Audífonos e implante coclear

Soy sordo y voy al médico

Le puede pasar a cualquiera. Tenía por delante una semana de médicos y estaba empezando a ponerse nervioso. Los audífonos no le confieren superpoderes, no son como las gafas. A veces fallan las pilas. Y depende mucho del ruido ambiente del lugar. Recuerda con pavor lo sucedido este verano. Lo leyó en la prensa y aunque nunca le ocurrió nada parecido se puso en la piel de Juan.

A Juan le conocen en medio mundo. Su desventura en el servicio de Urgencias del Hospital Torrecárdenas de Almería ha llegado a todos los rincones del planeta. Se trata de un paciente sordo que denunció en las redes sociales con un vídeo que tuvo que marcharse a su casa tras más de seis horas y media de espera porque le avisaron para ser atendido por megafonía. De nada sirvió que él advirtiera de su discapacidad auditiva al personal de información.

La rabia no se le pasa. Por Juan, por tantos otros, por él mismo. Resulta inconcebible que muchos hospitales no sean accesibles a los sordos. Hasta ahora no se ha encontrado con esa barrera. Está acostumbrado a que su número de orden salga en una pantalla. Así no es necesario que nadie le avise en persona. Pero lo de Juan no es una excepción. También este verano se ha conocido que en los servicios de Urgencias del Clínico y del Virgen de la Vega en Salamanca se avisa a los pacientes mediante la megafonía.

Está indignado. Y debería estar tranquilo con su repleta agenda de visitas a distintos especialistas. Él lo achaca a la ignorancia. Que un paciente lleve audífonos o implantes cocleares no garantiza que en la sala de espera pueda escuchar con nitidez cuando les llaman por su nombre.

Su primera cita es con el urólogo. En el centro de especialidades descubre que siempre puede haber algo más surrealista. No hay pantalla. Nadie sale a avisar. Se lo gestionan entre los pacientes por la hora a la que les habían convocado. Resulta alucinante.


No pierdas el procesador

Dicen que la memoria es selectiva, pero también caprichosa. El verano ha sido fantástico. Parece como si sus últimas olas estuvieran todavía presentes en la película de los días. Las vacaciones son tiempo de disfrute, pero algunos incidentes pueden marcar el recuerdo que se tiene. Eso pasó a la familia protagonista.

Para cerrar el periodo estival y a modo de fiesta, acordaron celebrar la vuelta a Madrid con una jornada en el Parque de Atracciones. Los padres, el hermano mayor y ella, una niña de diez años con implante coclear. A los progenitores les daba cierta pereza pasar todo el día en las instalaciones, pero ella disfrutaba muchísimo de atracción en atracción en compañía de su hermano.

Todo estaba sucediendo dentro de lo previsto. La suave temperatura favorecía la actividad. Después de participar en diferentes atracciones la insistencia de los menores llevó a toda la familia a una especie de montaña rusa. Adiós al vértigo. Hola a la adrenalina. Los cuatro estaban dispuestos a sentir emociones fuertes en ese carrusel de sensaciones.

Y entonces sucedió el incidente. Le puede pasar a cualquiera, a niños y mayores. El procesador del implante salió volando. Ocurrió muy rápido. Casi ni se dieron cuenta. Es la primera vez que le pasaba. La diversión dio paso a la preocupación. Cuando terminó de dar vueltas la montaña rusa bajaron a tierra y se pusieron a buscarlo por los alrededores. Tenían la esperanza de que se hubiera quedado pegado a la estructura de la atracción. La búsqueda no dio resultado.

De la diversión al drama. Porque ella no oye sin el implante. Hasta que tenga otro. El seguro no cubre la pérdida, sí el accidente, pero hay que presentar los restos. Fue todo un contratiempo, porque obliga a realizar de nuevo una fuerte inversión. Es un pequeño tesoro.


Hay que dar la cara

Procura ser feliz. Su familia ha resultado vital para ello. Pero Susana reconoce que su discapacidad auditiva le ha privado de muchísimas cosas, principalmente vinculadas a las relaciones sociales. Se queja de que le cuesta “entender” cuando habla por teléfono, de la capacidad de escuchar sonidos que un oyente percibe a kilómetros. Está convencida de que hubiera podido ser mejor estudiante. Le duele recordar, porque son tantas cosas las que podrían ser ahora distintas.

Susana es una luchadora. Ha afrontado los problemas y sigue dando la cara. Su relación con otras personas con discapacidad auditiva es normal. Ella no las excluye. Llegó incluso a aprender lengua de signos en su anterior trabajo para comunicarse mejor con personas sordas signantes.

Ella ha sido víctima de las burlas de los niños por su condición de sorda. Por eso considera que estos momentos son más propicios para la inclusión: “Son otros tiempos, afortunadamente”. Le duele mucho la falta de conocimiento sobre el colectivo de las personas con discapacidad auditiva. “Cada vez que oigo o leo la palabra sordomudo me digo que todavía falta información”, explica.


Un día los audífonos no me servirán

La estética no es la misma. Los gustos cambian. En la mayoría de las veces producto de un mayor refinamiento. Susana era una niña cuando tuvo que enfrentarse al trauma de llevar sus primeros audífonos. Entonces le recomendaron los que estaban de moda. Según ella, “horrendos y estéticamente muy exagerados”. Llevaban dos cordones que iban unidos a la batería, que colgaba del cuello. Afortunadamente el criterio de sus padres salvó a Susana. Ellos no aceptaron el consejo y pensaron que el mejor modelo para su hija era el de los retroauriculares. Así fue cómo empezó a usar audífonos. De alguna manera la evolución de su pérdida auditiva ha ido pareja a la evolución de los audífonos en el mercado.

A Susana los audífonos le sirven, pero no plenamente. Ella dice que los valora desde el punto defensivo: “Me defiendo con ellos para escuchar música, para hablar cara a cara, para escuchar el sonido de la lavadora”. Pero la pérdida auditiva avanza y no respeta. Es consciente de que en un futuro no le van a ser de tanta utilidad.

Sus quejas son las de casi todos los usuarios. Y no lo dice exclusivamente por ella: “No existe apoyo económico. Porque la ayuda de la Comunidad de Madrid para la compra no la recibe todo el mundo que la solicita. Además, luego está el coste de las pilas o de la reparación”.


Lee mis labios

Bucear para encontrar recuerdos relacionados con la lectura labial le supone a Susana toparse de nuevo con momentos divertidos, pero también instantes de darse cuenta que había gente que se aprovechaba de su sordera. “Aprendí a realizar la lectura labial de manera intuitiva. Yo observaba la situación y miraba fijamente a los labios. Casi nadie captaba que yo estuviera entendiendo lo que decían”, relata.

En su infancia, Susana no podía disfrutar de series que marcaron una época como “Heidi” o “Marco”: “Me hacía una composición de la historia y yo me imaginaba la trama”. Para paliar “el problema”, una monja del colegio le recomendó que leyera tebeos y libros para conocer palabras y frases y que su vocabulario fuera óptimo. Otra de las monjas le prohibió cantar en clase de música: le dijo que solo moviera los labios. “Desde entonces me da pánico hablar en público. Solo en días contados, como en mi boda o cuando mi hija hizo su primera comunión hablé delante de todo el mundo sin sentirme diferente”, explica.

En el colegio hizo buenas amigas, pero también coincidió con niñas crueles: “El juego consistía en repetir lo que decían. Pero ellas solo movían los labios. Yo quería participar para sentirme parte del grupo. Pero pronto comprendí que se estaban riendo de mí. Todavía algún adulto me saluda sin voz”. Gracias a las redes sociales ha podido recuperar a alguna de la buena gente de entonces.

En la adolescencia leía con más frecuencia los labios para saber lo que decían los chicos en la calle, en la discoteca, en el parque… También a los profesores. Se lo pedían los amigos. Pero con el tiempo ha ido dejando de hacerlo, salvo cuando tiene necesidad de ello. Recuerda que en la discoteca la gente se acercaba para hablar al oído, pero como ella no se enteraba bien simulaba que le pitaba un oído y entonces pedía hablar cara a cara.

Hay personas que le preguntan a Susana si se ha enterado de lo que se habla. Un buen detalle, aunque ella casi prefiere que no lo hagan. Se ha acostumbrado a no saber muy bien de qué se habla en las reuniones de grupo.


Cuando se confunde despiste con sordera

“Necesito un viaje mental al pasado para poder recordar cómo empezó todo”. Susana decide sumergirse en su memoria: “Pasábamos las vacaciones en Gijón. Allí no entendía lo que se decía en la televisión. Me llevaron al médico, que recomendó que se me hicieran pruebas en Madrid”.

El primer diagnóstico: la niña es despistada. Los padres de Susana comienzan un peregrinaje por distintos médicos, con resultado desigual, y en algún caso surrealista. También se les dijo que era muy pequeña, con cuatro años, para ser sometida a una audiometría: “Supongo que se referían a que no podría distinguir el oído que sería receptor de la señal”. Un otorrino recomendó operar de las anginas para mantener la audición. Susana se operó, pero siguió perdiendo.

Recuerda que ya había hecho la primera comunión cuando le realizaron una prueba de medicamentos ototóxicos. Tenía diez años, y fue entonces cuando le recomendaron acudir a un centro audiológico para ponerse audífonos.

Susana no se atreve a calificar la atención médica recibida a lo largo de toda su vida De lo que está segura es de que la tecnología y la ciencia médica han avanzado considerablemente, que observa más interés en los problemas audiológicos: “A partir de cierto momento, que coincide tal vez con la Transición, las oportunidades para los tratamientos han mejorado notablemente hasta llegar a la época actual”.

Actualmente mantiene una revisión anual con audiometrías y ahora sí que no tiene duda de que está siendo tratada de manera positiva. Las pruebas genéticas han confirmado que su problema es de nacimiento, que Susana es portadora del gen, al igual que su hija: “Afortunadamente en ella no ha mutado. Lleva un extremado cuidado higiénico y también dispone de una lista de medicamentos ototóxicos. A día de hoy tiene una audición perfecta”.


La infancia no es tan fácil para un sordo

La infancia no es tan fácil para un sordoAquel fue un año bisiesto que empezó en lunes. 1968: de la primavera de Praga al mayo francés. Del sueño a la realidad. Massiel gana el Festival de Eurovisión y los Beatles lanzan la canción Hey Jude. En España la vida es gris, pero la mayoría de los ciudadanos se mantiene ajena a la política. El mundo saludó a Susana por primera vez. Ni sus padres ni los profesionales que atendieron en el parto y sus primeros días sabían que la genética había determinado problemas de audición, porque no dieron la cara hasta que ella tuvo cuatro años.

La infancia es para muchos un paraíso perdido, porque la memoria caprichosa selecciona los momentos. Susana tiene recuerdos vagos, que no se muestran con nitidez. Otros están a recaudo del disco duro de su mente, dormidos en el interior. Y no tiene ningún ánimo de despertarlos. Intuye, sin embargo, que si se pone a ellos pueden aflorar.

A Susana le cuesta echar la vista atrás. A su manera, por su inocencia, considera que fue una etapa feliz. Educación Maternal se llamaba entonces a los años previos a la Enseñanza General Básica. De esos tiempos recuerda mucha vergüenza, temor: con la cara colorada todo el rato.

A partir de los cuatro años se manifestó su problema auditivo. No le gusta volver a aquellos instantes de burlas de sus compañeras de colegio. Burlas crueles. La etiqueta de siempre, “la sorda”. Para ella era un insulto. Contra la diferente. O aquellas visitas al médico que ponían a prueba su capacidad de audición: “Me hacía darme la vuelta, ponerme de espaldas a él y entonces me ordenaba repetir lo que había dicho. Obviamente yo no entendía nada de nada”. En su cole, en su barrio, Susana sufrió de niña el aislamiento. Ahora es feliz. Sobre todo porque puede comparar y tener constancia de que los niños sordos de ahora son mejor tratados por el entorno.


“Hubo épocas de discriminación total con los sordos”

Nacida en Madrid, Susana presume de su afición al fútbol y en concreto al Real Madrid. Le cuesta hablar de su discapacidad auditiva, sobre todo de los momentos en que empezó a darse cuenta de que perdía audición, en torno a los cuatro años. No se esconde y se muestra dispuesta a enfrentarse a todo: “Lo único es que me van a venir recuerdos y aflorar emociones. Lo que pasó está un poco apartado y a mí me cuesta expresarlo”. Gracias a los audífonos puede enfrentarse al mundo. Pero no es suficiente. Sabe que tiene límites, más de los que a ella le gustaría.

Susana no se identifica con el tópico manriqueño de que cualquier tiempo pasado fue mejor. En absoluto. Está convencida de que el avance en materia de inclusión es estratósferico: “Ahora habrá de todo, pero en épocas anteriores lo que sufríamos era una discriminación total con los sordos”. Hay algo en su tono de queja, pero también de satisfacción. A fin de cuentas, generación tras generación, la concienciación social se va abriendo paso.

Sigue con interés las novedades pedagógicas y los testimonios de la comunidad. Confiesa su admiración por las familias con niños sordos: “Estos padres de hoy en día son luchadores”. Las redes sociales han favorecido el intercambio de información. Susana es activa en Facebook y le gusta comunicarse con WhatsApp. Le facilita la interacción. La tecnología resulta vital para la vida de un sordo.

Reside Susana en una población del sur de Madrid. Está en situación de pensionista y disfruta de una vida familiar plena con su marido, su hija, sus padres, su hermano… Le viene a la boca la palabra amor cuando se refiere a ellos. Curiosa y activa, su último plan es ponerse a escribir relatos. Suerte, Susana.


La familia es la base

El ejemplo de la familia de Sofía, que están sacando adelante a tres hijos, dos de ellos sordos, es digno de reconocimiento. Ella trabajaba en la industria farmacéutica, en un negocio familiar, que le obligaba a viajar mucho. Cuando nació Carmen, dejó sus ocupaciones profesionales para centrarse en sus hijos. Tras colaborar con t-oigo.com ejerce como voluntaria en Manos Unidas, donde se siente muy involucrada con el proyecto.

Confiesa Sofía que le ayudó mucho escuchar a familias que habían pasado por lo mismo: “Carmen se implantó con cinco años del primer oído. Conocí entonces a una madre con un hijo al que le había sucedido lo mismo. Me calmó bastante, aunque ahora ya no lo necesito tanto. Los entornos familiares que he encontrado son muy positivos”. Y confiesa estar dispuesta a contar su experiencia si puede valer.

Recuerda la madre de Carmen y Diego que es fundamental rodearse de expertos para enfocar la vida de un niño sordo: “En mi caso se puede decir que las personas que nos ayudaron y ayudan van mucho más allá de lo profesional. El trato personal, sus consejos… nos han dado mucha tranquilidad”.

En casa de Sofía aplican la idea de que con esfuerzo Carmen y Diego pueden llegar a todo. No tratan a sus hijos de forma diferente y les permiten probar con todo lo que quieran. Sofía quiere restarse méritos: “El mérito es de todos, pero principalmente de los niños, que llevan esforzándose desde que son muy pequeños”.


Niños, al cole

El último centro de educación especial exclusivamente para sordos de Madrid cerró sus puertas en 2008. El modelo educativo no solo desde entonces, sino muchos años antes, obedece a una palabra que es más que un concepto, inclusión.

Carmen y Diego no son los únicos sordos en su colegio. Hay otro alumno, pero está en bachillerato. Ellos están perfectamente integrados y viven su sordera con absoluta normalidad. De hecho, a veces los demás no se dan cuenta de sus limitaciones.

Su hermano mayor, Alfonso, asiste al mismo centro. Carmen ha terminado segundo de Primaria con unas notas excelentes. Es muy querida entre sus compañeras. Diego ha acabado primero de Primaria. El curso le ha costado un poco más que a su hermana, pero también se hace querer. Todo el mundo en el colegio le conoce.

Sus padres decidieron que Carmen y Diego asistieran al mismo colegio de normo-oyentes donde iba su hermano. Sofía no oculta que los temores les asaltaron al principio, pero los niños han ido superando los obstáculos. La estimulación precoz de los niños sordos les facilita la escolarización y favorece el desarrollo del lenguaje. También la personalidad de los niños desempeña un papel importante en la integración en el ámbito educativo. Y Carmen y Diego tienen un carácter, cada uno con sus diferencias, que les abre las puertas.

Los implantes de Carmen y Diego les sitúan en una buena posición para alcanzar los mismos niveles que el resto de sus compañeros. Ahora están empezando, pero da la impresión de que poco a poco se irán comiendo el mundo.