Hay que dar la cara

Procura ser feliz. Su familia ha resultado vital para ello. Pero Susana reconoce que su discapacidad auditiva le ha privado de muchísimas cosas, principalmente vinculadas a las relaciones sociales. Se queja de que le cuesta “entender” cuando habla por teléfono, de la capacidad de escuchar sonidos que un oyente percibe a kilómetros. Está convencida de que hubiera podido ser mejor estudiante. Le duele recordar, porque son tantas cosas las que podrían ser ahora distintas.

Susana es una luchadora. Ha afrontado los problemas y sigue dando la cara. Su relación con otras personas con discapacidad auditiva es normal. Ella no las excluye. Llegó incluso a aprender lengua de signos en su anterior trabajo para comunicarse mejor con personas sordas signantes.

Ella ha sido víctima de las burlas de los niños por su condición de sorda. Por eso considera que estos momentos son más propicios para la inclusión: “Son otros tiempos, afortunadamente”. Le duele mucho la falta de conocimiento sobre el colectivo de las personas con discapacidad auditiva. “Cada vez que oigo o leo la palabra sordomudo me digo que todavía falta información”, explica.


Un día los audífonos no me servirán

La estética no es la misma. Los gustos cambian. En la mayoría de las veces producto de un mayor refinamiento. Susana era una niña cuando tuvo que enfrentarse al trauma de llevar sus primeros audífonos. Entonces le recomendaron los que estaban de moda. Según ella, “horrendos y estéticamente muy exagerados”. Llevaban dos cordones que iban unidos a la batería, que colgaba del cuello. Afortunadamente el criterio de sus padres salvó a Susana. Ellos no aceptaron el consejo y pensaron que el mejor modelo para su hija era el de los retroauriculares. Así fue cómo empezó a usar audífonos. De alguna manera la evolución de su pérdida auditiva ha ido pareja a la evolución de los audífonos en el mercado.

A Susana los audífonos le sirven, pero no plenamente. Ella dice que los valora desde el punto defensivo: “Me defiendo con ellos para escuchar música, para hablar cara a cara, para escuchar el sonido de la lavadora”. Pero la pérdida auditiva avanza y no respeta. Es consciente de que en un futuro no le van a ser de tanta utilidad.

Sus quejas son las de casi todos los usuarios. Y no lo dice exclusivamente por ella: “No existe apoyo económico. Porque la ayuda de la Comunidad de Madrid para la compra no la recibe todo el mundo que la solicita. Además, luego está el coste de las pilas o de la reparación”.


Lee mis labios

Bucear para encontrar recuerdos relacionados con la lectura labial le supone a Susana toparse de nuevo con momentos divertidos, pero también instantes de darse cuenta que había gente que se aprovechaba de su sordera. “Aprendí a realizar la lectura labial de manera intuitiva. Yo observaba la situación y miraba fijamente a los labios. Casi nadie captaba que yo estuviera entendiendo lo que decían”, relata.

En su infancia, Susana no podía disfrutar de series que marcaron una época como “Heidi” o “Marco”: “Me hacía una composición de la historia y yo me imaginaba la trama”. Para paliar “el problema”, una monja del colegio le recomendó que leyera tebeos y libros para conocer palabras y frases y que su vocabulario fuera óptimo. Otra de las monjas le prohibió cantar en clase de música: le dijo que solo moviera los labios. “Desde entonces me da pánico hablar en público. Solo en días contados, como en mi boda o cuando mi hija hizo su primera comunión hablé delante de todo el mundo sin sentirme diferente”, explica.

En el colegio hizo buenas amigas, pero también coincidió con niñas crueles: “El juego consistía en repetir lo que decían. Pero ellas solo movían los labios. Yo quería participar para sentirme parte del grupo. Pero pronto comprendí que se estaban riendo de mí. Todavía algún adulto me saluda sin voz”. Gracias a las redes sociales ha podido recuperar a alguna de la buena gente de entonces.

En la adolescencia leía con más frecuencia los labios para saber lo que decían los chicos en la calle, en la discoteca, en el parque… También a los profesores. Se lo pedían los amigos. Pero con el tiempo ha ido dejando de hacerlo, salvo cuando tiene necesidad de ello. Recuerda que en la discoteca la gente se acercaba para hablar al oído, pero como ella no se enteraba bien simulaba que le pitaba un oído y entonces pedía hablar cara a cara.

Hay personas que le preguntan a Susana si se ha enterado de lo que se habla. Un buen detalle, aunque ella casi prefiere que no lo hagan. Se ha acostumbrado a no saber muy bien de qué se habla en las reuniones de grupo.


Cuando se confunde despiste con sordera

“Necesito un viaje mental al pasado para poder recordar cómo empezó todo”. Susana decide sumergirse en su memoria: “Pasábamos las vacaciones en Gijón. Allí no entendía lo que se decía en la televisión. Me llevaron al médico, que recomendó que se me hicieran pruebas en Madrid”.

El primer diagnóstico: la niña es despistada. Los padres de Susana comienzan un peregrinaje por distintos médicos, con resultado desigual, y en algún caso surrealista. También se les dijo que era muy pequeña, con cuatro años, para ser sometida a una audiometría: “Supongo que se referían a que no podría distinguir el oído que sería receptor de la señal”. Un otorrino recomendó operar de las anginas para mantener la audición. Susana se operó, pero siguió perdiendo.

Recuerda que ya había hecho la primera comunión cuando le realizaron una prueba de medicamentos ototóxicos. Tenía diez años, y fue entonces cuando le recomendaron acudir a un centro audiológico para ponerse audífonos.

Susana no se atreve a calificar la atención médica recibida a lo largo de toda su vida De lo que está segura es de que la tecnología y la ciencia médica han avanzado considerablemente, que observa más interés en los problemas audiológicos: “A partir de cierto momento, que coincide tal vez con la Transición, las oportunidades para los tratamientos han mejorado notablemente hasta llegar a la época actual”.

Actualmente mantiene una revisión anual con audiometrías y ahora sí que no tiene duda de que está siendo tratada de manera positiva. Las pruebas genéticas han confirmado que su problema es de nacimiento, que Susana es portadora del gen, al igual que su hija: “Afortunadamente en ella no ha mutado. Lleva un extremado cuidado higiénico y también dispone de una lista de medicamentos ototóxicos. A día de hoy tiene una audición perfecta”.


La infancia no es tan fácil para un sordo

La infancia no es tan fácil para un sordoAquel fue un año bisiesto que empezó en lunes. 1968: de la primavera de Praga al mayo francés. Del sueño a la realidad. Massiel gana el Festival de Eurovisión y los Beatles lanzan la canción Hey Jude. En España la vida es gris, pero la mayoría de los ciudadanos se mantiene ajena a la política. El mundo saludó a Susana por primera vez. Ni sus padres ni los profesionales que atendieron en el parto y sus primeros días sabían que la genética había determinado problemas de audición, porque no dieron la cara hasta que ella tuvo cuatro años.

La infancia es para muchos un paraíso perdido, porque la memoria caprichosa selecciona los momentos. Susana tiene recuerdos vagos, que no se muestran con nitidez. Otros están a recaudo del disco duro de su mente, dormidos en el interior. Y no tiene ningún ánimo de despertarlos. Intuye, sin embargo, que si se pone a ellos pueden aflorar.

A Susana le cuesta echar la vista atrás. A su manera, por su inocencia, considera que fue una etapa feliz. Educación Maternal se llamaba entonces a los años previos a la Enseñanza General Básica. De esos tiempos recuerda mucha vergüenza, temor: con la cara colorada todo el rato.

A partir de los cuatro años se manifestó su problema auditivo. No le gusta volver a aquellos instantes de burlas de sus compañeras de colegio. Burlas crueles. La etiqueta de siempre, “la sorda”. Para ella era un insulto. Contra la diferente. O aquellas visitas al médico que ponían a prueba su capacidad de audición: “Me hacía darme la vuelta, ponerme de espaldas a él y entonces me ordenaba repetir lo que había dicho. Obviamente yo no entendía nada de nada”. En su cole, en su barrio, Susana sufrió de niña el aislamiento. Ahora es feliz. Sobre todo porque puede comparar y tener constancia de que los niños sordos de ahora son mejor tratados por el entorno.


“Hubo épocas de discriminación total con los sordos”

Nacida en Madrid, Susana presume de su afición al fútbol y en concreto al Real Madrid. Le cuesta hablar de su discapacidad auditiva, sobre todo de los momentos en que empezó a darse cuenta de que perdía audición, en torno a los cuatro años. No se esconde y se muestra dispuesta a enfrentarse a todo: “Lo único es que me van a venir recuerdos y aflorar emociones. Lo que pasó está un poco apartado y a mí me cuesta expresarlo”. Gracias a los audífonos puede enfrentarse al mundo. Pero no es suficiente. Sabe que tiene límites, más de los que a ella le gustaría.

Susana no se identifica con el tópico manriqueño de que cualquier tiempo pasado fue mejor. En absoluto. Está convencida de que el avance en materia de inclusión es estratósferico: “Ahora habrá de todo, pero en épocas anteriores lo que sufríamos era una discriminación total con los sordos”. Hay algo en su tono de queja, pero también de satisfacción. A fin de cuentas, generación tras generación, la concienciación social se va abriendo paso.

Sigue con interés las novedades pedagógicas y los testimonios de la comunidad. Confiesa su admiración por las familias con niños sordos: “Estos padres de hoy en día son luchadores”. Las redes sociales han favorecido el intercambio de información. Susana es activa en Facebook y le gusta comunicarse con WhatsApp. Le facilita la interacción. La tecnología resulta vital para la vida de un sordo.

Reside Susana en una población del sur de Madrid. Está en situación de pensionista y disfruta de una vida familiar plena con su marido, su hija, sus padres, su hermano… Le viene a la boca la palabra amor cuando se refiere a ellos. Curiosa y activa, su último plan es ponerse a escribir relatos. Suerte, Susana.


De mayor quiero ser cantante

A sus ocho años, Carmen está plenamente integrada en su colegio, el mismo al que hubiera ido si fuera normo-oyente. Pero los comienzos fueron duros en casa. Sofía, su madre, siempre pendiente, temerosa: “Con Carmen yo tenía un desconocimiento total, miedo y mucha preocupación de cómo iba a responder. Porque yo quería que fuese feliz, que se integrara, que no se rieran de ella en colegio. Pero desde el principio me demostró que aunque vengan obstáculos íbamos a poder con ellos”.

Carmen ha terminado segundo de Primaria, pero ya se nota que es una alumna brillante. Destaca también en inglés. Lleva dos años con las mismas compañeras. El curso pasado fue elegida por las chicas de su clase la mejor compañera. Está muy integrada y se nota que es querida. No tiene ningún tipo de complicación.
La seguridad en sí misma y la tenacidad son sus mejores herramientas pues una niña con un carácter muy fuerte. Los resultados: todo sobresaliente.

En 3º de Infantil se apuntó a clases de violín como extraescolar. Los profesores estaban encantados con ella y afirmaban que se le daba muy bien. Carmen lleva, no obstante, algún tiempo dándole vueltas a no continuar con esta formación. Recientemente se ha celebrado la exhibición. No quedó contenta con su actuación, pero está empeñada en volver a hacerlo mejor… el próximo año. Así que seguirá con el violín, porque no se rinde.

Carmen no tiene ningún tipo de sensación de limitación por nada. Es una niña segura de sí misma. No representa en absoluto ese estereotipo de niños sordos, inseguros e introvertidos. Ella tiene la suerte de que es buena en casi todo lo que hace. Sus sueños definen su personalidad: “Yo de mayor voy a ser cantante”.


Un implante llamado chocolate

Carmen es la segunda de tres hermanos. Nace en 2009 con una pérdida moderada de audición. A los seis meses comienza a llevar audífonos, pero sigue perdiendo con el paso del tiempo y hay que cambiarle el modelo de audífonos. Sus padres se sienten fatal, sobre todo por desconocimiento. Cuando les comunicaron que la niña no oía, Sofía, la progenitora, pensó en la imagen tópica que se tiene del sordo, que habla diferente, sin saber expectativas ni pronóstico, con miedo por su escolarización y dudas sobre si su vida va a ser normal.

La pérdida paulatina ha motivado muchos controles y revisiones. Pero la niña es un amor, porque apenas se ha quejado, ella que habla de todo. Muy pocas veces ha salido de su boca una queja tipo “mamá, ¿por qué soy sorda? ¿Por qué me ha tocado a mí?”.

Resultó descorazonador para la familia comprobar cómo Carmen iba perdiendo audición. A Sofía se le rompió el alma el día que su hija le dijo: “Mamá, estoy triste porque ya no entiendo nada”. Le cuesta rememorar esos momentos porque lo malo se olvida pronto: “Vivimos como un suplicio cada decibelio que iba perdiendo. Recuerdo lo mal que lo pasaba en cada audiometría cuando mi hija no escuchaba sonidos e intensidades que a mí me molestaban. Nosotros detectábamos la pérdida, que nos confirmaba el audiólogo”.

La opción del implante causaba temor por una parte, pero por otra provocaba impaciencia en la familia, que querían ver progresar a Carmen. En su caso, el momento de implantar lo marcó más la calidad de su discriminación auditiva que los umbrales: “Por mucho que la niña se quejara y que nosotros viéramos que los audífonos estaban siendo insuficientes, hasta que el médico no confirmó que se trataba de un caso de implante hubo que ir a consulta varias veces. Fue un proceso que se nos hizo eterno”.

Carmen tenía casi 5 años cuando recibió el primer implante, en el oído derecho. La recuperación y rehabilitación fueron bien desde el principio. Carmen siempre estuvo contenta y empezó a decir muy pronto que le gustaba más su nuevo implante que el audífono. Al implante lo llamó “chocolate”, por su color marrón oscuro. La segunda cirugía tuvo lugar el pasado mes de octubre con casi 8 años. Al nuevo implante lo denominó “choco two” mientras que el primero pasó a ser “choco one”. Han tenido algún problema, como relata su madre: “La adaptación empezó bien pero desde hace unos meses empezó a quejarse de que le costaba más escuchar con “choco two” y ha habido que volver a programar y trabajar más ese nuevo oído. Ella se queja y no le apetece nada, pero no queda otro remedio que seguir trabajando”.


La dificultad para aprender a leer

Sofía contagia la ilusión. Es de esas personas que si no existen habría que inventarlas. Firme y sensible. Muy decidida. Tiene tres hijos, dos de ellos sordos. El mayor, Alfonso, de 11 años, es normo-oyente. Carmen, de 8 años, nació con una pérdida moderada de audición, pero fue progresando y ha pasado de llevar audífonos a tener dos implantes cocleares. Diego, el pequeño, nació con sordera profunda y desde que tenía meses utiliza implantes.

Su estrategia nace del sentido común, que “Carmen y Diego prueben de todo. Tienen que intentar hacer lo que ellos quieran, en deporte o en cualquier otra actividad, como los demás niños”. Solamente requiere esfuerzo. Sofía está para lo que necesiten sus hijos, para darles aliento.

La sordera de Carmen y Diego tiene origen genético. Sofía estaba ya embarazada de Diego cuando recibió los resultados que alertaban de las posibilidades de que se repitiera el problema. Carmen tenía un año. Sofía cree que infravaloró algo las consecuencias: “Pensamos en un primer momento que Diego podría presentar una pérdida similar a la de Carmen. No frivolizamos, pero no nos dimos cuenta de lo que realmente iba a suponer. Luego, por ejemplo, comprendimos la dificultad que existe para aprender a leer”.

Carmen y Diego son casi los únicos sordos del colegio (hay otro niño en Primero de la ESO), pero lo viven con total naturalidad. Dice Sofía que están tan normalizados que los demás no se dan cuenta de sus limitaciones, lo que supone un arma de doble filo, aunque “eso también es una gran ventaja a la hora de su integración con toda normalidad”.


Conduciendo, que es gerundio

Alberto dice que su discapacidad auditiva no le afecta como peatón. Nunca. Como lleva audífonos. No hay problema con las señales sonoras de los coches. Jamás ha tenido que enfrentarse al peligro de no haber oído los pitidos de un automóvil. No siente que tenga molestias con el volumen. Es en la conversación donde reconoce la diferencia. Cuando le paran y le preguntan por una calle es él quien tiene que preguntar de nuevo para centrar el diálogo. A la primera no se sitúa. Se siente un poco perdido. Entonces recurre a mirar los labios, a ayudarse con los gestos de la otra persona: “Lo que se me pierde lo capto por ahí. No tengo así problema”.

A su trabajo como transportista no le afecta su pérdida auditiva. Él renueva el carné de camión sin problemas. Gracias a los audífonos supera las pruebas de audición, también en los centros especializados. A él, como a todos, le pitan otros coches y otros camiones. Y lo oye. Y como cualquier persona, cuando lleva la música puesta y las ventanillas subidas no siempre se entera si le pitan.

En el camión no suele llevar nada de su música favorita. Como no tiene tiempo para ver informativos pone la Cadena Ser para enterarse de lo que sucede por el mundo. Cuando tiene que salir de Madrid prefiere escuchar Cadena Dial, porque es música en español. Está muy atareado durante la jornada laboral y por eso no echa de menos a sus cantautores. Luego llega a casa y puede desquitarse. Tranquilamente, con sus artistas de siempre, con los de ahora, con los sueños intactos.