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De mayor quiero ser cantante

A sus ocho años, Carmen está plenamente integrada en su colegio, el mismo al que hubiera ido si fuera normo-oyente. Pero los comienzos fueron duros en casa. Sofía, su madre, siempre pendiente, temerosa: “Con Carmen yo tenía un desconocimiento total, miedo y mucha preocupación de cómo iba a responder. Porque yo quería que fuese feliz, que se integrara, que no se rieran de ella en colegio. Pero desde el principio me demostró que aunque vengan obstáculos íbamos a poder con ellos”.

Carmen ha terminado segundo de Primaria, pero ya se nota que es una alumna brillante. Destaca también en inglés. Lleva dos años con las mismas compañeras. El curso pasado fue elegida por las chicas de su clase la mejor compañera. Está muy integrada y se nota que es querida. No tiene ningún tipo de complicación.
La seguridad en sí misma y la tenacidad son sus mejores herramientas pues una niña con un carácter muy fuerte. Los resultados: todo sobresaliente.

En 3º de Infantil se apuntó a clases de violín como extraescolar. Los profesores estaban encantados con ella y afirmaban que se le daba muy bien. Carmen lleva, no obstante, algún tiempo dándole vueltas a no continuar con esta formación. Recientemente se ha celebrado la exhibición. No quedó contenta con su actuación, pero está empeñada en volver a hacerlo mejor… el próximo año. Así que seguirá con el violín, porque no se rinde.

Carmen no tiene ningún tipo de sensación de limitación por nada. Es una niña segura de sí misma. No representa en absoluto ese estereotipo de niños sordos, inseguros e introvertidos. Ella tiene la suerte de que es buena en casi todo lo que hace. Sus sueños definen su personalidad: “Yo de mayor voy a ser cantante”.


Un implante llamado chocolate

Carmen es la segunda de tres hermanos. Nace en 2009 con una pérdida moderada de audición. A los seis meses comienza a llevar audífonos, pero sigue perdiendo con el paso del tiempo y hay que cambiarle el modelo de audífonos. Sus padres se sienten fatal, sobre todo por desconocimiento. Cuando les comunicaron que la niña no oía, Sofía, la progenitora, pensó en la imagen tópica que se tiene del sordo, que habla diferente, sin saber expectativas ni pronóstico, con miedo por su escolarización y dudas sobre si su vida va a ser normal.

La pérdida paulatina ha motivado muchos controles y revisiones. Pero la niña es un amor, porque apenas se ha quejado, ella que habla de todo. Muy pocas veces ha salido de su boca una queja tipo “mamá, ¿por qué soy sorda? ¿Por qué me ha tocado a mí?”.

Resultó descorazonador para la familia comprobar cómo Carmen iba perdiendo audición. A Sofía se le rompió el alma el día que su hija le dijo: “Mamá, estoy triste porque ya no entiendo nada”. Le cuesta rememorar esos momentos porque lo malo se olvida pronto: “Vivimos como un suplicio cada decibelio que iba perdiendo. Recuerdo lo mal que lo pasaba en cada audiometría cuando mi hija no escuchaba sonidos e intensidades que a mí me molestaban. Nosotros detectábamos la pérdida, que nos confirmaba el audiólogo”.

La opción del implante causaba temor por una parte, pero por otra provocaba impaciencia en la familia, que querían ver progresar a Carmen. En su caso, el momento de implantar lo marcó más la calidad de su discriminación auditiva que los umbrales: “Por mucho que la niña se quejara y que nosotros viéramos que los audífonos estaban siendo insuficientes, hasta que el médico no confirmó que se trataba de un caso de implante hubo que ir a consulta varias veces. Fue un proceso que se nos hizo eterno”.

Carmen tenía casi 5 años cuando recibió el primer implante, en el oído derecho. La recuperación y rehabilitación fueron bien desde el principio. Carmen siempre estuvo contenta y empezó a decir muy pronto que le gustaba más su nuevo implante que el audífono. Al implante lo llamó “chocolate”, por su color marrón oscuro. La segunda cirugía tuvo lugar el pasado mes de octubre con casi 8 años. Al nuevo implante lo denominó “choco two” mientras que el primero pasó a ser “choco one”. Han tenido algún problema, como relata su madre: “La adaptación empezó bien pero desde hace unos meses empezó a quejarse de que le costaba más escuchar con “choco two” y ha habido que volver a programar y trabajar más ese nuevo oído. Ella se queja y no le apetece nada, pero no queda otro remedio que seguir trabajando”.


La dificultad para aprender a leer

Sofía contagia la ilusión. Es de esas personas que si no existen habría que inventarlas. Firme y sensible. Muy decidida. Tiene tres hijos, dos de ellos sordos. El mayor, Alfonso, de 11 años, es normo-oyente. Carmen, de 8 años, nació con una pérdida moderada de audición, pero fue progresando y ha pasado de llevar audífonos a tener dos implantes cocleares. Diego, el pequeño, nació con sordera profunda y desde que tenía meses utiliza implantes.

Su estrategia nace del sentido común, que “Carmen y Diego prueben de todo. Tienen que intentar hacer lo que ellos quieran, en deporte o en cualquier otra actividad, como los demás niños”. Solamente requiere esfuerzo. Sofía está para lo que necesiten sus hijos, para darles aliento.

La sordera de Carmen y Diego tiene origen genético. Sofía estaba ya embarazada de Diego cuando recibió los resultados que alertaban de las posibilidades de que se repitiera el problema. Carmen tenía un año. Sofía cree que infravaloró algo las consecuencias: “Pensamos en un primer momento que Diego podría presentar una pérdida similar a la de Carmen. No frivolizamos, pero no nos dimos cuenta de lo que realmente iba a suponer. Luego, por ejemplo, comprendimos la dificultad que existe para aprender a leer”.

Carmen y Diego son casi los únicos sordos del colegio (hay otro niño en Primero de la ESO), pero lo viven con total naturalidad. Dice Sofía que están tan normalizados que los demás no se dan cuenta de sus limitaciones, lo que supone un arma de doble filo, aunque “eso también es una gran ventaja a la hora de su integración con toda normalidad”.


Conduciendo, que es gerundio

Alberto dice que su discapacidad auditiva no le afecta como peatón. Nunca. Como lleva audífonos. No hay problema con las señales sonoras de los coches. Jamás ha tenido que enfrentarse al peligro de no haber oído los pitidos de un automóvil. No siente que tenga molestias con el volumen. Es en la conversación donde reconoce la diferencia. Cuando le paran y le preguntan por una calle es él quien tiene que preguntar de nuevo para centrar el diálogo. A la primera no se sitúa. Se siente un poco perdido. Entonces recurre a mirar los labios, a ayudarse con los gestos de la otra persona: “Lo que se me pierde lo capto por ahí. No tengo así problema”.

A su trabajo como transportista no le afecta su pérdida auditiva. Él renueva el carné de camión sin problemas. Gracias a los audífonos supera las pruebas de audición, también en los centros especializados. A él, como a todos, le pitan otros coches y otros camiones. Y lo oye. Y como cualquier persona, cuando lleva la música puesta y las ventanillas subidas no siempre se entera si le pitan.

En el camión no suele llevar nada de su música favorita. Como no tiene tiempo para ver informativos pone la Cadena Ser para enterarse de lo que sucede por el mundo. Cuando tiene que salir de Madrid prefiere escuchar Cadena Dial, porque es música en español. Está muy atareado durante la jornada laboral y por eso no echa de menos a sus cantautores. Luego llega a casa y puede desquitarse. Tranquilamente, con sus artistas de siempre, con los de ahora, con los sueños intactos.


“Prefiero oír bien a tener un coche potente”

Alberto quiere que se sepa. Aunque usa audífonos, no tiene garantizado oír bien siempre: “Comprendo que haya gente que no lo entienda. Pero esto no es igual que ponerte unas gafas graduadas, que te las colocas y ves bien. Esto no. Depende de muchas cosas. Pero bueno. Es así y con ello tengo que seguir”. En lugares con mucho ruido de fondo, por ejemplo, pubs o discotecas, los audífonos se le acoplan porque tiene que subir el volumen y entonces no oye ni a la persona que tiene al lado.

Y no es tan infrecuente que no oiga. Ahora, como lleva una temporada que no oye bien con los audífonos, ha optado por no acudir a determinados lugares. Alberto disfruta con la poesía, sobre todo con los recitales, pero si no hay micrófono para escuchar a los autores con nitidez prefiere quedarse en casa. Lo mismo le pasa con las actuaciones musicales. El ruido del ambiente le lleva en ocasiones a renegar de su mayor afición.

De todas las historias las que más le emocionan son los vídeos de los niños que nacen sordos y gracias a un implante pueden escuchar. Alberto asume que él tiene que tirar para adelante con los audífonos, pues tiene dañado el nervio auditivo y no puede operarse. Tiene fe, no obstante, en los avances científicos y tecnológicos en materia auditiva.

Es consciente que desde que se puso los audífonos, hace seis años, se ha avanzado mucho. Recuerda lo que le costaron: 3.600 euros. “Porque llevo dos”, recuerda. Y piensa que se los va a cambiar en breve: “Por ese precio actualmente son mucho mejores. Yo prefiero oír bien a tener un coche potente o pegarme un viaje como hacen muchos a Cuba”.


Mis problemas con los audífonos (I)

Le cuesta, pero termina abriéndose. Alberto tiene un sentido del humor contagioso. No le gusta hablar de él, pero ya metido en faena no duda en relatar a sus amigos las anécdotas, de todo tipo, sufridas a cuenta de los audífonos. “Hay muchas cosas que contar, pero no tanta memoria”, dice.

El desconocimiento llevó a un joven con el que tenía tratos por motivos profesionales a confesarle que “molaba ese sistema inalámbrico que lleva para hablar con el móvil”. Esta alma cándida pensaba en el bluetooth y no en la discapacidad auditiva.

Cuando tapas los audífonos suena un pitido, dato que la mayoría de las personas desconocen. Eso puede suceder con un abrazo o un beso. Y provoca situaciones un tanto peculiares en las que el otro se suele quedar bastante extrañado.

Alberto ha llegado a dormirse con ellos puestos y a ‘perderlos’ porque se salen del canal y al ser tan pequeños no hay quien los vea. También está más que acostumbrado al tema de las pilas, porque cuando menos te lo esperas se acaban. Por eso hay que llevar siempre un repuesto.

Una de las cosas que le sucedieron acabó en el hospital, aunque no para él: “Una tarde fui a revisión al centro auditivo donde me hice los audífonos. Estaba en una sala con la chica que me atendía y entró otra muy nerviosa a comentarle algo a su compañera. Bajó el tono para que no la escuchara. Incluso se tapó la boca para que no mirase los labios. Pero yo tenía los audífonos puestos y por aquel entonces oía muy bien y lo escuché. La cuestión es que una mujer mayor colocó mal el filtro del audífono y se le metió en el oído interno”. Nada que no se pudiera arreglar en urgencias.


El amor está en el aire

Alberto ya había cumplido los 25 años cuando comenzó con sus problemas de audición. Tenía pareja con la que llevaba desde los 20. Muchos proyectos en común, la vida por delante, como decía el poeta Jaime Gil de Biedma. Y llegaron curvas. La diabetes salió con un análisis, pero de repente comenzó a oír mal. Eso fue otra historia, más difícil de asimilar, de darse cuenta que debía buscar el origen del problema.

No tuvo precisamente ayuda en su pareja. Ella nunca comprendió, no estuvo a la altura. Como si hubiera sido una decisión de Alberto quedarse sordo. Una historia de amor con altibajos se tornó en una relación tóxica, de esas que te machacan y te dejan hundido. Le llegaba a hablar con un tono despectivo. “Parece que no quieres escuchar”, decía ella. Que no, que no era eso. Que no podía. Y Alberto se fue amilanando. Y apartándose del mundo. Estaba prácticamente anulado. Se creía que era un tonto y el culpable de todo. Gracias a la persona que en teoría le amaba.

Porque cuando uno no sabe que vive preso le cuesta escapar de la cárcel. Finalmente cortaron. Él tenía ya 31. Fueron once años de amor en mal estado. Todavía no llevaba audífonos. Así que las ganas de salir y relacionarse eran escasas. Cuando le acompañaba el optimismo usaba alguno de sus trucos: procuraba sentarse por el lado del oído por el que mejor oía.

Le reconforta que sus amigos siempre han estado a su lado. Con comprensión. Y la gente que ha ido conociendo, igual. Esa sensación le permite sentirse moderadamente bien. Aunque reconoce para sus adentros que le cuesta relacionarse. Porque no oye bien. Alberto sabe que las dificultades están para vencerlas. Que el amor, como explica la canción, está en el aire.


El palo de quedarse sordo

Alberto fue diagnosticado de diabetes mellitus en 2007, con 29 años. Comenzó el tratamiento con antidiabéticos orales, pero al tiempo tuvo que empezar a inyectarse insulina. Se tomó la enfermedad con cierta deportividad. Cosas de familia. A falta de otras herencias… Su hermana, por ejemplo, tenía 15 años cuando le realizaron el diagnóstico. Ella lo llevó peor. En teoría, a él le pasó con la adolescencia olvidada, con un cierto punto de madurez. Pero en su caso el golpe fue aún mayor.

Era un joven muy activo, como él mismo dice: “Yo estaba metido en todos los barullos, siempre de cachondeo, hablando con todo el mundo. De repente, empecé a oír menos, a no entender lo que me decían. Fue de golpe y porrazo. Un palo. Lo primero que hice fue empezar a aislarme”.

Hipoacusia bilateral. ¿Al mismo tiempo que la diabetes? Los médicos se alertaron y las pruebas lo confirmaron. El informe genético no deja lugar a dudas: se identificó en el ADN la mutación heteroplásmica m.A3243G en el gen tRNALeu (UUR) del ADN mitocondrial. Es lo que se conoce como diabetes mitocondrial, síndrome descrito por primera vez en el año 1992 por un equipo dirigido por Ballinger. Alberto tiene dañado el nervio auditivo y no hay operación posible para ello. Usa audífonos para paliar su discapacidad auditiva.

No se viene abajo. A pesar de las complicaciones de salud. Lleva una intensa vida social, amplía con facilidad su círculo de amigos. Pero hay una sombra planeando sobre su cabeza. Esta mutación genética puede provocar distrofia muscular, miocardiopatía o insuficiencia renal. Alberto tiene que estar muy pendiente de su salud y sometiéndose a revisiones periódicas. Y no pierde la sonrisa.


Sordo como Goya

Dura poco la alegría en casa del pobre. Estos días A. se aplica el refrán porque lleva una temporada que se siente reguleras. La música y la literatura le salvan con frecuencia, pero a veces cuesta levantar el ánimo. No cree en las tribus. Sus amigos pertenecen al mundo de la farándula y los versos. Y se siente uno más, pero no puede olvidar que no oye bien, que necesita los audífonos para integrarse con cierta normalidad.

Es un ávido lector. Está al tanto de las novedades editoriales y musicales, pero también de la última hora. Interesado por el arte, se mostró especialmente curioso con las noticias sobre Goya, el pintor sordo, el gran artista. Según los últimos estudios, el autor de las pinturas negras pudo sufrir una enfermedad autoinmune conocida como síndrome de Susac, que se caracteriza por alucinaciones, parálisis y pérdida de la audición. Y recuerda que de Goya se dice que su sordera influyó poderosamente en su creación.

Sonríe inquieto ante la revelación. Le viene a la cabeza su peripecia vital, de otorrino en otorrino. Ha sido finalmente su endocrina quien ha dado con el origen de su pérdida auditiva. No se considera un superhéroe precisamente, porque en su caso la mutación de las mitocondrias ha afectado a su nervio auditivo y provocado diabetes.

La diabetes y sordera mitocondrial (MIDD, por sus siglas en inglés) se caracteriza por sordera neurosensorial y diabetes en el adulto. Por regla general, la MIDD tiene que ver con la mutación puntual A3243G en el gen mitocondrial MT-TL1, aunque también existen casos de mutaciones puntuales en los genes mitocondriales MT-TE y MT-TK. No le gusta andar de médicos, pero no le queda otra. Vendrán días mejores. No tiene ninguna duda al respecto.


No oigo bien, vale, pero disfruto de la música a rabiar

Tiene 39 años. No le asusta cumplir 40 y pasar fronteras. A fin de cuentas la vida consiste en quemar etapas, ir de un lugar a otro, física o mentalmente. Él puede hacerlo a diario, porque le gusta la carretera y su trabajo le lleva del uno al otro confín. Hace doce años A. comenzó tener problemas de audición y desde 2011 lleva audífonos. Precisamente el próximo mes de julio cumple seis años con ellos. Tal vez incluso lo celebre con los amigos, que tiene un buen puñado.

Se considera un soñador porque alguna de sus ilusiones no han podido cumplirse, como la de estudiar Filología. Las calles de Villaverde, en el sur de Madrid, le curtieron en lo que El Fary llamaba la universidad de la vida. La poesía y la música, la música y la poesía, tanto monta, monta tanto, resuenan en su cabeza. Gracias a ellas siente que está vivo. Más vivo.

No le gustaría tener que elegir. Versos y pentagramas. Para él son manifestaciones de un arte poderoso que traspasa el espíritu. Sus momentos de ocio son un frenético deambular de un micro abierto de poesía a un concierto en Libertad 8, de la presentación de un libro a una actuación en Galileo Galilei.

No le frenan los audífonos. Adora la música. Aunque sabe que esa maravilla le puede ocasionar problemas graves. La exposición a ruidos elevados es un peligro, sobre todo para las personas que acuden a conciertos. Pero A. es un devoto de la música con fondo. Huye de los macrofestivales y del ruido excesivo y asiste con verdadero entusiasmo al renacimiento del género de los cantautores.

Su amor por la música le ha llevado a escribir un blog sobre las principales actuaciones de canciones de autor en locales de la capital. A. vive la música. Y se le nota. Los audífonos no son una barrera. Al contrario. Le ayudan a disfrutar.