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Ya no me valen los audífonos

“Mi enfermedad me está haciendo polvo. La pérdida de audición está siendo tan rápida en el oído izquierdo que ya se están planteando realizarme un implante coclear”. Alberto les cuenta sus preocupaciones a sus amigos, pero no se le desdibuja la sonrisa de la cara. “Yo de mayor quiero ser como tú”, le dice más de uno.

Ahora echa de menos esos tiempos en que los audífonos le causaban problemas: “Vale, no oía bien siempre. Sobre todo, porque me gusta ir a conciertos. Allí me podría encontrar con ruido de fondo. Otras veces se me acoplaban. Pero era el mal menor. Salvando la circunstancia recuperaba la normalidad. No es el caso hoy en día. Me valen de bien poco”.

Siete años ya de sus primeros audífonos, de esa gran inversión que le permitió acometer la vida con plenitud: “Sí, fue un gran desembolso, pero lo di por bien empleado. La salud es más importante que un viaje exótico”. Ya le gustaría que sus males tuvieran que ver con dormirse con ellos o que se le acaben las pilas en el momento más inesperado sin un repuesto encima. Eran los problemas de otros tiempos, antes de haber perdido por completo el oído izquierdo.

Alberto cree con firmeza en el poder de las personas, principalmente en la capacidad del ser humano para superarse, para avanzar desde el punto de vista científico. Por eso espera que a él le sirva el talento y el conocimiento de los especialistas para salvarle del silencio total.


Yo quiero tener un millón de amigos

— ¿Sabes que fumar te puede dejar sordo?
— ¿Quién te ha dicho eso? —responde Alberto.
— Lo he leído en la prensa.
— Puede. Pero yo dejé hace cinco años el tabaco y cada vez oigo peor.

Alberto no se toma a broma su sordera. Pero prefiere hacer gala de un humor bien entendido. Si la conversación se vuelve seria puede sorprender con alguna de sus reflexiones: “Sabes, de ciertas personas con discapacidad se llega a sentir pena porque pierden el contacto con las cosas. Pero un sordo pierde el contacto con las personas”.

Él mismo dice que tiene una mala salud de hierro. Son frecuentes las complicaciones. La última le ha llevado al quirófano y a una retirada de la circulación de dos meses y medio. El motivo: un nódulo cancerígeno en la glándula tiroides. Miedo, el justo. Ánimo, muchísimo. Todo ha salido bien. A su lado, el apoyo de sus muchos amigos. Y el convencimiento de que aunque la sordera le va a acompañar siempre tiene que hacer todo lo posible para intentar vivir sin miedo. Por eso ha querido dejar un mensaje de optimismo a los suyos, que también es una nota de agradecimiento:

“Después de dos meses y medio vuelvo a los madrugones, a las ojeras, a la velocidad. Vuelvo a la carretera. Y porque han sido muchos meses más de ausencia por motivos estrictamente vitales, empiezo (con consciencia, ganas y voluntad) mi revolución personal y quiero hacerlo en gerundio (viviendo) y dando las gracias:
Gracias a los que os apartasteis, porque así pude ver mejor mi camino.
Gracias a los que desaparecisteis, porque ocupabais demasiado tiempo.
Gracias a los que terminasteis aburridos de mi tristeza, porque resulta que sois los mismos que me aburrís a mí (y soberanamente).
Gracias a los que estáis, pero ya no sois, porque hoy vuelo más ligero. No, no es amargura. Es gratitud verdadera: solo se vive una vez.
Gracias a esos amigos que supieron dejarme mi espacio y mi tiempo, a quienes supieron entenderme y no agobiarme (ni con mis subidas ni con mis bajadas), a los que me empujan cuando es menester y gracias a esos amigos de amigos que cobijan e integran.
¿Avanzamos? Abran paso… que vuelo”.


“Si oyera bien sería un superhéroe”

“Hola. Me llamo Alberto y tengo síndrome de MELAS”. Él se imagina a sí mismo en una reunión de terapia de grupo explicando cuáles son sus problemas de salud. La verdad es que suele verbalizarlo con las personas de su entorno. No se lo traga todo, aunque algunas veces la procesión va por dentro, como dicen. Pero no pierde nunca el sentido del humor. Es un verdadero ejemplo: “Si oyera bien sería un superhéroe”.

Este trastorno genético le obliga a estar permanentemente vigilado por los médicos, aunque él intenta llevar una vida lo más parecido a lo normal. Entre los posibles fallos orgánicos se encuentra la disfunción muscular, la encefalopatía, acidosis láctica, diabetes y pérdida auditiva. “Bingo -cuenta él- soy insulinodependiente y me he quedado sordo: hipoacusia neurosensorial profunda de oído izquierdo y severa de oído derecho. Y me dicen los médicos que la fibromialgia también es de por vida”.

No existe tratamiento posible en estos momentos. Alberto confía en que las investigaciones den resultado: “No sé, tal vez algo de las células madre”. Lo único que pueden hacer los médicos es minimizar los síntomas y prevenir la aparición de otras enfermedades relacionadas con el síndrome. Pero ahí sigue, con toda la fuerza del mundo, con buena cara. Un ejemplo para todos sus amigos, que son legión.


Ya no estoy para el fútbol

Cuando uno es un niño sabe que el mundo se divide en dos: los que saben jugar al fútbol y los que no. Guillermo, por fortuna para él, pertenecía al primer grupo. Estaba siempre entre los primeros elegidos para formar equipo en el recreo. Nunca supo cómo se sentían aquellos en ser los últimos en formar parte del conjunto de entusiastas muchachos. El caso es que aunque no era de los buenos resultaba tan completo que todos le querían como compañero. Ahora añora esos momentos en que gozaba de la plenitud de los sentidos. Guillermo piensa que solo nos damos cuenta de lo que tenemos cuando desaparece. Ya le gustaría a él no haber perdido audición.

La afición le hizo seguir jugando en la juventud. Nada serio, en plan aficionado, con los amigos los fines de semana. Como era difícil juntar 11 jugadores pronto se pasaron al fútbol sala. Cuando comenzó a dejar de oír primero se aferró a la costumbre. Continuó acudiendo a los partidos, pero empezaba a llevarse broncas por no atender a las indicaciones de los compañeros de equipo. Entonces abandonó la práctica deportiva. Nada le podía sacar de su agujero.

Pasado el tiempo llegaron las soluciones. Los audífonos le dieron un nuevo empuje para llevar una vida muy parecida a lo normal. Pero ya no podía volver a jugar al fútbol. A veces sale a correr, pero no le gusta que le llamen runner. Le da mucha rabia cuando lee prensa de deportes y se encuentra con noticias como la del chaval de 14 años al que durante un partido el árbitro prohibió seguir jugando con audífonos. Entonces le viene a la cabeza un pensamiento que se repite: “Si me los quito para el fútbol ya no es lo mismo”.


Incluyendo, que algo queda

Guillermo da gracias a la vida por haber tenido una infancia muy normal, sin grandes lujos: sus padres le procuraron lo más necesario y sobre todo le inculcaron el respeto por los demás. En el colegio se convirtió en una especie de defensor de los débiles. No le gustaban los abusones ni aquellos que se reían de los diferentes. Por eso agradece que la pérdida de audición le haya venido ya pasada la veintena. Prefiere no imaginarse las burlas a las que le hubieran sometido algunos de esos matones. De hecho, había una niña en el barrio a la que apodaban “la sordita” por sus problemas auditivos.

Sus dos hijos aún son pequeños. Guillermo, el mayor, tiene seis años. Y Clara, la benjamina, cuatro. Los hermanos se llevan relativamente bien. Su mujer y él tienen claro que son niños, que hay que tratar de moldearlos, pero que no hay que dirigirse a ellos como personas mayores. Hay que intentar hablarse en un lenguaje claro, acorde a su edad. Tampoco se debe ser excesivamente permisivos con ellos.

A los pequeños no les extraña el audífono de su padre. Están acostumbrados y no le dan ninguna importancia. Ya llegará el momento de hablarles del concepto de inclusión. Mientras tanto, en este sentido el objetivo es inculcarles el respeto por todos, iguales y distintos.

Guillermo es una persona tranquila. No se suele enfadar fácilmente y en su entorno valoran su carácter. Pero hay algo que le irrita, aunque no siempre lo demuestra: son los chistes que se basan en la discapacidad. No entiende cómo todavía hay graciosos que se divierten poniendo en solfa la ceguera, la sordera o los problemas de movilidad.


Reírse de un sordo

Siempre fue una persona sociable. En la infancia y juventud no le costaba hacer amigos. No era precisamente un chico tímido, lo que favorecía sus relaciones con el mundo exterior. Hasta que llegó aquella nube, que en un principio no supo admitir. No sucedió de hoy para mañana, pero poco a poco Guillermo se fue refugiando en las cuatro paredes de su habitación. La influencia de sus padres y su decisión de salir de su especie de encierro favorecieron que se enfrentara a la pérdida de audición.

Tuvo que acostumbrarse a llevar los audífonos. Según dice él a olvidar que los llevaba puestos para no “cortarse”: ni en los sucesivos trabajos que encadenó ni en su vuelta a la vida social. Algunos de sus amigos de juventud, de la pandilla, le acogieron con los brazos abiertos en esta nueva etapa de su vida. Retornó entonces a los conciertos de música, a las fiestas, solo cuando su actividad laboral se lo permitía.

Guillermo justifica la prevención de los primeros momentos no tanto por él sino por algunas reacciones que sufrió. No sabe si estaba especialmente precavido y desconfiado, pero creyó notar que alguna chica le esquivaba en cuanto se percataba de que llevaba audífonos. No fue algo que le sucediera de continuo, pero si generó una cautela. Él piensa que hay gente que se ríe de los sordos. Afortunadamente el tiempo le ha demostrado que la normalidad preside los actos de las personas con las que se cruza.

Así, de la manera más normal conoció a Clara en un local donde presumen de pinchar solo música española. Tras un noviazgo de un año decidieron unir sus vidas. Hoy les acompañan sus dos hijos en esta tarea que consiste en seguir adelante.


Más cine, por favor

A Guillermo le encanta el cine. Y lo prefiere en pantalla grande, en la butaca elegida. Sin palomitas ni refresco. Es un clásico. Desde niño le encanta acudir a las salas y ver los filmes de estreno. Tiene un gusto amplio y no se deja influir por los comentarios y las críticas que aparecen en los medios. Y lo disfruta mucho, sin obstáculos. Él mismo califica sus posibles problemas con los audífonos de moderados. En resumen, se lo pasa pipa en sus instantes de ocio y puede seguir la película sin ninguna molestia.

Hubo una época, la que coincidió con los momentos en que empezaba a perder audición, que prefería no realizar las actividades que hasta entonces eran habituales para él. Casi nunca salía de casa. Son unos años en los que apenas pisó una sala de cine. Tampoco quería ver la televisión. Ahora, gracias a las nuevas tecnologías puede recuperar las películas que entonces se perdió.

De lo último que ha visto a él le gusta hablar de La forma del agua, del mexicano Guillermo del Toro, que acaba de recibir varios Oscar de la Academia de Hollywood. El monstruo protagonista de la cinta traba amistad con Elisa, muda por un trauma de la infancia, que se comunica a través del lenguaje de signos. No pudo por menos que acordarse de esos tiempos difíciles cuando aceptó que se estaba quedando sordo. A Guillermo le parece que todo lo que sirve para la comunicación es positivo, pero él descartó aprender esta manera de relacionarse con el mundo. Gracias a los audífonos pudo salvarse del silencio y la distorsión. Y así lo cuenta.


Bravo por la música

Guillermo no sabe situar el preciso momento en que comenzó a notar que estaba perdiendo audición. Le cuesta fijar el recuerdo. Le vienen ráfagas de momentos en que se perdía en las conversaciones, de tener que esforzarse en el cine para no perder el hilo de la película, de esa temporada en que decidió darle la espalda al mundo y encerrarse en casa. Y era precisamente la música, su eterna compañera, la que le servía de paño de lágrimas. Pero al mismo tiempo le estaba indicando que algo no iba bien. No era capaz de disfrutarla como siempre. Perdía los matices.

Eran los tiempos de aquella canción de The Verve, Bitter Sweet Familiy, que se hizo tan famosa. Le encantaba a Guillermo la voz de Richard Ashcroft y la música de la banda. La música quedó, como él, confinada al hogar. Dejó de acudir a pubs y discotecas. Los conciertos desaparecieron de su agenda. La táctica del avestruz. Lo reconoce. Pero no quería confirmar que cada vez oía peor.

Aunque se considera un hombre de pop es capaz de gozar con la música clásica o el flamenco. Ahora le dan mucha pena las noticias de artistas que se están quedando sordos, como Eric Clapton. Es lo peor que le puede suceder a un músico. A él los audífonos le permiten seguir descubriendo nuevos talentos. No se imagina un mundo sin música.

No puede quejarse, pero quizá, tal vez, si no hubiera perdido audición, podría haber seguido tocando la guitarra, y quién sabe… Pero prefiere no perder demasiado tiempo en soñar imposibles. Las cosas son como son. Y afortunadamente la vida no le está tratando mal.


La ocurrencia de los niños

Guillermo llegó a la empresa de servicios donde lleva tres años trabajando de una manera habitual. No le importa decirlo. A falta de estudios uno tiene que tirar de conocidos. Y a su padre le unía cierta amistad de juventud con uno de los socios de la compañía. Pero no se considera un enchufado. Cumple con los cometidos. Y hasta ahora no habido quejas. Empleado de finca urbana. Así dice el contrato. Aunque sabe que antes se llamaban porteros o conserjes.

Sus años de experiencia en mil y una labores le permiten afrontar cualquier imprevisto. Es lo que se llama “un manitas”, justo lo que más se necesita en su puesto de trabajo. Además, no se tiene que ocupar de la limpieza pues la empresa que gestiona la comunidad de propietarios dispone de una persona para ese menester. Se puede decir que está contento. No ha recibido trato discriminatorio por parte de los vecinos. Ya le conocen. Aunque siempre hay quien mira con curiosidad. A él no le molesta, pero gustarle tampoco.

Bueno, luego están ciertos niños. Alguno se debe pensar que no oye nada y por eso se atreven a realizar comentarios sobre su sordera, sobre el aparato que lleva en los oídos. “¿Es para escuchar música o para oír mejor?”, pregunta alguno de la pandillita. A lo que responde otro: “Dicen que son audífonos, pero yo creo que es un artilugio para espiar”. Ante ellos no puede esbozar la más mínima mueca que preludie una sonrisa. Pero le hacen gracia. No siente que le falten al respeto. Son niños y ocurrentes. Qué le vamos a hacer.


Mis problemas con los trabajos

Guillermo aprovecha para hacer un pequeño descanso en la tarea diaria. El periódico gratuito que ha dejado un vecino le va a servir para tomar un poco de aire. Allí se encuentra con una noticia que le deja pensativo. Dice la prensa que las personas con discapacidad podrán formar parte de un tribunal del jurado. Esta modificación enmendaba la ley que impedía la participación de las personas impedidas “física, psíquica y sensorialmente”. Una discriminación como la copa de un pino. La noticia explica que se proporcionarán los apoyos precisos para el desempeño con normalidad del objetivo. A él le da por imaginarse como jurado popular. Sabe que es por sorteo. Y no cree que necesite nada especial. Desde que se puso los audífonos lleva una vida casi casi normal.

A sus cuarenta años no sabe cuándo empezó a perder audición. Tiene claro que a partir de los veinte comenzaron las limitaciones. Aunque tal vez sus problemas en los estudios, que tuvo que abandonar, estén emparentados con la dificultad para captar y comprender. Ha dispuesto del tiempo suficiente para vivir en carne propia las cortapisas a las personas con pérdida auditiva para triunfar en el mercado laboral. En su caso, además, sin formación específica. Gracias a que es un buscavidas ha salido del paso en mil y un oficios. Y la construcción era uno de los lugares más comunes antes de que empezara la crisis económica.

Quizá esperó demasiado tiempo en acudir al especialista. Se imaginaba que el desembolso iba a ser grande, y que iba a necesitar ayuda familiar para sufragar el tratamiento. Al final, con un pequeño empujoncito pudo adquirir los audífonos. Desde entonces se muestra más optimista y encara la vida con otro ánimo.