Audífonos e implante coclear

Cuatro ojos y sordita

A algunos no les parece que cualquier tiempo pasado fue mejor, como dice el famoso poema de Jorge Manrique. Silvia es de estas personas. Vive el presente con firmeza, con sueños, pero aferrada al día a día. No es que reniegue de su pasado, de su vida, pero para ella ese territorio sutil de la infancia no fue tan idílico. No le molesta el recuerdo, porque su existencia no puede catalogarse con colores extremos. El blanco y el negro suelen esconder matices. Y a lo largo de sus años ha habido de todo: la mayor parte ha sido bueno.

No sabe Silvia situar el momento en que empezó a tener problemas en el colegio con la audición. Se acuerda de las visitas a los médicos, pero no sabe a qué edad exacta comenzó todo, ni quién se dio cuenta. Luego no ha querido preguntar sobre su entonces incipiente sordera a su familia, ha sabido aceptarlo y prefiere mantenerlo en una bruma.

Por hay cosas que nunca se olvidan. Esas burlas de otros niños. No todos. No siempre los mismos. A partir de cierto momento quedó palpable que Silvia no se enteraba muy bien de lo que decían los profesores. Una palabra corrió como la pólvora: sorda. Esa nueva característica se añadía a sus gafas. “Ciega y sorda, pues vaya compañera” o “Cuatro ojos y sordita”. Ella tenía que escuchar lindezas de este tipo. Al poco tiempo se esfumaron los insultos. Ahora cree que la dirección del colegio intervino. Tal vez a instancias de sus padres.

Silvia tiene una personalidad fuerte. Pero todo el mundo necesita apoyo, sobre todo a determinadas edades. Confiesa que el cariño, el respeto y la ayuda que encontró en su familia han ayudado bastante a que hoy sea una mujer de éxito.


A veces me olvido de que llevo audífonos

Veinte años después ya no se considera una novata. Por supuesto que ahora no toleraría alguna broma fuera de tono. Eran jóvenes, como ella, ese par de gamberros. Ya no trabajan en la compañía. Las burlas duraron muy poco. Hasta que fueron pillados con las manos en la masa por uno de los jefes.

Le molestó aquel suceso, pero no lo recuerda con especial hostilidad. Los dos muchachos, casualmente uno rubio y otro moreno, como Zipi y Zape, se dirigieron a ella para pedirles unos datos que obraban en su poder. Mientras ella buscaba la documentación, ellos comenzaron a simular que estaban hablando. Solo movían la boca y gesticulaban. Silvia se puso nerviosa y empezó a accionar el volumen de los audífonos. Nada. Solo el silencio. Tras unos momentos de desasosiego, ella les miró muy enfadada. Ellos se marcharon riendo. Solo repitieron la broma una vez más. Pero fueron sorprendidos. Desde entonces nadie ha osado burlarse de su discapacidad. Solo ha encontrado respeto y mucha ayuda por parte de la mayoría de sus compañeros.

El ambiente ha sido tan propicio para el crecimiento personal y profesional que Silvia, que empezó como secretaria (ahora se llaman secretaria de dirección) ocupa un cargo de máxima confianza junto al director general de la empresa. Asesora en materias importantes. En la administración pública el rol que desempeña se llama jefatura de gabinete. A Silvia le dan igual los nombres. Ella ha llegado lejos, con dedicación y mucho esfuerzo. A veces, algunas veces, olvida incluso que lleva audífonos, que sin ellos no podría desenvolverse con casi total normalidad. Y también sabe que ella ha tenido la suerte de la que otros en su situación carecen.


Tengo trabajo

Silvia es consciente de la suerte que tiene. Las cifras sobre el paro entre las personas con sordera oscilan, pero las más optimistas las sitúan en el 40%. Ella tiene muy claro que estamos ante un caso de discriminación, y que a las autoridades corresponde solucionarlo y a las distintas asociaciones reclamar que se hagan efectivos los derechos que les corresponden.

Muchas personas sordas trabajan en centros especiales porque los obstáculos para encontrar empleo son incontables. El primero es la entrevista de trabajo. Silvia recuerda la única que realizó, en la empresa donde lleva veinte años. Iba asustada. Recuerda que pensó en arreglarse el pelo para que no se le vieran los audífonos, pero apostó por ella misma, por sus condiciones, por su formación. Tenía sus reservas: para trabajar de secretaria y coger el teléfono con frecuencia al cabo del día igual no era considerada la persona más idónea. Su desparpajo y elocuencia convencieron al entrevistador, el director de Recursos Humanos. A fin de cuentas, había un periodo de prueba donde podría demostrar su preparación.

Por supuesto que estaba asustada. No siempre las ganas se corresponden con las acciones. Ella tenía un cierto hándicap para comunicarse con sus compañeros o para hablar por teléfono, herramienta clave de su puesto. Hubo días que lo pasó mal, pero su empeño valió la pena. Superó el periodo de prueba y continuó ejerciendo como secretaria.

Como Silvia se desenvuelve con casi total normalidad no hubo que realizar adaptaciones técnicas en la oficina para que realizara sus funciones. Pero sí aconsejó a la dirección de la empresa que tomaran algunas medidas para la comunicación, como una buena iluminación para facilitar una posible lectura labial. La sala de reuniones ya contaba con una mesa redonda. Menos caso le hicieron cuando habló de cambiar los materiales para procurar la absorción del sonido. Ella considera que el balance en la relación con la empresa es positivo.


Todavía no sé si me voy a implantar

Alberto tenía muchas ganas de que llegara el día. Pensaba que el otorrino le iba a sacar de dudas. No siempre es así. La mayoría de las veces es uno quien tiene que decidir, después de haber escuchado las valoraciones de expertos, claro.

Mientras espera su turno, Alberto ojea la prensa. Allí se encuentra con un reportaje sobre Roger Daltrey, el cantante de The Who, quien a sus 74 años ha recomendado a los que vayan a los conciertos que se pongan los “jodidos tapones en los oídos”. El músico ha reconocido que necesita leer los labios como apoyo para seguir una conversación. Su audición deja mucho que desear tras una vida por los escenarios de medio mundo. “Por lo menos ha disfrutado con la música”, piensa Alberto.

Y le llega el momento. El otorrino lee detenidamente el informe del audiólogo sobre posibles soluciones para la cofosis funcional en el oído derecho y la hipoacusia sensorial severa en el oído izquierdo: transmisor en el izquierdo con bluetooth y audífono en el derecho. El consejo es claro: le dice que como tiene un periodo de prueba de dos meses que lo haga, para que pueda comprobar si existe mejoría, si se adapta bien. No obstante, le envía a un centro especializado para que le realicen una valoración preimplante por si finalmente opta por esta otra solución.

Salió deprisa y corriendo, porque iba muy justo para regresar al trabajo. De camino, le daba vueltas a la cabeza sobre la mejor decisión. Todavía no sabe qué hará. Está consultando con mis amigos y sobre todo con su propia cabeza. En el horizonte, oír mejor.


Es la ruina esto de querer oír

Alberto sigue realizándose todo tipo de pruebas para que otorrino disponga del mayor número de datos y así poder decidir si se realiza el implante coclear. En uno de esos centros a los que acudió le comentaron la posibilidad de encontrar una fórmula para poder escuchar mejor sin necesidad de implantar. Esta solución pasa por colocar en el oído izquierdo, el malo, como lo llama él, una especie de transmisor que enviaría al oído derecho, el menos malo, toda la información por bluetooth.

A pesar de su buen ánimo, a veces la situación le produce cierto desasosiego: “Me cambié los audífonos hace justamente un año. Y ahora me los tendría que dejar de repuesto, pero solo para el izquierdo, el malo. Bueno, el otro, el derecho, al que algunas veces llamo bueno, realmente no es tan bueno. Aunque con los nuevos audífonos podría estar dos meses de prueba, tendría que adelantar 600 euros. Si finalmente decido quedármelos serían un total de 3.600. Una pasta. Es la ruina esto de querer oír”.

Está deseando reunirse con su otorrino para que le explique bien las opciones y cuál es la más conveniente para él. Mientras llega el momento solicita opinión a sus amigos. Sabe que no pueden aclararle las dudas, pero él necesita comunicarse, hacer partícipe a los miembros de su entorno de la dificultad de la decisión, de la encrucijada en la que está. Quiere oír mejor y no sabe todavía por dónde tirar. Cree que la visita al especialista será crucial para su futuro.


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Quiero ir al Mundial como el gato Aquiles

— Aquiles, un gato sordo que vive en Rusia, va a ser el encargado oficial de predecir los resultados del Mundial de fútbol.

— Me podían llevar a mí, que también estoy sordo y seguro que de fútbol tengo la misma idea que el gato —contestó Alberto, todavía molesto tras la operación quirúrgica.

— No se te quitan las ganas de bromear ni en el hospital. Que sepas que es gato muy artista, pues vive en el Museo Hermitage de San Petersburgo.

Lo de Alberto es un no parar: de pruebas diagnósticas a intervenciones. Él dice que goza de una estupenda “mala salud de hierro”. La última visita a los boxes ha sido por un nódulo en las tiroides. No le importa que esta nueva avería tenga o no que ver con su síndrome de Melas. Aspira a seguir venciendo obstáculos, surjan de donde surjan.

Pero ya tiene otra tarea. Su enfermedad avanza y la pérdida de audición en el oído izquierdo está siendo endiabladamente rápida. Ya no le valen los audífonos. Tanto es así que los especialistas están estudiando la posibilidad de realizarle un implante coclear unilateral. Acude a las pruebas con su acostumbrada fe en la vida: audiometría tonal, logoaudiometría, audiometrías de campo libre con y sin audífonos, TAC, resonancia magnética…

Y más valoraciones para saber si definitivamente es necesario el implante coclear o se puede esperar en caso de una posible mejora. En un par de semanas tendrá más datos. Está impaciente, pero tranquilo.

— Si Fernando Alonso puede esperar por un coche bueno para las carreras de Fórmula 1, yo también sabré aguardar mi turno —comenta a sus amigos.


Ya no me valen los audífonos

“Mi enfermedad me está haciendo polvo. La pérdida de audición está siendo tan rápida en el oído izquierdo que ya se están planteando realizarme un implante coclear”. Alberto les cuenta sus preocupaciones a sus amigos, pero no se le desdibuja la sonrisa de la cara. “Yo de mayor quiero ser como tú”, le dice más de uno.

Ahora echa de menos esos tiempos en que los audífonos le causaban problemas: “Vale, no oía bien siempre. Sobre todo, porque me gusta ir a conciertos. Allí me podría encontrar con ruido de fondo. Otras veces se me acoplaban. Pero era el mal menor. Salvando la circunstancia recuperaba la normalidad. No es el caso hoy en día. Me valen de bien poco”.

Siete años ya de sus primeros audífonos, de esa gran inversión que le permitió acometer la vida con plenitud: “Sí, fue un gran desembolso, pero lo di por bien empleado. La salud es más importante que un viaje exótico”. Ya le gustaría que sus males tuvieran que ver con dormirse con ellos o que se le acaben las pilas en el momento más inesperado sin un repuesto encima. Eran los problemas de otros tiempos, antes de haber perdido por completo el oído izquierdo.

Alberto cree con firmeza en el poder de las personas, principalmente en la capacidad del ser humano para superarse, para avanzar desde el punto de vista científico. Por eso espera que a él le sirva el talento y el conocimiento de los especialistas para salvarle del silencio total.


“Si oyera bien sería un superhéroe”

“Hola. Me llamo Alberto y tengo síndrome de MELAS”. Él se imagina a sí mismo en una reunión de terapia de grupo explicando cuáles son sus problemas de salud. La verdad es que suele verbalizarlo con las personas de su entorno. No se lo traga todo, aunque algunas veces la procesión va por dentro, como dicen. Pero no pierde nunca el sentido del humor. Es un verdadero ejemplo: “Si oyera bien sería un superhéroe”.

Este trastorno genético le obliga a estar permanentemente vigilado por los médicos, aunque él intenta llevar una vida lo más parecido a lo normal. Entre los posibles fallos orgánicos se encuentra la disfunción muscular, la encefalopatía, acidosis láctica, diabetes y pérdida auditiva. “Bingo -cuenta él- soy insulinodependiente y me he quedado sordo: hipoacusia neurosensorial profunda de oído izquierdo y severa de oído derecho. Y me dicen los médicos que la fibromialgia también es de por vida”.

No existe tratamiento posible en estos momentos. Alberto confía en que las investigaciones den resultado: “No sé, tal vez algo de las células madre”. Lo único que pueden hacer los médicos es minimizar los síntomas y prevenir la aparición de otras enfermedades relacionadas con el síndrome. Pero ahí sigue, con toda la fuerza del mundo, con buena cara. Un ejemplo para todos sus amigos, que son legión.


Ya no estoy para el fútbol

Cuando uno es un niño sabe que el mundo se divide en dos: los que saben jugar al fútbol y los que no. Guillermo, por fortuna para él, pertenecía al primer grupo. Estaba siempre entre los primeros elegidos para formar equipo en el recreo. Nunca supo cómo se sentían aquellos en ser los últimos en formar parte del conjunto de entusiastas muchachos. El caso es que aunque no era de los buenos resultaba tan completo que todos le querían como compañero. Ahora añora esos momentos en que gozaba de la plenitud de los sentidos. Guillermo piensa que solo nos damos cuenta de lo que tenemos cuando desaparece. Ya le gustaría a él no haber perdido audición.

La afición le hizo seguir jugando en la juventud. Nada serio, en plan aficionado, con los amigos los fines de semana. Como era difícil juntar 11 jugadores pronto se pasaron al fútbol sala. Cuando comenzó a dejar de oír primero se aferró a la costumbre. Continuó acudiendo a los partidos, pero empezaba a llevarse broncas por no atender a las indicaciones de los compañeros de equipo. Entonces abandonó la práctica deportiva. Nada le podía sacar de su agujero.

Pasado el tiempo llegaron las soluciones. Los audífonos le dieron un nuevo empuje para llevar una vida muy parecida a lo normal. Pero ya no podía volver a jugar al fútbol. A veces sale a correr, pero no le gusta que le llamen runner. Le da mucha rabia cuando lee prensa de deportes y se encuentra con noticias como la del chaval de 14 años al que durante un partido el árbitro prohibió seguir jugando con audífonos. Entonces le viene a la cabeza un pensamiento que se repite: “Si me los quito para el fútbol ya no es lo mismo”.


Reírse de un sordo

Siempre fue una persona sociable. En la infancia y juventud no le costaba hacer amigos. No era precisamente un chico tímido, lo que favorecía sus relaciones con el mundo exterior. Hasta que llegó aquella nube, que en un principio no supo admitir. No sucedió de hoy para mañana, pero poco a poco Guillermo se fue refugiando en las cuatro paredes de su habitación. La influencia de sus padres y su decisión de salir de su especie de encierro favorecieron que se enfrentara a la pérdida de audición.

Tuvo que acostumbrarse a llevar los audífonos. Según dice él a olvidar que los llevaba puestos para no “cortarse”: ni en los sucesivos trabajos que encadenó ni en su vuelta a la vida social. Algunos de sus amigos de juventud, de la pandilla, le acogieron con los brazos abiertos en esta nueva etapa de su vida. Retornó entonces a los conciertos de música, a las fiestas, solo cuando su actividad laboral se lo permitía.

Guillermo justifica la prevención de los primeros momentos no tanto por él sino por algunas reacciones que sufrió. No sabe si estaba especialmente precavido y desconfiado, pero creyó notar que alguna chica le esquivaba en cuanto se percataba de que llevaba audífonos. No fue algo que le sucediera de continuo, pero si generó una cautela. Él piensa que hay gente que se ríe de los sordos. Afortunadamente el tiempo le ha demostrado que la normalidad preside los actos de las personas con las que se cruza.

Así, de la manera más normal conoció a Clara en un local donde presumen de pinchar solo música española. Tras un noviazgo de un año decidieron unir sus vidas. Hoy les acompañan sus dos hijos en esta tarea que consiste en seguir adelante.