Gracias por la música

Teresa trabaja como administrativa y recepcionista. Se considera, de buen grado, una chica para todo. Lleva dos años en este puesto y se siente muy bien: “Me agrada hacer trabajos administrativos. Lo que menos me gusta es coger el teléfono”. No echa de menos su etapa precedente. Bueno, hay un par de personas con las que todavía mantiene el trato y algún día se toma un café. Gracias al whatsapp siguen en contacto. De su anterior trabajo tiene una cierta experiencia negativa que le hace estar precavida. Ya sabe que hay personas que solo van a lo suyo. Ahora está tranquila. Forma parte de un equipo, cada uno con sus cometidos.

Está orgullosa de mantener sus amigos de juventud. Está claro que ya no pueden verse como entonces, pero sacan hueco para juntarse de vez en cuando. A Teresa le complace sentirse una mujer normal, “con los mismos deseos, problemas o aficiones que cualquiera, pero tengo muy claro que son los implantes los que me dan esa autonomía. Me han ayudado enormemente a desenvolverme casi a la perfección”.

Prefiere el cine a la literatura, se siente bien haciendo deporte y senderismo. En definitiva, está abonada a los pequeños placeres de la vida: “Me gusta tomar café con la gente”. Pero hay uno que destaca sobre todos, la música: “Lo que más me gustaría es oír música en la ducha. Antes me ponía canciones cuando me pintaba. Pero no puedo ir a locales con mucho ruido de ambiente. Ahí pierdo la posibilidad de disfrutar”.


Una chica guerrera

A principios de los años ochenta una banda de rock llamada Coz cantaba “Las chicas son guerreras”. Teresa se considera a sí misma una guerrera. Cree que gracias al implante se puede defender: “Considero que estoy al 80% de posibilidades. Pero me lo he trabajado mucho. Ahora cojo el móvil y puedo hablar. En el cine a veces me encuentro muy bien. Aunque hay lugares con mucho ruido donde no oigo. Entonces me cierro un poco”.

Como buena guerrera se muestra exigente con todo, también con sus dos implantes, a los que pide unas cuantas cosas básicas. Los lleva desde que se levanta hasta que se acuesta y ha tenido que cambiar tres veces cada procesador. “Para mí es fundamental que puedan entenderte -explica Teresa-. Ahora puedo ir al médico sola. Cuando voy en metro también necesito poder oír el nombre de la siguiente estación. O el ruido de la lavadora cuando centrifuga o se ha parado. Y la olla. Y cuando llueve. No me imaginaría no tener los implantes. Estaría más apartada de todo”.

Le da rabia que la gente no sepa qué es un implante. Ella está reimplantada en los dos oídos. Una vez porque hubo una partida con defectos técnicos y en la otra no saben por qué falló. “Como las chicas nos tapamos el pelo, la gente no es consciente de que lo llevamos. Somos más disimuladas que los chicos”, comenta.

Y le gusta asesorar a la gente sobre los implantes cocleares: “Cuando alguien pregunta intento aconsejar y decirles que está bien. Yo siempre aporto aspectos positivos. Si lo trabaja va a tener muchas cosas buenas. Los implantes han sido algo muy positivo en mi vida y no me arrepiento de mi decisión”.

Sabe que depende del tono la palabra sordo puede molestar: “Hay personas que no aceptan que haya otras que no oyen. Cuando esto sucede me hundo, pero me levanto rápidamente, y sigo y sigo”.


Muchos oyentes también son desconfiados

Teresa es una luchadora. Ella relata su vida con una serenidad pasmosa. Y es consciente de que hay un antes y un después en su vida: “Con los implantes empiezas a ser tú misma. Puedo hacer mi día a día. Puedo considerarme una persona normal”.

Pero no ha sido un camino de rosas. Al principio llevó audífonos: “Comencé con uno, pero lo cambié. Me asustaba mucho llevarlos, porque el volumen era muy alto y la comprensión nula. El otorrino se percató de que no me sentía bien”.

Así que no le quedó otra que implantarse. En 1999 fue el primero. Tardó tiempo en aceptar que debía ponerse un segundo, pero finalmente en 2004 lo hizo. Su relación con los distintos médicos que ha ido tratando siempre ha sido buena: “No puedo quejarme. Yo he seguido sus instrucciones. Me hicieron muchas pruebas con el primer implante y el segundo me lo puse cuando yo acepté”.

Tiene mucho que decir sobre el tópico que asocia la sordera a la desconfianza: “Es verdad que me volví desconfiada cuando perdí el oído. Gracias al implante volví a ser yo. Ya sé que tenemos la etiqueta de que somos desconfiados, pero muchos oyentes también lo son”.

A pesar de todas las prevenciones, estima que con los implantes cocleares le ha ido muy bien: “Tengo una vida casi normal. Me puedo bañar con ellos. De hecho me compré el pack acuático, pero todavía no lo he probado. Para dormir sí me los quito”.

Le gustaría practicar natación, pero piensa que en una piscina igual prefiere quitarse el aparato. “Hay cosas de las que sí me privo -explica-. Si voy al gimnasio, puedo perderme alguna cosa, porque la música suele estar muy alta.


Tal vez fue por los antibióticos

Teresa nació en Madrid, ciudad a la que el escritor costumbrista Ramón Mesonero Romanos llamó, allá por el siglo XIX, “poblachón manchego”. Eso tal vez fuera en aquellos tiempos, porque ahora se ha convertido en una urbe con las ventajas y desventajas de una gran capital. Sigue siendo tierra de aluvión, donde las gentes de España y del resto del mundo recalan.

Precisamente sus padres son oriundos de la Mancha. Recuerda lo que le han contado de cuando era bebé: “Dicen que estaba bastante enferma, que tenían que pincharme los oídos. Lo cierto es que fui sometida a mucha medicación. Hubo incluso quien llegó a decir que alguien me había echado mal de ojo”.

Pero como dice la canción, todo tiene su fin, y la dolencia cesó. Hasta el punto de que su madre le hizo una confesión al padre: “La niña vive, ya no llora”. Teresa ya no visita el pueblo como antes. Ella está convencida de que la pequeña pérdida auditiva que sufrió en la infancia y que luego se acrecentó tiene mucho que ver con los antibióticos que tomó de pequeña.

Su infancia fue muy normal, sin problemas en el colegio ni en casa con ninguna de sus tres hermanas. Como se desenvolvía bien nunca ellas se percataron de su pérdida auditiva. Es la pequeña de cuatro. Y sus problemas comenzaron precisamente cuando ellas ya no estaban en el domicilio familiar pues se habían casado. La familia es muy importante para Teresa. Le alegra la vida compartir momentos con sus seis sobrinos y con su padre. Es la manera de dedicarle los días a los que ya no están.


Todo sucedió a partir de los 20 años

Teresa tenía una pequeña pérdida auditiva, detectada en la infancia. Su levedad le permitió llevar una vida normal en casa y en el colegio, sin inconvenientes en el estudio. Pero a partir de los 20 años surgieron los problemas. De hecho, su madre, se dio cuenta de que cuando la llamaba por detrás a veces giraba por el lado contrario.

Desde ese momento sintió que los pequeños problemas de antaño eran maravillosos en comparación con la nueva realidad. De poder seguir el día a día a encontrarse completamente bloqueada. Una serie de acontecimientos luctuosos en el seno familiar completaron un panorama bastante negro.

Pero no se rindió. Ni ella ni su padre. Su progenitor se planteó llevarla a Estados Unidos, pero el otorrino le convenció de que los tratamientos en España eran los mismos. Solo había que esperar a que alcanzase determinado límite para poder realizar el implante. A pesar de las buenas intenciones de su padre, sus obligaciones laborales le impidieron acompañar como le hubiera gustado a su hija por consultas y pruebas. Ella es decidida: “Soy yo la que más se ha movido porque veía que se me cerraban las puertas”.

Ella cree que la discapacidad auditiva la ha privado de seguir estudiando. En determinado momento quiso retomar las clases, pero se dio cuenta de que le iba a resultar muy difícil: “Puedes advertirles de que no oyes bien. Y te hacen caso. Pero al segundo día ya se les ha olvidado”. Si hubiera podido habría cursado Educación Infantil. Le encantan los niños. Considera que está en una tierra de nadie muy complicada: “No soy sorda profunda ni oyente”. Pero lucha todos los días para que la vida le sonría. Gracias a los implantes.


No pierdas el procesador

Dicen que la memoria es selectiva, pero también caprichosa. El verano ha sido fantástico. Parece como si sus últimas olas estuvieran todavía presentes en la película de los días. Las vacaciones son tiempo de disfrute, pero algunos incidentes pueden marcar el recuerdo que se tiene. Eso pasó a la familia protagonista.

Para cerrar el periodo estival y a modo de fiesta, acordaron celebrar la vuelta a Madrid con una jornada en el Parque de Atracciones. Los padres, el hermano mayor y ella, una niña de diez años con implante coclear. A los progenitores les daba cierta pereza pasar todo el día en las instalaciones, pero ella disfrutaba muchísimo de atracción en atracción en compañía de su hermano.

Todo estaba sucediendo dentro de lo previsto. La suave temperatura favorecía la actividad. Después de participar en diferentes atracciones la insistencia de los menores llevó a toda la familia a una especie de montaña rusa. Adiós al vértigo. Hola a la adrenalina. Los cuatro estaban dispuestos a sentir emociones fuertes en ese carrusel de sensaciones.

Y entonces sucedió el incidente. Le puede pasar a cualquiera, a niños y mayores. El procesador del implante salió volando. Ocurrió muy rápido. Casi ni se dieron cuenta. Es la primera vez que le pasaba. La diversión dio paso a la preocupación. Cuando terminó de dar vueltas la montaña rusa bajaron a tierra y se pusieron a buscarlo por los alrededores. Tenían la esperanza de que se hubiera quedado pegado a la estructura de la atracción. La búsqueda no dio resultado.

De la diversión al drama. Porque ella no oye sin el implante. Hasta que tenga otro. El seguro no cubre la pérdida, sí el accidente, pero hay que presentar los restos. Fue todo un contratiempo, porque obliga a realizar de nuevo una fuerte inversión. Es un pequeño tesoro.


La familia es la base

El ejemplo de la familia de Sofía, que están sacando adelante a tres hijos, dos de ellos sordos, es digno de reconocimiento. Ella trabajaba en la industria farmacéutica, en un negocio familiar, que le obligaba a viajar mucho. Cuando nació Carmen, dejó sus ocupaciones profesionales para centrarse en sus hijos. Tras colaborar con t-oigo.com ejerce como voluntaria en Manos Unidas, donde se siente muy involucrada con el proyecto.

Confiesa Sofía que le ayudó mucho escuchar a familias que habían pasado por lo mismo: “Carmen se implantó con cinco años del primer oído. Conocí entonces a una madre con un hijo al que le había sucedido lo mismo. Me calmó bastante, aunque ahora ya no lo necesito tanto. Los entornos familiares que he encontrado son muy positivos”. Y confiesa estar dispuesta a contar su experiencia si puede valer.

Recuerda la madre de Carmen y Diego que es fundamental rodearse de expertos para enfocar la vida de un niño sordo: “En mi caso se puede decir que las personas que nos ayudaron y ayudan van mucho más allá de lo profesional. El trato personal, sus consejos… nos han dado mucha tranquilidad”.

En casa de Sofía aplican la idea de que con esfuerzo Carmen y Diego pueden llegar a todo. No tratan a sus hijos de forma diferente y les permiten probar con todo lo que quieran. Sofía quiere restarse méritos: “El mérito es de todos, pero principalmente de los niños, que llevan esforzándose desde que son muy pequeños”.


Niños, al cole

El último centro de educación especial exclusivamente para sordos de Madrid cerró sus puertas en 2008. El modelo educativo no solo desde entonces, sino muchos años antes, obedece a una palabra que es más que un concepto, inclusión.

Carmen y Diego no son los únicos sordos en su colegio. Hay otro alumno, pero está en bachillerato. Ellos están perfectamente integrados y viven su sordera con absoluta normalidad. De hecho, a veces los demás no se dan cuenta de sus limitaciones.

Su hermano mayor, Alfonso, asiste al mismo centro. Carmen ha terminado segundo de Primaria con unas notas excelentes. Es muy querida entre sus compañeras. Diego ha acabado primero de Primaria. El curso le ha costado un poco más que a su hermana, pero también se hace querer. Todo el mundo en el colegio le conoce.

Sus padres decidieron que Carmen y Diego asistieran al mismo colegio de normo-oyentes donde iba su hermano. Sofía no oculta que los temores les asaltaron al principio, pero los niños han ido superando los obstáculos. La estimulación precoz de los niños sordos les facilita la escolarización y favorece el desarrollo del lenguaje. También la personalidad de los niños desempeña un papel importante en la integración en el ámbito educativo. Y Carmen y Diego tienen un carácter, cada uno con sus diferencias, que les abre las puertas.

Los implantes de Carmen y Diego les sitúan en una buena posición para alcanzar los mismos niveles que el resto de sus compañeros. Ahora están empezando, pero da la impresión de que poco a poco se irán comiendo el mundo.


Un niño como otro cualquiera

A sus seis años Diego ejerce un poco de bebé. En su colegio todos le conocen. Y no se trata precisamente de un centro pequeño. Lo explica su hermano mayor Alfonso: “Aquí todo el mundo sabe quién es Diego”. El profesor dice a la familia que Diego está teniendo una evolución normal, pero Sofía, su madre, está preocupada. Al niño lo han cambiado de grupo cuando pasó a Primaria. De hecho, juega mucho con los compañeros del curso anterior, que le siguen invitando a fiestas y cumpleaños. Pero se va integrando. Las madres de sus nuevos compañeros comentan que los niños le quieren mucho. ¿Cuál es el problema? Que nació en diciembre y es el más pequeño de la clase. Problema relativo, porque ha conseguido que tengan una buena opinión de él.

Sofía le considera todavía algo inseguro, con ciertos miedos. El deporte no le apasiona. Nada, pero no destaca, no monta en bici. Carece aún de aficiones marcadas. Practica el esquí y juega al tenis, pero todavía no ha definido sus preferencias. Eso sí, se pasa el día jugando. Como un niño de su edad.

Diego quiere ser Batman. Aunque tampoco le importaría ejercer como Hombre Hormiga. Dibuja bastante bien, con un gran nivel de detalle. Es un niño con mucha imaginación, mucha vida interior. Extrovertido por una parte, pero con su mundo propio muy presente.

Sofía está muy atenta a la evolución de Diego. Ya tiene experiencia y conocimiento en afrontar la sordera, lo que le da más tranquilidad. Pero no deja de estar preocupada. Es consciente de que la discapacidad auditiva no ayuda en su desarrollo. A Diego le cuesta seguir el ritmo de sus compañeros, pero su madre está convencida de que va a llegar donde todo el mundo.


Soy Diego

Diego nació con sordera profunda. Con seis años, es el más pequeño de tres hermanos. Su hermana Carmen también es sorda. El parto de Diego fue muy complicado y estuvieron en riesgo tanto su madre como él. El bebé no reaccionaba a los estímulos y Sofía se asustó. A los dos meses se confirmó el diagnóstico de sordera.

Los padres de Diego eran conscientes de que así podía ocurrir. El estudio genético señaló que había un 50% de posibilidades de que padeciera sordera. Con solo seis meses le practicaron un implante bilateral en la Clínica de Navarra. Sofía lo recuerda con espanto: “Fue durísimo. Los dos oídos en la misma cirugía, con cinco o seis horas de quirófano y reanimación”. Pero los problemas crecieron: “La primera revisión daba lecturas extrañas en la parte interna. Una partida de implantes como los de Diego estaban dando fallos”.

Con año y medio empezó a fallarle el implante. Pero durante la visita a la Clínica de Navarra le funcionaba. Costó objetivar que era un caso de prótesis fallida. A Sofía se la partió al alma al pensar que tenía que volver a operarse Diego. Pero se hizo y con éxito. Fue muy duro, pero el desarrollo posterior ha conseguido que aquellos momentos difíciles estén prácticamente olvidados.

Diego lleva con total naturalidad su discapacidad auditiva. Es un espíritu libre. Está muy unido a su hermana Carmen, que le ayuda con los deberes y con la lectura. Su hermana le acompaña a las sesiones de logopedia. También se lleva fantásticamente con su hermano mayor, Alfonso.