Todavía no sé si me voy a implantar

Alberto tenía muchas ganas de que llegara el día. Pensaba que el otorrino le iba a sacar de dudas. No siempre es así. La mayoría de las veces es uno quien tiene que decidir, después de haber escuchado las valoraciones de expertos, claro.

Mientras espera su turno, Alberto ojea la prensa. Allí se encuentra con un reportaje sobre Roger Daltrey, el cantante de The Who, quien a sus 74 años ha recomendado a los que vayan a los conciertos que se pongan los “jodidos tapones en los oídos”. El músico ha reconocido que necesita leer los labios como apoyo para seguir una conversación. Su audición deja mucho que desear tras una vida por los escenarios de medio mundo. “Por lo menos ha disfrutado con la música”, piensa Alberto.

Y le llega el momento. El otorrino lee detenidamente el informe del audiólogo sobre posibles soluciones para la cofosis funcional en el oído derecho y la hipoacusia sensorial severa en el oído izquierdo: transmisor en el izquierdo con bluetooth y audífono en el derecho. El consejo es claro: le dice que como tiene un periodo de prueba de dos meses que lo haga, para que pueda comprobar si existe mejoría, si se adapta bien. No obstante, le envía a un centro especializado para que le realicen una valoración preimplante por si finalmente opta por esta otra solución.

Salió deprisa y corriendo, porque iba muy justo para regresar al trabajo. De camino, le daba vueltas a la cabeza sobre la mejor decisión. Todavía no sabe qué hará. Está consultando con mis amigos y sobre todo con su propia cabeza. En el horizonte, oír mejor.


Es la ruina esto de querer oír

Alberto sigue realizándose todo tipo de pruebas para que otorrino disponga del mayor número de datos y así poder decidir si se realiza el implante coclear. En uno de esos centros a los que acudió le comentaron la posibilidad de encontrar una fórmula para poder escuchar mejor sin necesidad de implantar. Esta solución pasa por colocar en el oído izquierdo, el malo, como lo llama él, una especie de transmisor que enviaría al oído derecho, el menos malo, toda la información por bluetooth.

A pesar de su buen ánimo, a veces la situación le produce cierto desasosiego: “Me cambié los audífonos hace justamente un año. Y ahora me los tendría que dejar de repuesto, pero solo para el izquierdo, el malo. Bueno, el otro, el derecho, al que algunas veces llamo bueno, realmente no es tan bueno. Aunque con los nuevos audífonos podría estar dos meses de prueba, tendría que adelantar 600 euros. Si finalmente decido quedármelos serían un total de 3.600. Una pasta. Es la ruina esto de querer oír”.

Está deseando reunirse con su otorrino para que le explique bien las opciones y cuál es la más conveniente para él. Mientras llega el momento solicita opinión a sus amigos. Sabe que no pueden aclararle las dudas, pero él necesita comunicarse, hacer partícipe a los miembros de su entorno de la dificultad de la decisión, de la encrucijada en la que está. Quiere oír mejor y no sabe todavía por dónde tirar. Cree que la visita al especialista será crucial para su futuro.


Tras el implante igual me comporto como un bebé

— ¿Sabías que Apple ha propuesto 13 emojis para personas con discapacidad?

Lo raro es que Alberto no lo sepa. Suele estar muy enterado y no solo porque escucha la radio en sus largos trayectos diarios.

— Cuenta, cuenta. ¿Qué van a poner para los sordos como yo?

— Mejor lo vemos en el móvil.

Y los dos amigos comprueban que la compañía estadounidense quiere diseños dirigidos a representar a personas con discapacidad visual, auditiva y motora, como prótesis, perros guía o lenguajes de señas.

— Aquí está el mío —señala Alberto al tiempo que se pone a cavilar—. Una oreja con un audífono intracanal. Pero no están los implantes cocleares. ¿Te he dicho que me estoy haciendo pruebas para ponerme un implante?

Alberto se comporta como un jabato. Su gente más cercana le admira. Con su enfermedad, el síndrome de Melas, a cuestas y sigue poniendo al mal tiempo buena cara. Son muchos frentes, pero no le importa. Quiere ponerle remedio a la hipoacusia neurosensorial profunda de su oído izquierdo. Falta ya poco tiempo para que le confirmen si puede seguir adelante con el implante. No quiere esperar. Se le está haciendo muy larga esta temporada.

Es una persona sensata, pero no tiene ningún miedo ante una nueva intervención quirúrgica: “Yo quiero oír y me dan igual una o mil operaciones. La alteración mitocondrial me está afectando a los músculos y en cierta medida me debilita psicológicamente. Intento imaginarme cómo será oír mejor. Igual termino haciendo las mismas cosas que los bebés con pérdida auditiva en esos vídeos que vemos en Youtube cuando les implantan o les colocan audífonos”.


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Quiero ir al Mundial como el gato Aquiles

— Aquiles, un gato sordo que vive en Rusia, va a ser el encargado oficial de predecir los resultados del Mundial de fútbol.

— Me podían llevar a mí, que también estoy sordo y seguro que de fútbol tengo la misma idea que el gato —contestó Alberto, todavía molesto tras la operación quirúrgica.

— No se te quitan las ganas de bromear ni en el hospital. Que sepas que es gato muy artista, pues vive en el Museo Hermitage de San Petersburgo.

Lo de Alberto es un no parar: de pruebas diagnósticas a intervenciones. Él dice que goza de una estupenda “mala salud de hierro”. La última visita a los boxes ha sido por un nódulo en las tiroides. No le importa que esta nueva avería tenga o no que ver con su síndrome de Melas. Aspira a seguir venciendo obstáculos, surjan de donde surjan.

Pero ya tiene otra tarea. Su enfermedad avanza y la pérdida de audición en el oído izquierdo está siendo endiabladamente rápida. Ya no le valen los audífonos. Tanto es así que los especialistas están estudiando la posibilidad de realizarle un implante coclear unilateral. Acude a las pruebas con su acostumbrada fe en la vida: audiometría tonal, logoaudiometría, audiometrías de campo libre con y sin audífonos, TAC, resonancia magnética…

Y más valoraciones para saber si definitivamente es necesario el implante coclear o se puede esperar en caso de una posible mejora. En un par de semanas tendrá más datos. Está impaciente, pero tranquilo.

— Si Fernando Alonso puede esperar por un coche bueno para las carreras de Fórmula 1, yo también sabré aguardar mi turno —comenta a sus amigos.


Ya no me valen los audífonos

“Mi enfermedad me está haciendo polvo. La pérdida de audición está siendo tan rápida en el oído izquierdo que ya se están planteando realizarme un implante coclear”. Alberto les cuenta sus preocupaciones a sus amigos, pero no se le desdibuja la sonrisa de la cara. “Yo de mayor quiero ser como tú”, le dice más de uno.

Ahora echa de menos esos tiempos en que los audífonos le causaban problemas: “Vale, no oía bien siempre. Sobre todo, porque me gusta ir a conciertos. Allí me podría encontrar con ruido de fondo. Otras veces se me acoplaban. Pero era el mal menor. Salvando la circunstancia recuperaba la normalidad. No es el caso hoy en día. Me valen de bien poco”.

Siete años ya de sus primeros audífonos, de esa gran inversión que le permitió acometer la vida con plenitud: “Sí, fue un gran desembolso, pero lo di por bien empleado. La salud es más importante que un viaje exótico”. Ya le gustaría que sus males tuvieran que ver con dormirse con ellos o que se le acaben las pilas en el momento más inesperado sin un repuesto encima. Eran los problemas de otros tiempos, antes de haber perdido por completo el oído izquierdo.

Alberto cree con firmeza en el poder de las personas, principalmente en la capacidad del ser humano para superarse, para avanzar desde el punto de vista científico. Por eso espera que a él le sirva el talento y el conocimiento de los especialistas para salvarle del silencio total.


Yo quiero tener un millón de amigos

— ¿Sabes que fumar te puede dejar sordo?
— ¿Quién te ha dicho eso? —responde Alberto.
— Lo he leído en la prensa.
— Puede. Pero yo dejé hace cinco años el tabaco y cada vez oigo peor.

Alberto no se toma a broma su sordera. Pero prefiere hacer gala de un humor bien entendido. Si la conversación se vuelve seria puede sorprender con alguna de sus reflexiones: “Sabes, de ciertas personas con discapacidad se llega a sentir pena porque pierden el contacto con las cosas. Pero un sordo pierde el contacto con las personas”.

Él mismo dice que tiene una mala salud de hierro. Son frecuentes las complicaciones. La última le ha llevado al quirófano y a una retirada de la circulación de dos meses y medio. El motivo: un nódulo cancerígeno en la glándula tiroides. Miedo, el justo. Ánimo, muchísimo. Todo ha salido bien. A su lado, el apoyo de sus muchos amigos. Y el convencimiento de que aunque la sordera le va a acompañar siempre tiene que hacer todo lo posible para intentar vivir sin miedo. Por eso ha querido dejar un mensaje de optimismo a los suyos, que también es una nota de agradecimiento:

“Después de dos meses y medio vuelvo a los madrugones, a las ojeras, a la velocidad. Vuelvo a la carretera. Y porque han sido muchos meses más de ausencia por motivos estrictamente vitales, empiezo (con consciencia, ganas y voluntad) mi revolución personal y quiero hacerlo en gerundio (viviendo) y dando las gracias:
Gracias a los que os apartasteis, porque así pude ver mejor mi camino.
Gracias a los que desaparecisteis, porque ocupabais demasiado tiempo.
Gracias a los que terminasteis aburridos de mi tristeza, porque resulta que sois los mismos que me aburrís a mí (y soberanamente).
Gracias a los que estáis, pero ya no sois, porque hoy vuelo más ligero. No, no es amargura. Es gratitud verdadera: solo se vive una vez.
Gracias a esos amigos que supieron dejarme mi espacio y mi tiempo, a quienes supieron entenderme y no agobiarme (ni con mis subidas ni con mis bajadas), a los que me empujan cuando es menester y gracias a esos amigos de amigos que cobijan e integran.
¿Avanzamos? Abran paso… que vuelo”.


“Si oyera bien sería un superhéroe”

“Hola. Me llamo Alberto y tengo síndrome de MELAS”. Él se imagina a sí mismo en una reunión de terapia de grupo explicando cuáles son sus problemas de salud. La verdad es que suele verbalizarlo con las personas de su entorno. No se lo traga todo, aunque algunas veces la procesión va por dentro, como dicen. Pero no pierde nunca el sentido del humor. Es un verdadero ejemplo: “Si oyera bien sería un superhéroe”.

Este trastorno genético le obliga a estar permanentemente vigilado por los médicos, aunque él intenta llevar una vida lo más parecido a lo normal. Entre los posibles fallos orgánicos se encuentra la disfunción muscular, la encefalopatía, acidosis láctica, diabetes y pérdida auditiva. “Bingo -cuenta él- soy insulinodependiente y me he quedado sordo: hipoacusia neurosensorial profunda de oído izquierdo y severa de oído derecho. Y me dicen los médicos que la fibromialgia también es de por vida”.

No existe tratamiento posible en estos momentos. Alberto confía en que las investigaciones den resultado: “No sé, tal vez algo de las células madre”. Lo único que pueden hacer los médicos es minimizar los síntomas y prevenir la aparición de otras enfermedades relacionadas con el síndrome. Pero ahí sigue, con toda la fuerza del mundo, con buena cara. Un ejemplo para todos sus amigos, que son legión.


Ya no estoy para el fútbol

Cuando uno es un niño sabe que el mundo se divide en dos: los que saben jugar al fútbol y los que no. Guillermo, por fortuna para él, pertenecía al primer grupo. Estaba siempre entre los primeros elegidos para formar equipo en el recreo. Nunca supo cómo se sentían aquellos en ser los últimos en formar parte del conjunto de entusiastas muchachos. El caso es que aunque no era de los buenos resultaba tan completo que todos le querían como compañero. Ahora añora esos momentos en que gozaba de la plenitud de los sentidos. Guillermo piensa que solo nos damos cuenta de lo que tenemos cuando desaparece. Ya le gustaría a él no haber perdido audición.

La afición le hizo seguir jugando en la juventud. Nada serio, en plan aficionado, con los amigos los fines de semana. Como era difícil juntar 11 jugadores pronto se pasaron al fútbol sala. Cuando comenzó a dejar de oír primero se aferró a la costumbre. Continuó acudiendo a los partidos, pero empezaba a llevarse broncas por no atender a las indicaciones de los compañeros de equipo. Entonces abandonó la práctica deportiva. Nada le podía sacar de su agujero.

Pasado el tiempo llegaron las soluciones. Los audífonos le dieron un nuevo empuje para llevar una vida muy parecida a lo normal. Pero ya no podía volver a jugar al fútbol. A veces sale a correr, pero no le gusta que le llamen runner. Le da mucha rabia cuando lee prensa de deportes y se encuentra con noticias como la del chaval de 14 años al que durante un partido el árbitro prohibió seguir jugando con audífonos. Entonces le viene a la cabeza un pensamiento que se repite: “Si me los quito para el fútbol ya no es lo mismo”.


Incluyendo, que algo queda

Guillermo da gracias a la vida por haber tenido una infancia muy normal, sin grandes lujos: sus padres le procuraron lo más necesario y sobre todo le inculcaron el respeto por los demás. En el colegio se convirtió en una especie de defensor de los débiles. No le gustaban los abusones ni aquellos que se reían de los diferentes. Por eso agradece que la pérdida de audición le haya venido ya pasada la veintena. Prefiere no imaginarse las burlas a las que le hubieran sometido algunos de esos matones. De hecho, había una niña en el barrio a la que apodaban “la sordita” por sus problemas auditivos.

Sus dos hijos aún son pequeños. Guillermo, el mayor, tiene seis años. Y Clara, la benjamina, cuatro. Los hermanos se llevan relativamente bien. Su mujer y él tienen claro que son niños, que hay que tratar de moldearlos, pero que no hay que dirigirse a ellos como personas mayores. Hay que intentar hablarse en un lenguaje claro, acorde a su edad. Tampoco se debe ser excesivamente permisivos con ellos.

A los pequeños no les extraña el audífono de su padre. Están acostumbrados y no le dan ninguna importancia. Ya llegará el momento de hablarles del concepto de inclusión. Mientras tanto, en este sentido el objetivo es inculcarles el respeto por todos, iguales y distintos.

Guillermo es una persona tranquila. No se suele enfadar fácilmente y en su entorno valoran su carácter. Pero hay algo que le irrita, aunque no siempre lo demuestra: son los chistes que se basan en la discapacidad. No entiende cómo todavía hay graciosos que se divierten poniendo en solfa la ceguera, la sordera o los problemas de movilidad.


Reírse de un sordo

Siempre fue una persona sociable. En la infancia y juventud no le costaba hacer amigos. No era precisamente un chico tímido, lo que favorecía sus relaciones con el mundo exterior. Hasta que llegó aquella nube, que en un principio no supo admitir. No sucedió de hoy para mañana, pero poco a poco Guillermo se fue refugiando en las cuatro paredes de su habitación. La influencia de sus padres y su decisión de salir de su especie de encierro favorecieron que se enfrentara a la pérdida de audición.

Tuvo que acostumbrarse a llevar los audífonos. Según dice él a olvidar que los llevaba puestos para no “cortarse”: ni en los sucesivos trabajos que encadenó ni en su vuelta a la vida social. Algunos de sus amigos de juventud, de la pandilla, le acogieron con los brazos abiertos en esta nueva etapa de su vida. Retornó entonces a los conciertos de música, a las fiestas, solo cuando su actividad laboral se lo permitía.

Guillermo justifica la prevención de los primeros momentos no tanto por él sino por algunas reacciones que sufrió. No sabe si estaba especialmente precavido y desconfiado, pero creyó notar que alguna chica le esquivaba en cuanto se percataba de que llevaba audífonos. No fue algo que le sucediera de continuo, pero si generó una cautela. Él piensa que hay gente que se ríe de los sordos. Afortunadamente el tiempo le ha demostrado que la normalidad preside los actos de las personas con las que se cruza.

Así, de la manera más normal conoció a Clara en un local donde presumen de pinchar solo música española. Tras un noviazgo de un año decidieron unir sus vidas. Hoy les acompañan sus dos hijos en esta tarea que consiste en seguir adelante.