No pierdas el procesador

Dicen que la memoria es selectiva, pero también caprichosa. El verano ha sido fantástico. Parece como si sus últimas olas estuvieran todavía presentes en la película de los días. Las vacaciones son tiempo de disfrute, pero algunos incidentes pueden marcar el recuerdo que se tiene. Eso pasó a la familia protagonista.

Para cerrar el periodo estival y a modo de fiesta, acordaron celebrar la vuelta a Madrid con una jornada en el Parque de Atracciones. Los padres, el hermano mayor y ella, una niña de diez años con implante coclear. A los progenitores les daba cierta pereza pasar todo el día en las instalaciones, pero ella disfrutaba muchísimo de atracción en atracción en compañía de su hermano.

Todo estaba sucediendo dentro de lo previsto. La suave temperatura favorecía la actividad. Después de participar en diferentes atracciones la insistencia de los menores llevó a toda la familia a una especie de montaña rusa. Adiós al vértigo. Hola a la adrenalina. Los cuatro estaban dispuestos a sentir emociones fuertes en ese carrusel de sensaciones.

Y entonces sucedió el incidente. Le puede pasar a cualquiera, a niños y mayores. El procesador del implante salió volando. Ocurrió muy rápido. Casi ni se dieron cuenta. Es la primera vez que le pasaba. La diversión dio paso a la preocupación. Cuando terminó de dar vueltas la montaña rusa bajaron a tierra y se pusieron a buscarlo por los alrededores. Tenían la esperanza de que se hubiera quedado pegado a la estructura de la atracción. La búsqueda no dio resultado.

De la diversión al drama. Porque ella no oye sin el implante. Hasta que tenga otro. El seguro no cubre la pérdida, sí el accidente, pero hay que presentar los restos. Fue todo un contratiempo, porque obliga a realizar de nuevo una fuerte inversión. Es un pequeño tesoro.


La familia es la base

El ejemplo de la familia de Sofía, que están sacando adelante a tres hijos, dos de ellos sordos, es digno de reconocimiento. Ella trabajaba en la industria farmacéutica, en un negocio familiar, que le obligaba a viajar mucho. Cuando nació Carmen, dejó sus ocupaciones profesionales para centrarse en sus hijos. Tras colaborar con t-oigo.com ejerce como voluntaria en Manos Unidas, donde se siente muy involucrada con el proyecto.

Confiesa Sofía que le ayudó mucho escuchar a familias que habían pasado por lo mismo: “Carmen se implantó con cinco años del primer oído. Conocí entonces a una madre con un hijo al que le había sucedido lo mismo. Me calmó bastante, aunque ahora ya no lo necesito tanto. Los entornos familiares que he encontrado son muy positivos”. Y confiesa estar dispuesta a contar su experiencia si puede valer.

Recuerda la madre de Carmen y Diego que es fundamental rodearse de expertos para enfocar la vida de un niño sordo: “En mi caso se puede decir que las personas que nos ayudaron y ayudan van mucho más allá de lo profesional. El trato personal, sus consejos… nos han dado mucha tranquilidad”.

En casa de Sofía aplican la idea de que con esfuerzo Carmen y Diego pueden llegar a todo. No tratan a sus hijos de forma diferente y les permiten probar con todo lo que quieran. Sofía quiere restarse méritos: “El mérito es de todos, pero principalmente de los niños, que llevan esforzándose desde que son muy pequeños”.


Niños, al cole

El último centro de educación especial exclusivamente para sordos de Madrid cerró sus puertas en 2008. El modelo educativo no solo desde entonces, sino muchos años antes, obedece a una palabra que es más que un concepto, inclusión.

Carmen y Diego no son los únicos sordos en su colegio. Hay otro alumno, pero está en bachillerato. Ellos están perfectamente integrados y viven su sordera con absoluta normalidad. De hecho, a veces los demás no se dan cuenta de sus limitaciones.

Su hermano mayor, Alfonso, asiste al mismo centro. Carmen ha terminado segundo de Primaria con unas notas excelentes. Es muy querida entre sus compañeras. Diego ha acabado primero de Primaria. El curso le ha costado un poco más que a su hermana, pero también se hace querer. Todo el mundo en el colegio le conoce.

Sus padres decidieron que Carmen y Diego asistieran al mismo colegio de normo-oyentes donde iba su hermano. Sofía no oculta que los temores les asaltaron al principio, pero los niños han ido superando los obstáculos. La estimulación precoz de los niños sordos les facilita la escolarización y favorece el desarrollo del lenguaje. También la personalidad de los niños desempeña un papel importante en la integración en el ámbito educativo. Y Carmen y Diego tienen un carácter, cada uno con sus diferencias, que les abre las puertas.

Los implantes de Carmen y Diego les sitúan en una buena posición para alcanzar los mismos niveles que el resto de sus compañeros. Ahora están empezando, pero da la impresión de que poco a poco se irán comiendo el mundo.


Un niño como otro cualquiera

A sus seis años Diego ejerce un poco de bebé. En su colegio todos le conocen. Y no se trata precisamente de un centro pequeño. Lo explica su hermano mayor Alfonso: “Aquí todo el mundo sabe quién es Diego”. El profesor dice a la familia que Diego está teniendo una evolución normal, pero Sofía, su madre, está preocupada. Al niño lo han cambiado de grupo cuando pasó a Primaria. De hecho, juega mucho con los compañeros del curso anterior, que le siguen invitando a fiestas y cumpleaños. Pero se va integrando. Las madres de sus nuevos compañeros comentan que los niños le quieren mucho. ¿Cuál es el problema? Que nació en diciembre y es el más pequeño de la clase. Problema relativo, porque ha conseguido que tengan una buena opinión de él.

Sofía le considera todavía algo inseguro, con ciertos miedos. El deporte no le apasiona. Nada, pero no destaca, no monta en bici. Carece aún de aficiones marcadas. Practica el esquí y juega al tenis, pero todavía no ha definido sus preferencias. Eso sí, se pasa el día jugando. Como un niño de su edad.

Diego quiere ser Batman. Aunque tampoco le importaría ejercer como Hombre Hormiga. Dibuja bastante bien, con un gran nivel de detalle. Es un niño con mucha imaginación, mucha vida interior. Extrovertido por una parte, pero con su mundo propio muy presente.

Sofía está muy atenta a la evolución de Diego. Ya tiene experiencia y conocimiento en afrontar la sordera, lo que le da más tranquilidad. Pero no deja de estar preocupada. Es consciente de que la discapacidad auditiva no ayuda en su desarrollo. A Diego le cuesta seguir el ritmo de sus compañeros, pero su madre está convencida de que va a llegar donde todo el mundo.


Soy Diego

Diego nació con sordera profunda. Con seis años, es el más pequeño de tres hermanos. Su hermana Carmen también es sorda. El parto de Diego fue muy complicado y estuvieron en riesgo tanto su madre como él. El bebé no reaccionaba a los estímulos y Sofía se asustó. A los dos meses se confirmó el diagnóstico de sordera.

Los padres de Diego eran conscientes de que así podía ocurrir. El estudio genético señaló que había un 50% de posibilidades de que padeciera sordera. Con solo seis meses le practicaron un implante bilateral en la Clínica de Navarra. Sofía lo recuerda con espanto: “Fue durísimo. Los dos oídos en la misma cirugía, con cinco o seis horas de quirófano y reanimación”. Pero los problemas crecieron: “La primera revisión daba lecturas extrañas en la parte interna. Una partida de implantes como los de Diego estaban dando fallos”.

Con año y medio empezó a fallarle el implante. Pero durante la visita a la Clínica de Navarra le funcionaba. Costó objetivar que era un caso de prótesis fallida. A Sofía se la partió al alma al pensar que tenía que volver a operarse Diego. Pero se hizo y con éxito. Fue muy duro, pero el desarrollo posterior ha conseguido que aquellos momentos difíciles estén prácticamente olvidados.

Diego lleva con total naturalidad su discapacidad auditiva. Es un espíritu libre. Está muy unido a su hermana Carmen, que le ayuda con los deberes y con la lectura. Su hermana le acompaña a las sesiones de logopedia. También se lleva fantásticamente con su hermano mayor, Alfonso.


De mayor quiero ser cantante

A sus ocho años, Carmen está plenamente integrada en su colegio, el mismo al que hubiera ido si fuera normo-oyente. Pero los comienzos fueron duros en casa. Sofía, su madre, siempre pendiente, temerosa: “Con Carmen yo tenía un desconocimiento total, miedo y mucha preocupación de cómo iba a responder. Porque yo quería que fuese feliz, que se integrara, que no se rieran de ella en colegio. Pero desde el principio me demostró que aunque vengan obstáculos íbamos a poder con ellos”.

Carmen ha terminado segundo de Primaria, pero ya se nota que es una alumna brillante. Destaca también en inglés. Lleva dos años con las mismas compañeras. El curso pasado fue elegida por las chicas de su clase la mejor compañera. Está muy integrada y se nota que es querida. No tiene ningún tipo de complicación.
La seguridad en sí misma y la tenacidad son sus mejores herramientas pues una niña con un carácter muy fuerte. Los resultados: todo sobresaliente.

En 3º de Infantil se apuntó a clases de violín como extraescolar. Los profesores estaban encantados con ella y afirmaban que se le daba muy bien. Carmen lleva, no obstante, algún tiempo dándole vueltas a no continuar con esta formación. Recientemente se ha celebrado la exhibición. No quedó contenta con su actuación, pero está empeñada en volver a hacerlo mejor… el próximo año. Así que seguirá con el violín, porque no se rinde.

Carmen no tiene ningún tipo de sensación de limitación por nada. Es una niña segura de sí misma. No representa en absoluto ese estereotipo de niños sordos, inseguros e introvertidos. Ella tiene la suerte de que es buena en casi todo lo que hace. Sus sueños definen su personalidad: “Yo de mayor voy a ser cantante”.


Carmen es muy del Atleti

A Carmen le encantan las actividades físicas. Se puede decir que es una gran deportista. Le gusta esquiar y le encanta el surf. Sus padres tienen que estar en la playa con los implantes en la mano mientras ella practica uno de sus deportes favoritos. Entre las olas se pone el mundo por montera, como en todos los lugares.

Nunca fue una niña estilo princesa. Y le gustaba jugar a lo mismo que hacía su hermano mayor, Alfonso. Desde muy pequeña se encaprichó con el fútbol. Como suele pasar, se aficionó al equipo de su hermano, el Real Madrid. Tan identificada se sentía con el equipo merengue que en una fiesta de disfraces en el colegio ella se presentó vestida de CR7. Las otras niñas, en cambio, iban de Frozen.

Pero recientemente ha decidido cambiar. El motivo: su padre estaba solo siendo el único del Atleti en la familia. A partir de ese momento Carmen va con su padre al estadio Vicente Calderón siempre que pueden. Y ella ya tiene la equipación completa. En la semifinal de la Liga de Campeones, que disputaron Real Madrid y Atlético de Madrid, hubo cierta tensión en el hogar. Dos bandos enfrentados que casi ni se dirigieron la palabra durante dos días. Al final, como no podía ser de otra manera, las aguas volvieron a su cauce. La próxima temporada les espera el nuevo estadio de La Peineta.

Carmen también disfruta mucho practicando el fútbol. Es una entendida en este deporte, opina sobre las jugadas, las faltas o los fueras de juego. En el colegio prefiere divertirse con sus compañeras con otro tipo de juegos, pero los fines de semana se apunta a los partidos de fútbol encantada.


Un implante llamado chocolate

Carmen es la segunda de tres hermanos. Nace en 2009 con una pérdida moderada de audición. A los seis meses comienza a llevar audífonos, pero sigue perdiendo con el paso del tiempo y hay que cambiarle el modelo de audífonos. Sus padres se sienten fatal, sobre todo por desconocimiento. Cuando les comunicaron que la niña no oía, Sofía, la progenitora, pensó en la imagen tópica que se tiene del sordo, que habla diferente, sin saber expectativas ni pronóstico, con miedo por su escolarización y dudas sobre si su vida va a ser normal.

La pérdida paulatina ha motivado muchos controles y revisiones. Pero la niña es un amor, porque apenas se ha quejado, ella que habla de todo. Muy pocas veces ha salido de su boca una queja tipo “mamá, ¿por qué soy sorda? ¿Por qué me ha tocado a mí?”.

Resultó descorazonador para la familia comprobar cómo Carmen iba perdiendo audición. A Sofía se le rompió el alma el día que su hija le dijo: “Mamá, estoy triste porque ya no entiendo nada”. Le cuesta rememorar esos momentos porque lo malo se olvida pronto: “Vivimos como un suplicio cada decibelio que iba perdiendo. Recuerdo lo mal que lo pasaba en cada audiometría cuando mi hija no escuchaba sonidos e intensidades que a mí me molestaban. Nosotros detectábamos la pérdida, que nos confirmaba el audiólogo”.

La opción del implante causaba temor por una parte, pero por otra provocaba impaciencia en la familia, que querían ver progresar a Carmen. En su caso, el momento de implantar lo marcó más la calidad de su discriminación auditiva que los umbrales: “Por mucho que la niña se quejara y que nosotros viéramos que los audífonos estaban siendo insuficientes, hasta que el médico no confirmó que se trataba de un caso de implante hubo que ir a consulta varias veces. Fue un proceso que se nos hizo eterno”.

Carmen tenía casi 5 años cuando recibió el primer implante, en el oído derecho. La recuperación y rehabilitación fueron bien desde el principio. Carmen siempre estuvo contenta y empezó a decir muy pronto que le gustaba más su nuevo implante que el audífono. Al implante lo llamó “chocolate”, por su color marrón oscuro. La segunda cirugía tuvo lugar el pasado mes de octubre con casi 8 años. Al nuevo implante lo denominó “choco two” mientras que el primero pasó a ser “choco one”. Han tenido algún problema, como relata su madre: “La adaptación empezó bien pero desde hace unos meses empezó a quejarse de que le costaba más escuchar con “choco two” y ha habido que volver a programar y trabajar más ese nuevo oído. Ella se queja y no le apetece nada, pero no queda otro remedio que seguir trabajando”.


La dificultad para aprender a leer

Sofía contagia la ilusión. Es de esas personas que si no existen habría que inventarlas. Firme y sensible. Muy decidida. Tiene tres hijos, dos de ellos sordos. El mayor, Alfonso, de 11 años, es normo-oyente. Carmen, de 8 años, nació con una pérdida moderada de audición, pero fue progresando y ha pasado de llevar audífonos a tener dos implantes cocleares. Diego, el pequeño, nació con sordera profunda y desde que tenía meses utiliza implantes.

Su estrategia nace del sentido común, que “Carmen y Diego prueben de todo. Tienen que intentar hacer lo que ellos quieran, en deporte o en cualquier otra actividad, como los demás niños”. Solamente requiere esfuerzo. Sofía está para lo que necesiten sus hijos, para darles aliento.

La sordera de Carmen y Diego tiene origen genético. Sofía estaba ya embarazada de Diego cuando recibió los resultados que alertaban de las posibilidades de que se repitiera el problema. Carmen tenía un año. Sofía cree que infravaloró algo las consecuencias: “Pensamos en un primer momento que Diego podría presentar una pérdida similar a la de Carmen. No frivolizamos, pero no nos dimos cuenta de lo que realmente iba a suponer. Luego, por ejemplo, comprendimos la dificultad que existe para aprender a leer”.

Carmen y Diego son casi los únicos sordos del colegio (hay otro niño en Primero de la ESO), pero lo viven con total naturalidad. Dice Sofía que están tan normalizados que los demás no se dan cuenta de sus limitaciones, lo que supone un arma de doble filo, aunque “eso también es una gran ventaja a la hora de su integración con toda normalidad”.


No oigo bien, vale, pero disfruto de la música a rabiar

Tiene 39 años. No le asusta cumplir 40 y pasar fronteras. A fin de cuentas la vida consiste en quemar etapas, ir de un lugar a otro, física o mentalmente. Él puede hacerlo a diario, porque le gusta la carretera y su trabajo le lleva del uno al otro confín. Hace doce años A. comenzó tener problemas de audición y desde 2011 lleva audífonos. Precisamente el próximo mes de julio cumple seis años con ellos. Tal vez incluso lo celebre con los amigos, que tiene un buen puñado.

Se considera un soñador porque alguna de sus ilusiones no han podido cumplirse, como la de estudiar Filología. Las calles de Villaverde, en el sur de Madrid, le curtieron en lo que El Fary llamaba la universidad de la vida. La poesía y la música, la música y la poesía, tanto monta, monta tanto, resuenan en su cabeza. Gracias a ellas siente que está vivo. Más vivo.

No le gustaría tener que elegir. Versos y pentagramas. Para él son manifestaciones de un arte poderoso que traspasa el espíritu. Sus momentos de ocio son un frenético deambular de un micro abierto de poesía a un concierto en Libertad 8, de la presentación de un libro a una actuación en Galileo Galilei.

No le frenan los audífonos. Adora la música. Aunque sabe que esa maravilla le puede ocasionar problemas graves. La exposición a ruidos elevados es un peligro, sobre todo para las personas que acuden a conciertos. Pero A. es un devoto de la música con fondo. Huye de los macrofestivales y del ruido excesivo y asiste con verdadero entusiasmo al renacimiento del género de los cantautores.

Su amor por la música le ha llevado a escribir un blog sobre las principales actuaciones de canciones de autor en locales de la capital. A. vive la música. Y se le nota. Los audífonos no son una barrera. Al contrario. Le ayudan a disfrutar.