Archivo de May, 2017

Conduciendo, que es gerundio

Alberto dice que su discapacidad auditiva no le afecta como peatón. Nunca. Como lleva audífonos. No hay problema con las señales sonoras de los coches. Jamás ha tenido que enfrentarse al peligro de no haber oído los pitidos de un automóvil. No siente que tenga molestias con el volumen. Es en la conversación donde reconoce la diferencia. Cuando le paran y le preguntan por una calle es él quien tiene que preguntar de nuevo para centrar el diálogo. A la primera no se sitúa. Se siente un poco perdido. Entonces recurre a mirar los labios, a ayudarse con los gestos de la otra persona: “Lo que se me pierde lo capto por ahí. No tengo así problema”.

A su trabajo como transportista no le afecta su pérdida auditiva. Él renueva el carné de camión sin problemas. Gracias a los audífonos supera las pruebas de audición, también en los centros especializados. A él, como a todos, le pitan otros coches y otros camiones. Y lo oye. Y como cualquier persona, cuando lleva la música puesta y las ventanillas subidas no siempre se entera si le pitan.

En el camión no suele llevar nada de su música favorita. Como no tiene tiempo para ver informativos pone la Cadena Ser para enterarse de lo que sucede por el mundo. Cuando tiene que salir de Madrid prefiere escuchar Cadena Dial, porque es música en español. Está muy atareado durante la jornada laboral y por eso no echa de menos a sus cantautores. Luego llega a casa y puede desquitarse. Tranquilamente, con sus artistas de siempre, con los de ahora, con los sueños intactos.


“Prefiero oír bien a tener un coche potente”

Alberto quiere que se sepa. Aunque usa audífonos, no tiene garantizado oír bien siempre: “Comprendo que haya gente que no lo entienda. Pero esto no es igual que ponerte unas gafas graduadas, que te las colocas y ves bien. Esto no. Depende de muchas cosas. Pero bueno. Es así y con ello tengo que seguir”. En lugares con mucho ruido de fondo, por ejemplo, pubs o discotecas, los audífonos se le acoplan porque tiene que subir el volumen y entonces no oye ni a la persona que tiene al lado.

Y no es tan infrecuente que no oiga. Ahora, como lleva una temporada que no oye bien con los audífonos, ha optado por no acudir a determinados lugares. Alberto disfruta con la poesía, sobre todo con los recitales, pero si no hay micrófono para escuchar a los autores con nitidez prefiere quedarse en casa. Lo mismo le pasa con las actuaciones musicales. El ruido del ambiente le lleva en ocasiones a renegar de su mayor afición.

De todas las historias las que más le emocionan son los vídeos de los niños que nacen sordos y gracias a un implante pueden escuchar. Alberto asume que él tiene que tirar para adelante con los audífonos, pues tiene dañado el nervio auditivo y no puede operarse. Tiene fe, no obstante, en los avances científicos y tecnológicos en materia auditiva.

Es consciente que desde que se puso los audífonos, hace seis años, se ha avanzado mucho. Recuerda lo que le costaron: 3.600 euros. “Porque llevo dos”, recuerda. Y piensa que se los va a cambiar en breve: “Por ese precio actualmente son mucho mejores. Yo prefiero oír bien a tener un coche potente o pegarme un viaje como hacen muchos a Cuba”.


Mis problemas con los audífonos (I)

Le cuesta, pero termina abriéndose. Alberto tiene un sentido del humor contagioso. No le gusta hablar de él, pero ya metido en faena no duda en relatar a sus amigos las anécdotas, de todo tipo, sufridas a cuenta de los audífonos. “Hay muchas cosas que contar, pero no tanta memoria”, dice.

El desconocimiento llevó a un joven con el que tenía tratos por motivos profesionales a confesarle que “molaba ese sistema inalámbrico que lleva para hablar con el móvil”. Esta alma cándida pensaba en el bluetooth y no en la discapacidad auditiva.

Cuando tapas los audífonos suena un pitido, dato que la mayoría de las personas desconocen. Eso puede suceder con un abrazo o un beso. Y provoca situaciones un tanto peculiares en las que el otro se suele quedar bastante extrañado.

Alberto ha llegado a dormirse con ellos puestos y a ‘perderlos’ porque se salen del canal y al ser tan pequeños no hay quien los vea. También está más que acostumbrado al tema de las pilas, porque cuando menos te lo esperas se acaban. Por eso hay que llevar siempre un repuesto.

Una de las cosas que le sucedieron acabó en el hospital, aunque no para él: “Una tarde fui a revisión al centro auditivo donde me hice los audífonos. Estaba en una sala con la chica que me atendía y entró otra muy nerviosa a comentarle algo a su compañera. Bajó el tono para que no la escuchara. Incluso se tapó la boca para que no mirase los labios. Pero yo tenía los audífonos puestos y por aquel entonces oía muy bien y lo escuché. La cuestión es que una mujer mayor colocó mal el filtro del audífono y se le metió en el oído interno”. Nada que no se pudiera arreglar en urgencias.


El amor está en el aire

Alberto ya había cumplido los 25 años cuando comenzó con sus problemas de audición. Tenía pareja con la que llevaba desde los 20. Muchos proyectos en común, la vida por delante, como decía el poeta Jaime Gil de Biedma. Y llegaron curvas. La diabetes salió con un análisis, pero de repente comenzó a oír mal. Eso fue otra historia, más difícil de asimilar, de darse cuenta que debía buscar el origen del problema.

No tuvo precisamente ayuda en su pareja. Ella nunca comprendió, no estuvo a la altura. Como si hubiera sido una decisión de Alberto quedarse sordo. Una historia de amor con altibajos se tornó en una relación tóxica, de esas que te machacan y te dejan hundido. Le llegaba a hablar con un tono despectivo. “Parece que no quieres escuchar”, decía ella. Que no, que no era eso. Que no podía. Y Alberto se fue amilanando. Y apartándose del mundo. Estaba prácticamente anulado. Se creía que era un tonto y el culpable de todo. Gracias a la persona que en teoría le amaba.

Porque cuando uno no sabe que vive preso le cuesta escapar de la cárcel. Finalmente cortaron. Él tenía ya 31. Fueron once años de amor en mal estado. Todavía no llevaba audífonos. Así que las ganas de salir y relacionarse eran escasas. Cuando le acompañaba el optimismo usaba alguno de sus trucos: procuraba sentarse por el lado del oído por el que mejor oía.

Le reconforta que sus amigos siempre han estado a su lado. Con comprensión. Y la gente que ha ido conociendo, igual. Esa sensación le permite sentirse moderadamente bien. Aunque reconoce para sus adentros que le cuesta relacionarse. Porque no oye bien. Alberto sabe que las dificultades están para vencerlas. Que el amor, como explica la canción, está en el aire.


El palo de quedarse sordo

Alberto fue diagnosticado de diabetes mellitus en 2007, con 29 años. Comenzó el tratamiento con antidiabéticos orales, pero al tiempo tuvo que empezar a inyectarse insulina. Se tomó la enfermedad con cierta deportividad. Cosas de familia. A falta de otras herencias… Su hermana, por ejemplo, tenía 15 años cuando le realizaron el diagnóstico. Ella lo llevó peor. En teoría, a él le pasó con la adolescencia olvidada, con un cierto punto de madurez. Pero en su caso el golpe fue aún mayor.

Era un joven muy activo, como él mismo dice: “Yo estaba metido en todos los barullos, siempre de cachondeo, hablando con todo el mundo. De repente, empecé a oír menos, a no entender lo que me decían. Fue de golpe y porrazo. Un palo. Lo primero que hice fue empezar a aislarme”.

Hipoacusia bilateral. ¿Al mismo tiempo que la diabetes? Los médicos se alertaron y las pruebas lo confirmaron. El informe genético no deja lugar a dudas: se identificó en el ADN la mutación heteroplásmica m.A3243G en el gen tRNALeu (UUR) del ADN mitocondrial. Es lo que se conoce como diabetes mitocondrial, síndrome descrito por primera vez en el año 1992 por un equipo dirigido por Ballinger. Alberto tiene dañado el nervio auditivo y no hay operación posible para ello. Usa audífonos para paliar su discapacidad auditiva.

No se viene abajo. A pesar de las complicaciones de salud. Lleva una intensa vida social, amplía con facilidad su círculo de amigos. Pero hay una sombra planeando sobre su cabeza. Esta mutación genética puede provocar distrofia muscular, miocardiopatía o insuficiencia renal. Alberto tiene que estar muy pendiente de su salud y sometiéndose a revisiones periódicas. Y no pierde la sonrisa.


Sordo como Goya

Dura poco la alegría en casa del pobre. Estos días A. se aplica el refrán porque lleva una temporada que se siente reguleras. La música y la literatura le salvan con frecuencia, pero a veces cuesta levantar el ánimo. No cree en las tribus. Sus amigos pertenecen al mundo de la farándula y los versos. Y se siente uno más, pero no puede olvidar que no oye bien, que necesita los audífonos para integrarse con cierta normalidad.

Es un ávido lector. Está al tanto de las novedades editoriales y musicales, pero también de la última hora. Interesado por el arte, se mostró especialmente curioso con las noticias sobre Goya, el pintor sordo, el gran artista. Según los últimos estudios, el autor de las pinturas negras pudo sufrir una enfermedad autoinmune conocida como síndrome de Susac, que se caracteriza por alucinaciones, parálisis y pérdida de la audición. Y recuerda que de Goya se dice que su sordera influyó poderosamente en su creación.

Sonríe inquieto ante la revelación. Le viene a la cabeza su peripecia vital, de otorrino en otorrino. Ha sido finalmente su endocrina quien ha dado con el origen de su pérdida auditiva. No se considera un superhéroe precisamente, porque en su caso la mutación de las mitocondrias ha afectado a su nervio auditivo y provocado diabetes.

La diabetes y sordera mitocondrial (MIDD, por sus siglas en inglés) se caracteriza por sordera neurosensorial y diabetes en el adulto. Por regla general, la MIDD tiene que ver con la mutación puntual A3243G en el gen mitocondrial MT-TL1, aunque también existen casos de mutaciones puntuales en los genes mitocondriales MT-TE y MT-TK. No le gusta andar de médicos, pero no le queda otra. Vendrán días mejores. No tiene ninguna duda al respecto.