (que solo se consigue con el tiempo) pueden atemperar comportamientos muy poco cívicos.

Al niño en cuestión (pongamos que hablo de Madrid y que se llama Mario) una temprana miopía le obligó a llevar gafas desde los diez años. Para no sufrir una vida de rechazo por “empollón” le dio por arrimarse a los más gamberros de clase. Con ellos aprendió el innoble arte de insultar a los más débiles. Como protección. Buscando no ser él el castigado.

Mario era el mayor de tres hermanos. La casa se convertía, día sí y día también, en escenario de batallas no muy bestias. Peleas de baja intensidad. Lucha fraternal. Niños brutotes jugando a ser machos alfa.
Un verano. Ese verano en especial, sus padres decidieron que había que acuchillar el parqué y barnizarlo después. Tendrían, según mandaban los cánones, que pasar alguna noche fuera para no sufrir los rigores del vapor. La persona que se encargaría de todo había sido recomendada por un amigo de entonces (lo que viene a ser un cuñado de ahora). Ya les habían advertido. Hay que hablarle alto y de frente. Era sordo.

Sordo. Sí. Era sordo. A voces podían entenderse. No usaba ninguna prótesis auditiva. Y el hombre se puso a trabajar. Y los niños, con Mario como líder, decidieron comprobar hasta qué punto no oía aquel señor. Se colocaba detrás de él y le llamaba: “Sordo, sordo, que no me oyes”. Nunca supieron su nombre. Realizó su tarea y se marchó. Y ellos encontraron otras personas para buscar la risa.

Y pasó el tiempo, que suele poner las cosas en su sitio. Mario creció, pasó por la universidad y comenzó una intensa vida profesional que le acabó llevando a trabajar en una organización que atiende a personas con discapacidad. De cuando en vez tiene que tratar con algún sordo. Y se avergüenza en silencio de sus años mozos, cuando fue un cafre.