Soy sordo y te hablo en inglés

Más allá de títulos y certificados, Roberto se considera bilingüe. Su manejo del inglés tiene que ver mucho con su profesión de informático, aunque la base recibida en el colegio le haya ayudado bastante. “No era un colegio bilingüe, pero el nivel de idiomas extranjeros me ha permitido poseer un buen dominio del inglés, lo que me ha abierto más puertas en el ejercicio de mi vocación”, explica Roberto.

Es consciente de que el desarrollo de la tecnología ha permitido que los implantes cocleares evolucionen a gran ritmo. Sabe que hace unas décadas era muy difícil tener las mismas posibilidades que los normo-oyentes. “Y ahora podemos aprender inglés igual que ellos”, exclama cuando se le pregunta sobre el asunto. Pero no puede olvidar que los desvelos de sus padres están detrás de su formación y sus experiencias. Vale, disponía de aptitudes para asimilar la educación, pero el ambiente familiar favoreció sus ganas de saber. Tiene pendiente un viaje a Estados Unidos y fantasea con recorrer la América profunda, de costa a costa, con un coche alquilado.

En el mundo sordo se considera bilingüe a las personas que se expresan en lengua de signos y en lengua oral. Roberto es muy respetuoso aunque a la vez tiene las ideas muy claras: “A mí nunca me interesó aprender la lengua de signos. Consideraba, en cambio, que la lectura labial sí me ayudaba. Con el implante siempre me valió para llevar una vida normal. Sin embargo, en mi opinión, la lengua de signos te aleja de formar parte de la sociedad. Es una elección muy respetable y hay que apoyar su desarrollo. Pero para mí no es una opción”.


Benditos implantes

Se veía venir. Su abuelo había dado un bajonazo espectacular en lo que se refiere a salud en los últimos tiempos. Roberto asumía eso de que tarde o temprano todos nos vamos de aquí. “Nadie se queda para siempre”, comentaba las pocas veces que el tema salía. Él se llama Roberto en homenaje a él. Murió en su casa, rodeado de los suyos. No saben si era consciente de nada.

Roberto vivió todos los momentos desde que lo llevaron al tanatorio y luego al cementerio como si estuvieran pasando a cámara lenta. Lo que más le apetecía era quitarse el implante coclear y aislarse del mundo. Pero la presencia de familiares, amigos y gente que no conocía le obligaban a guardar un poco la compostura. En esos instantes solo le aliviaba la posibilidad del silencio.

Pasaron los días. Roberto cree que nadie se acostumbra a la ausencia de los seres queridos. El dolor siempre está ahí, aunque algunas veces se muestra más en la superficie. Llegó el día del funeral. Asistió mucha más gente de la que él pensaba. Su abuelo era una persona muy querida entre aquellos parroquianos.

Mientras él ocupaba un lugar junto a la familia, a una prudencial distancia se encontraba su núcleo duro de amigos. Alguno con implante coclear, como él. “Dios los cría y ellos se juntan”, dice el refrán. Pero en su caso tuvo que ver más con la casualidad y con la conexión emocional. Roberto nota que sus amigos llaman un poco la atención. Tiene unos segundos para abstraerse del duelo y dedicarle un pensamiento. Porque hay sordos que prefieren disimular el implante, con el pelo, un sombrero, una boina o una gorra. Pero otros no sienten ningún pudor. Rafa es uno de ellos: lleva el pelo rapado y el implante se le ve sí o sí. Antes de volver su corazón al recuerdo de su abuelo sonríe para sus adentros: “Benditos implantes”.


Un sordo al que echan del trabajo

Fueron unos años muy difíciles. Los despidos colectivos afectaron a muchas familias. ¿Quién no conocía a alguien implicado en algún Expediente de Regulación de Empleo? Roberto tenía amigos a los que la crisis, de alguna manera, se los había llevado por delante. Nunca imaginó que a él también le podía pasar. Su sector, el de la informática, no era el peor situado para afrontar los vaivenes de la economía.

Le pilló completamente por sorpresa. Primero le costó comprender que su empresa tuviera graves problemas. Después no aceptaba que nadie de su entorno se hubiera percatado. Cuando cayó la noticia bomba lo que se le vino a la cabeza es que ante un ERE “todos somos iguales, sordos y normooyentes”.

La compañía donde trabajaba era de un tamaño medio. Contaba con un comité de empresa que debía negociar con la dirección las condiciones del expediente. Roberto, sin demasiados conocimientos sobre derechos laborales, se interesó por las posibles protecciones frente a un despido. Entonces asumió que ese posible blindaje afectaba a los representantes de los trabajadores, que tienen derecho preferente a permanecer en la empresa si la medida no afecta a la totalidad de la plantilla. También están protegidos los empleados en función de los derechos fundamentales y las libertades públicas. Había otros supuestos, pero él no entraba en ninguno.

Todavía faltaba por saber qué criterios iba a aplicar la empresa y si él iba a estar o no en la lista de despedidos. Recurrió Roberto al asesoramiento de un amigo abogado, quien le explicó que los representantes de los trabajadores pueden establecer en el curso de la negociación una prioridad de permanencia (empleados con cargas familiares, mayores de determinada edad o personas con discapacidad). Tras meditarlo ampliamente, decidió no comentar esta posibilidad con el comité de empresa. Sordo, sí. Pero lleva una vida muy parecida a la de los demás gracias a su implante coclear. La mitad de los trabajadores tuvieron que salir. Él también. Pero al poco tiempo estaba trabajando de nuevo.


Yo quise ser informático

Su dedicación a la informática no es fruto del descarte. “Voy a ser lo más sincero que pueda -explica Roberto-. Me he dedicado a esta profesión porque es la que prefería. Nunca pensé que mi sordera me iba a privar de trabajar en lo que me gustaba. Podía haber estudiado Medicina o cualquier otra carrera. Pero he hecho lo que quería. Se puede decir que soy una persona afortunada”.

No ha querido Roberto especializarse en aplicaciones y programas para sordos: “Hay otras personas que se ocupan de hacerle la vida más sencilla a los que tienen discapacidad auditiva. Yo, en cambio, quería trabajar en un campo que no tuviera demasiado que ver con la sordera”.

Roberto se considera un privilegiado en materia laboral: “A pesar de mi implante coclear, o tal vez porque me permite competir en casi igualdad de oportunidades con las personas sin problemas de audición, no he estado prácticamente en el paro. Mis amigos dicen que soy bueno en lo mío. Pero no puedo olvidarme de que la mayoría de esta colectivo forma parte de las listas de desempleo, un 50%, según las estadísticas”.

Roberto es testigo de cómo las empresas desconocen la dificultad que las personas con discapacidad auditiva tienen para comunicarse con un grupo, para hablar por teléfono o cuando hay mucho ruido de fondo. Por eso, aunque él podría desenvolverse sin las medidas que garantizan el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, logró que en la compañía donde trabajaba se adoptaran una serie de modificaciones: buena iluminación para facilitar la lectura labial, el uso de mesas de reunión ovaladas para hacer posible mantener el contacto visual con los participantes en las reuniones y el acondicionamiento acústico para que se eliminara la reverberación. Lástima que la crisis se llevara tantas cosas por delante.


A un colegio normal

Roberto agradece la decisión de sus padres de llevarle a un colegio de normooyentes. Esa ha sido siempre la línea seguida: el implante coclear sirve para enfrentarse a la vida con las mismas posibilidades que las personas que no sufren una discapacidad auditiva. Ahora lo puede asumir y verbalizar. Entonces solo hacía caso de las indicaciones familiares.

Entre sus compañeros había algunos amigos de la urbanización donde residía. La adaptación apenas duró. No se encontró con ningún gracioso, al menos que lo recuerde. Y todo fueron ayudas. Se encontraba tan a gusto que a veces se olvidaba de que llevaba un implante coclear. Tanto los profesores como los alumnos le consideraban un buen muchacho.

Su capacidad para seducir, su amabilidad, que tantos éxitos le han procurado en sus relaciones, no le restaron ganas para enfrentarse a los estudios casi con fiereza. Competía consigo mismo. Cuando llegaban las evaluaciones y algún otro compañero le superaba en sobresalientes torcía un poco el gesto. Pero pronto se le pasaba el enfado y le valía el suceso como estímulo para intentar superarse.

Lo tuvo muy claro desde el principio. No iba a ser un portento en el fútbol, pero tampoco iba a dejar de practicar ese deporte en el recreo. Los que preferían otros juegos no gozaban del prestigio de la normalidad. Así que Roberto, tras negociación con sus padres, decidió quitarse las partes externas del procesador antes de cada partidillo. Además, llevaba como protección un casco de rugby. No le molestaba demasiado en verano pero cuando el calor apretaba era un incordio. Nunca tuvo un golpe del balón que le afectara. Sus recuerdos futboleros son agradables por que el balompié le permitió estrechar lazos con sus compañeros.


Toda una vida con el implante

Lo siente casi como una parte más de su cuerpo. El proceso de adaptación lo tuvo siendo un bebé. No recuerda nada de esos momentos. Para él la vida siempre ha sido con un implante coclear. Tanto en las fotos de su más tierna infancia como en los vídeos siempre aparece con el implante. Menos borrosa en su memoria está la terapia de sus primeros años. Ya entonces comprendía su necesidad para ponerse al mismo nivel que los otros niños, los que no llevaban ese aparato.

“A mí me gustaba estar en todas las salsas. Y no quería privarme de nada. No me consideraba, ni mucho menos, un niño distinto -habla Roberto sobre sus primeros años-. A la hora de jugar, yo el primero, a lo que fuera. Pero si tengo que ser sincero, casi nunca ponía toda la carne en el asador. Un cierto temor a que podía pasar algo con el implante me hacía reservarme. No mucho. Nadie lo notaba. Solo yo sabía que tomaba ciertas precauciones”.

Siempre le gustó la natación. Desde que no sabía ni andar. A pesar de que sus padres le quitaban el implante para meterse en la piscina y perdía entonces el contacto con el mundo sonoro. Pero no era un silencio extraño. Porque estaba asociado a instantes de plenitud. Quizá por eso nunca ha querido usar implantes resistentes al agua ni adquirir accesorios para poder sumergirse en el agua.

Roberto es una persona extrovertida a quien le gusta el trato con los demás. Tiene, no obstante, una manía. Algunas veces (lo hace en la intimidad de su hogar), cuando quiere no pensar en nada, relajarse por completo, se quita el implante. En estos momentos no le molesta el silencio. Es poco el tiempo que necesita. Luego vuelve a la carga, de alguna manera renovado.


El ejemplo de los deportistas

Con moderación, porque Silvia es persona prudente, pero le gusta probar. Cree que ni aunque tuviera una audición perfecta se inclinaría por los deportes de riesgo. No le encuentra el aliciente al aventurerismo peligroso. Ella es más de deportes sociales. En su infancia y juventud no era aficionada a ninguno en general. Ahora, tras un escarceo con el ciclismo, se ha decantado por correr. Empezó con unas series suaves pero ahora le dedica cerca de una hora todos los días. Se siente libre y le viene bien el ejercicio para su salud.

Gracias al deporte Silvia conoce gente. Uno de los nuevos amigos del running, Sebastián, le habló de Derrick Coleman, jugador de fútbol americano de los Seahawks de Seattle, que lleva audífonos desde los tres años. Su discapacidad auditiva no le ha privado de entrar en la élite del deporte y formar parte del equipo que ganó la Super Bowl en 2014. Sebastián le explicó que el propio Coleman había declarado que sin audífonos bajaría mucho su nivel en el campo de juego.

Otra deportista de la que Silvia tiene noticia es Eunate Arraiza, jugadora de fútbol, del Athletic. Lleva un implante coclear que no le impide rendir al máximo nivel y haberse convertido en internacional. Estos ejemplos animan a Silvia a seguir disfrutando con su preparación física. Cuando Silvia tiene alguna duda, sobre la práctica del deporte u otra cuestión, acude a su centro auditivo de confianza para así poder resolver sus problemas.

A veces, cuando corre, ocupa su mente en imaginar un mundo mejor, sin niños enjaulados en las fronteras, sin personas hacinadas en un barco huyendo de la desesperación, y también en un jarabe mágico que pudiera quitar la sordera. A pesar de su pragmatismo, Silvia se regala así una dosis de ensoñación.


Todavía no sé si me voy a implantar

Alberto tenía muchas ganas de que llegara el día. Pensaba que el otorrino le iba a sacar de dudas. No siempre es así. La mayoría de las veces es uno quien tiene que decidir, después de haber escuchado las valoraciones de expertos, claro.

Mientras espera su turno, Alberto ojea la prensa. Allí se encuentra con un reportaje sobre Roger Daltrey, el cantante de The Who, quien a sus 74 años ha recomendado a los que vayan a los conciertos que se pongan los “jodidos tapones en los oídos”. El músico ha reconocido que necesita leer los labios como apoyo para seguir una conversación. Su audición deja mucho que desear tras una vida por los escenarios de medio mundo. “Por lo menos ha disfrutado con la música”, piensa Alberto.

Y le llega el momento. El otorrino lee detenidamente el informe del audiólogo sobre posibles soluciones para la cofosis funcional en el oído derecho y la hipoacusia sensorial severa en el oído izquierdo: transmisor en el izquierdo con bluetooth y audífono en el derecho. El consejo es claro: le dice que como tiene un periodo de prueba de dos meses que lo haga, para que pueda comprobar si existe mejoría, si se adapta bien. No obstante, le envía a un centro especializado para que le realicen una valoración preimplante por si finalmente opta por esta otra solución.

Salió deprisa y corriendo, porque iba muy justo para regresar al trabajo. De camino, le daba vueltas a la cabeza sobre la mejor decisión. Todavía no sabe qué hará. Está consultando con mis amigos y sobre todo con su propia cabeza. En el horizonte, oír mejor.


Es la ruina esto de querer oír

Alberto sigue realizándose todo tipo de pruebas para que otorrino disponga del mayor número de datos y así poder decidir si se realiza el implante coclear. En uno de esos centros a los que acudió le comentaron la posibilidad de encontrar una fórmula para poder escuchar mejor sin necesidad de implantar. Esta solución pasa por colocar en el oído izquierdo, el malo, como lo llama él, una especie de transmisor que enviaría al oído derecho, el menos malo, toda la información por bluetooth.

A pesar de su buen ánimo, a veces la situación le produce cierto desasosiego: “Me cambié los audífonos hace justamente un año. Y ahora me los tendría que dejar de repuesto, pero solo para el izquierdo, el malo. Bueno, el otro, el derecho, al que algunas veces llamo bueno, realmente no es tan bueno. Aunque con los nuevos audífonos podría estar dos meses de prueba, tendría que adelantar 600 euros. Si finalmente decido quedármelos serían un total de 3.600. Una pasta. Es la ruina esto de querer oír”.

Está deseando reunirse con su otorrino para que le explique bien las opciones y cuál es la más conveniente para él. Mientras llega el momento solicita opinión a sus amigos. Sabe que no pueden aclararle las dudas, pero él necesita comunicarse, hacer partícipe a los miembros de su entorno de la dificultad de la decisión, de la encrucijada en la que está. Quiere oír mejor y no sabe todavía por dónde tirar. Cree que la visita al especialista será crucial para su futuro.


Tras el implante igual me comporto como un bebé

— ¿Sabías que Apple ha propuesto 13 emojis para personas con discapacidad?

Lo raro es que Alberto no lo sepa. Suele estar muy enterado y no solo porque escucha la radio en sus largos trayectos diarios.

— Cuenta, cuenta. ¿Qué van a poner para los sordos como yo?

— Mejor lo vemos en el móvil.

Y los dos amigos comprueban que la compañía estadounidense quiere diseños dirigidos a representar a personas con discapacidad visual, auditiva y motora, como prótesis, perros guía o lenguajes de señas.

— Aquí está el mío —señala Alberto al tiempo que se pone a cavilar—. Una oreja con un audífono intracanal. Pero no están los implantes cocleares. ¿Te he dicho que me estoy haciendo pruebas para ponerme un implante?

Alberto se comporta como un jabato. Su gente más cercana le admira. Con su enfermedad, el síndrome de Melas, a cuestas y sigue poniendo al mal tiempo buena cara. Son muchos frentes, pero no le importa. Quiere ponerle remedio a la hipoacusia neurosensorial profunda de su oído izquierdo. Falta ya poco tiempo para que le confirmen si puede seguir adelante con el implante. No quiere esperar. Se le está haciendo muy larga esta temporada.

Es una persona sensata, pero no tiene ningún miedo ante una nueva intervención quirúrgica: “Yo quiero oír y me dan igual una o mil operaciones. La alteración mitocondrial me está afectando a los músculos y en cierta medida me debilita psicológicamente. Intento imaginarme cómo será oír mejor. Igual termino haciendo las mismas cosas que los bebés con pérdida auditiva en esos vídeos que vemos en Youtube cuando les implantan o les colocan audífonos”.